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le sacche della peritoneale vuote non sono rifiuti ospedalieri, in quanto non vengono a contatto con il sangue, le può gettare nella indifferenziata o nella plastica a seconda delle modalità comunali. Idem eventuali sacche piene sbagliate o altro, le scarica nel bagno e getta la sacca. Per le linee di collegamento che vengono a conta con il sangue, salvo diversa prescrizione medica vanno gettate nell'indifferenziata

Il cosiddetto contrassegno blu, non viene rilasciato per una malattia specifica, quindi non è collegato ne alla malattia renale, ne alla terapia della dialisi, ne al trapianto di rene, ma alle condizioni generali della persona, in quanto: il Codice della Strada e il suo Regolamento prevedono che alle "persone invalide con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta" (L’avverbio sensibilmente che in questo caso va considerato quale sinonimo di notevolmente, ad indicare una riduzione rilevante, evidente, cospicua), e ai non vedenti sia concesso, previa visita medica presso la commissione medico legale della ASL di residenza, che attesti queste condizioni, il cosiddetto "contrassegno invalidi" o "tagliando arancione". Questo documento, previsto dal Regolamento del Codice della Strada (art. 381 del DPR 16 dicembre 1992, n. 495), permette ai veicoli al servizio delle persone disabili la circolazione, con alcune eccezioni di fatto, in zone a traffico limitato e il parcheggio negli appositi spazi riservati. Il contrassegno blu, rilasciato dai Comuni, ha validità su tutto il territorio europeo. Forma, colore e dimensioni sono definite dallo stesso regolamento con la foto dell'avente diritto il numero di concessione, e l'indicazione del Comune che ha rilasciato il contrassegno la scadenza.

Per il primo rilascio occorre:

1) 1) ottenere la certificazione medica rilasciata dall'ufficio medico-legale dell'Unità Sanitaria Locale di appartenenza, dalla quale risulta che nella visita medica è stato espressamente accertato che la persona per la quale viene chiesta l'autorizzazione ha effettiva capacità di deambulazione sensibilmente ridotta.

2) 2) presentare domanda al Sindaco del comune di residenza e allegare la certificazione medica rilasciata dall'ufficio medico-legale dell'Unità Sanitaria Locale di appartenenza.

Si suggerisce quando si richiede il contrassegno, di munirsi di una relazione dettagliata del medico nefrologo curante, che riporti la diagnosi di nefropatia, le terapie in atto se in dialisi o con trapianto renale, le complicanze ed ulteriori patologie. Ma soprattutto che attesti la capacità di deambulazione sensibilmente ridotta.

Il contrassegno rilasciato ha carattere strettamente personale, è valido per tutto il territorio dell'unione europea e può essere usato per la circolazione e sosta solo se l’avente diritto è a bordo del veicolo.

Dopo il primo rilascio:

Rinnovo contrassegno auto con durata di 5 anni

Allo scadere dei 5 anni il contrassegno si rinnova presentando all’ufficio comunale competente del comune di residenza il certificato rilasciato dal medico curante che attesti il persistere delle patologie che ne hanno determinato il rilascio. Non occorrono nuove visite medico legali alla ASL e il comune è tenuto al rinnovo.

Rinnovo contrassegno auto con durata inferiore ai 5 anni

In caso di rinnovo con scadenza inferiore ai 5 anni occorre ricominciare tutto da zero e munirsi dei certificati come un primo rilascio

Uso improprio del contrassegno

Se il contrassegno viene usato da persona diversa dal titolare e lo stesso non è a bordo, chi lo utilizza soggiacerà alla sanzione di Euro 78.00 per uso improprio del contrassegno (art.188, c.4, C.d.S.).

L’uso improprio del contrassegno ne comporta il ritiro immediato da parte degli agenti preposti al controllo, seguito, in caso di abuso nell’utilizzo dello stesso, dalla revoca del titolo autorizzativo. Il ritiro e l’eventuale successiva revoca sono previsti anche quando il contrassegno è detenuto con validità scaduta.

Si considera uso improprio utilizzare il contrassegno per dare un servizio all’invalido, ma non in funzione della sua mobilità (ad esempio, compiere acquisti per conto dell’invalido senza che lo stesso sia a bordo).

Il Codice della Strada infine punisce con sanzioni amministrative e pecuniarie l’utilizzo del contrassegno, originale o contraffatto, su un veicolo non al servizio del disabile e il permesso contraffatto utilizzato su un veicolo al servizio del disabile; nei casi previsti dalla legge, può anche verificarsi l’ipotesi di reato penale.

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L’esenzione dal bollo auto, non è legata alla malattia (insufficienza Renale Cronica) o alla terapia (dialisi/trapianto), ma alle condizioni fisiche generali, ovvero hanno diritto all'esenzione tra gli altri le “Persone disabili con grave limitazione della capacità di deambulazione”;

Si possono acquistare gli autoveicoli o motoveicoli per uso promiscuo o per trasporto specifico del disabile, purché non superino i 2000 centimetri cubici, se a benzina, e i 2800 centimetri cubici, se diesel, non sono necessari gli adattamenti per la guida.

L'esenzione spetta sia quando il veicolo è intestato alla persona disabile, sia quando è intestato ad un familiare di cui lo stesso disabile sia fiscalmente a carico nel caso in cui il disabile non possieda redditi superiori a Euro 2.800,00 circa, escludendo i redditi esenti quali le pensioni sociali, le indennità (compreso quelle di accompagno), gli assegni erogati dal Ministero dell'Interno ai ciechi civili, ai sordomuti, agli invalidi civili, ecc. L’esenzione si può richiedere per un solo veicolo.

Procedura

La persona disabile che può godere dell'esenzione deve, presentare una richiesta, indirizzata all'Ufficio Tributi della Regione, consigliabile tramite un ufficio ACI. La richiesta deve essere corredata dal verbale di accertamento dell'handicap emesso dalla Commissione medica dell'ASL di cui all' art. 4 della Legge n. 104 del 1992, dal quale risulti che il soggetto si trova in una situazione di handicap grave derivante da patologie, ivi comprese le pluri-amputazioni che comportano una limitazione permanente della deambulazione.

Le persone riconosciute portatori di handicap ai sensi dell'art. 3 della Legge 104/92 possono attestare la sussistenza delle condizioni personali richieste anche mediante auto-certificazione (dichiarazione sostitutiva di atto notorio la cui sottoscrizione può non essere autenticata se accompagnata da copia fotostatica del documento di identità del sottoscrittore).

Il contribuente che ha a carico una persona disabile che intende fruire dell'esenzione dal bollo auto, oltre a tutta la documentazione già elencata, deve inviare anche una copia dell'ultima dichiarazione dei redditi da cui risulta che la persona disabile è a carico dell' intestatario dell'auto ovvero un'autocertificazione in tal senso.

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Possono fare la richiesta del parcheggio riservato, adiacente all’abitazione con i seguenti requisiti:

- una condizione di disabilità anche diversa da quella strettamente motoria, certificata ai sensi dell'art.3, comma 3 della legge 104/92; (in questa categoria possono quindi rientrare le persone in dialisi o trapiantate d’organo);

- in possesso di una patente speciale in corso di validità;

- in possesso del contrassegno per persone diversamente abili.

- possono fare richiesta anche i genitori e/o tutori di un minore disabile.

Il Regolamento al Codice della Strada (art. 381 D.P.R. 16/12/1992 n. 495) prevede che il Sindaco, con propria ordinanza, possa assegnare a titolo gratuito un adeguato spazio di sosta individuato da apposita segnaletica indicante gli estremi del "contrassegno invalidi" della persona autorizzata ad usufruirne. Da notare che il Regolamento non prevede un'obbligatorietà di questi atti e ne limita la concessione alle zone ad alta densità di traffico e alla sussistenza di particolari condizioni di invalidità e, di norma, essere abilitato alla guida e disporre di un autoveicolo". L'interpretazione prevalente presso molti Comuni, per quel "di norma", è che la patente e la proprietà dell'auto sono condizioni essenziali per ottenere il beneficio il posto macchina e che quindi non possa essere concesso, ad esempio, al non vedente, ad un minore, oppure a chi ha una disabilità tanto grave da non poter conseguire nemmeno una patente speciale.

Il parcheggio riservato consente all'invalido di parcheggiare nel posto a lui assegnato in via esclusiva. Nel cartello segnaletico predisposto dal Comune, è riportato il numero di targa del veicolo utilizzato.

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No, poiché rispetto alla guida non ha subito limitazioni. La legislazione attualmente in vigore in materia (Lettera H, Appendice II del Decreto del Presidente della Repubblica n. 495 del 16 dicembre 1992 "Regolamento di esecuzione e di attuazione del nuovo codice della strada", prevede che la certificazione di idoneità psicofisica alla guida possa essere rilasciata "quando l'insufficienza renale risulti positivamente corretta dalla dialisi o dal trapianto". Quindi il riferimento preciso è all’Insufficienza Renale Cronica (IRC).

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La TARSU, (Tassa per lo smaltimento dei rifiuti solidi urbani), è una tassa di stretta competenza locale. I comuni hanno facoltà di fissare, nelle specifiche delibere, agevolazioni per le persone anziane, per le persone disabili o per i cittadini in stato di bisogno, senza tuttavia che vi sia alcun obbligo specifico. Pertanto, con la crisi economica dei comuni in atto, bisogna sperare di risiedere in un comune virtuoso. Si suggerisce di rivolgersi al proprio comune per conoscere le eventuali agevolazioni.

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L'obbligo di tenere spenti i telefoni cellulari in ambienti ospedalieri dove sono in funzione apparecchi elettromedicali ad uso diagnostico e/o terapeutico, quindi in un centro di emodialisi, è stabilita ai sensi della circolare del Ministero della Sanità 1.400./3.2.1/487 del 10 maggio 1996. L'amministrazione è tenuta ad esporre una "locandina" indicante l'obbligo di mantenere spenti i telefoni cellulari per motivi di carattere sanitario, Tale norma di prevenzione vale per tutti, operatori, pazienti, visitatori, ecc. Con ulteriore nota del 1998 il ministero ha ribadito la necessità di tenere spenti i telefoni cellulari, ed anche la Regione Lazio ha emanato una sua circolare in merito. (scarica le circolari formato PDF)

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Le sedute di emodialisi, in quanto attività ambulatoriale, non prevedono che alla persona venga fornito il pasto, come se fosse ricoverato o in Day Hospital. Ciò è implicitamente ribadito nelle normative della Regione Lazio che regolano l’attività di emodialisi (DGR 1650/1995 e successive modifiche e integrazioni) ogni tentativo di far inserire il pasto è stato respinto. In alcune strutture pubbliche e private, comunque viene fornito, in base alla buona volontà degli amministratori. Crediamo però, in considerazione dei tagli in atto che sarà sempre più difficile che tale beneficio possa continuare, almeno nelle strutture pubbliche.

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Con il codice C02, non si paga nessun ticket. Ma l'Agenzia Italiana del farmaco, per ridurre la spesa farmaceutica, e aggirare l'ostacolo delle esenzioni, lo scorso luglio ha pubblicato "la lista di trasparenza", ovvero, l'elenco dei farmaci prescrivibili dal Servizio Sanitario Nazionale, con il prezzo di acquisto, riferito al prezzo medio europeo. L'obiettivo era costringere le aziende farmaceutiche ad adeguare il prezzo dei farmaci, cosa che hanno subito eseguito le aziende che producono i farmaci equipollenti o generici. Molte aziende titolari del brevetto dei farmaco hanno preferito mantenere il prezzo più alto, obbligando il paziente a pagare la differenza in farmacia, il farmacista è tenuto ad informare il paziente della possibilità di scelta. Accade anche che al farmaco originale non esiste un generico.

Ferme restando le opinioni sui farmaci generici, possiamo suggerire, di verificare con il farmacista se esistono i generici delle specialità che utilizza e concordare con il medico la sostituzione.

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I lavoratori con anzianità di servizio di almeno 8 anni possono chiedere al datore di lavoro un'anticipazione non superiore al 70% del trattamento cui avrebbero diritto in caso di cessazione del rapporto alla data della richiesta, purché giustificata dalla necessità di effettuare, tra l’altro, spese sanitarie per interventi straordinari riconosciuti dalle competenti strutture pubbliche (art. 2120, comma 8, lett. a), cod. civ.);

Il datore di lavoro deve soddisfare ogni anno tali richieste nei limiti del 10% dei dipendenti con almeno 8 anni di anzianità e comunque entro il 4% del totale dei dipendenti.

L'anticipazione può essere ottenuta una sola volta nel corso del rapporto (art. 2120, commi 7 e 9, cod. civ.). Non sono tenute all'anticipazione ex art. 4, comma 3, L. n. 297/1982 - le aziende dichiarate in crisi ai sensi della L. 12 agosto 1977, n. 675.

L'art. 2120 cod. civ., al comma 11, prevede esplicitamente la possibilità di pattuire condizioni di miglior favore sia tramite contratti collettivi, stipulati a livello nazionale o aziendale, sia attraverso accordi individuali. I contratti collettivi (non gli accordi individuali) possono stabilire criteri di priorità per l'accoglimento delle richieste di anticipazione (art. 2120, comma 11, cod. civ.).

Con riferimento alla formulazione letterale della disposizione – che fa riferimento a “spese sanitarie per terapie e interventi straordinari riconosciuti dalle competenti strutture pubbliche” – la giurisprudenza ha precisato che:

- la straordinarietà degli interventi va intesa in senso relativo, in modo cioè da far ritenere insufficiente, ai fini dell’anticipazione, la sottoposizione a qualsiasi terapia o intervento, ma, al contrario, non necessaria la riferibilità a terapie ed interventi di notevole rilievo;

- è sufficiente che la documentazione che riconosce la sussistenza del requisito della “straordinarietà” della spesa, sia di sicura provenienza della competente struttura pubblica – desumibile dalla carta intestata e dal timbro – mentre non è necessaria la prova che la sigla di sottoscrizione sia stata posta da un medico.

Secondo la prevalente giurisprudenza non costituisce, invece, un presupposto necessario per il conseguimento del diritto all’anticipazione del t.f.r., la circostanza che il lavoratore potrebbe evitare la spesa affidandosi ai servizi forniti gratuitamente dal Servizio sanitario nazionale.

Trattandosi però di un intervento di trapianto d’organo, che richiede un ricovero e l’assistenza di un familiare, magari lontano dalla residenza (fuori regione), si può richiedere l’anticipazione specificando l’utilizzo per le spese collegate all’intervento chirurgico a carico del SSN.

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L'Italia garantisce la dialisi in ospedali pubblici a tutte le persone che vivono sul territorio nazionale, o vengono in Italia per vacanza e lavoro, anche se irregolari. Per il trapianto di rene, per essere valutati e iscritti in una lista di attesa di un ospedale italiano occorre essere in regola con il permesso di soggiorno, anche se si ha la possibilità di un donatore familiare vivente. Prima di far venire la sua mamma in Italia si accerti che all'ospedale vicino casa ci sia un posto libero, o dovrà trovarlo altrove. Secondo la regione dove risiede ci sono delle regole diverse alle quali dovrà adeguarsi.

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Per i dipendenti privati INPS: l'allontanamento dal domicilio durante le fasce orarie di reperibilità anche per effettuare le sedute di emodialisi deve essere comunicata preventivamente all'Inps e al datore di lavoro, è opportuno che il lavoratore stesso non trascuri di acquisire la documentazione probatoria ai fini della giustificazione dell'eventuale assenza a visita di controllo effettuata perché già disposta o richiesta dal datore di lavoro. Per le sedute di emodialisi programmate suggeriamo di consegnare l’elenco contemporaneamente al certificato di malattia.

Per i lavoratori dipendenti PUBBLICI: l'obbligo della reperibilità è sempre dovuto tranne per i casi previsti dall'art.2 del D.M. n. 206 del 18 dicembre 2009 tra cui “patologie gravi che richiedono terapie salvavita”, in questa dicitura rientrano i giorni cui si effettua il trattamento di emodialisi; infortuni sul lavoro; malattie per le quali è stata riconosciuta la causa di servizio; stati patologici sottesi o connessi alla situazione di invalidità riconosciuta“.

E nei casi in cui la visita fiscale sia già stata compiuta, per il medesimo certificato. Non è chiaro nella norma se i rinnovi (continuazioni) fanno riscattare l'obbligo di reperibilità o meno.

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Purtroppo si, ritengo che il suo datore di lavoro era al corrente della normativa e dei limiti temporali dettati dal suo Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro e ha lasciato che lei si rovinasse da solo. L’errore nasce da una circolare dell’INPS la n. 28/01/1981 n. 134368 la quale stabiliva che il lavoratore sottoposto al trattamento di emodialisi ha diritto all’indennità di malattia per le giornate di assenza dal lavoro coincidenti con l’effettuazione del trattamento. Le giornate di assenza sono considerate come unico episodio morboso continuativo. Ma i CCNL hanno posto dei limiti temporali anche alle assenze per malattia dovute ad un unico episodio morboso. Il licenziamento viene imposto direttamente dall’ente previdenziale. Per i trattamenti di emodialisi ambulatoriali data l’impossibilità di determinarne la fine ci si avvia verso il licenziamento. Cosa fare? Per conservare il posto di lavoro, se il contratto lo consente (e la salute), occorre essere presenti al lavoro per un periodo continuativo di solito non inferiore a 90 giorni, ma soprattutto effettuare la seduta di emodialisi fuori dall’orario e dai giorni di lavoro.

Se possibile in quanto ha il riconoscimento dell'art. 3 comma 3 handicap grave, per assenze inferiori alla giornata intera, ad esempio la dialisi concide solo per qualche ora con l'orario di lavoro può usufruire dei permessi ai sensi della Legge n. 104/92.

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Non ci sono normative specifiche per chi è in dialisi riferite all'attività lavorativa, si rientra nella normativa generale riguardante i lavoratori con handicap. L'aspettativa per malattia è regolamentata dal contratto di lavoro in essere. Con l'invalidità al 100% si ha diritto alle agevolazioni per la compartecipazione alla spesa sanitaria e se il reddito non supera i circa 15.000 euro alla pensione di invalidità di circa 260 euro al mese per 13 mensilità. Purtroppo lavorando lei in una piccolissima azienda, se non è più produttivo rischia il licenziamento, non sarebbe il primo che entrato in dialisi viene licenziato, quindi, deve fare in modo di effettuare la terapia fuori orario di lavoro e di richiedere alla ASL di residenza il riconoscimento dell'art. 3 comma 3 della legge 104/1992 che le consente, sempre a seconda del contratto di lavoro, di ottenere i 3 giorni di permesso mensili retribuiti e ripartibili in ore giornaliere. Infine, se le condizioni cliniche lo consentono di pensare subito al trapianto di rene.

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Il riconoscimento di gravità della legge 104, per avere diritto ai permessi lavorativi, non viene concesso in base alla malattia (Insufficienza Renale Cronica) o in base alla terapia (dialisi), ma come recita l’articolo 3 comma 3 “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità”.

Per le persone in dialisi il Ministero della Salute, con Circolare n. DPV 4/hf/828 del 17 Novembre 1998, per le persone affette da nefropatie in trattamento dialitico, ha espresso il parere che “la condizione del paziente affetto da uremia terminale in trattamento dialitico”, considerate anche le finalità esplicitate all’articolo 1 della Legge 104/92 debba essere ritenuta produttiva in uno stato di handicap che assume la “connotazione di gravità”, così come definita dal comma 3 dell’art 3 della Legge 104/92

Quindi quando si viene chiamati a visita collegiale occorre portare, oltre alla documentazione clinica in possesso, una dettagliata relazione clinica, con diagnosi della malattia renale, complicazioni, terapia effettuata dialisi, complicanze della dialisi, del medico nefrologo il quale attesta che in base alle patologie si certifica la ridotta l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione.

Ottenuto il riconoscimento di handicap grave in base all’articolo 3 comma 3 si ha diritto a fruire di tre giorni di permesso mensile retribuito coperto da contribuzione figurativa, anche in maniera continuativa.

Per i Dipendenti del settore privato l’INPS consente di frazionare i 3 giorni di permesso in ore con le precisazioni espresse nel Messaggio 16866 del 28 giugno 2007. Viene definito anche il numero massimo di ore di permesso lavorativo nel caso questo venga frazionato.

L’INPS precisa che il limite di 18 ore, nel caso di frazionamento, è riferito ai casi in cui l’orario di lavoro sia di 36 ore suddiviso in sei giorni lavorativi.

Per tutti gli altri casi il monte ore massimo va ricalcolato con una formula diversa a seconda che l’orario di lavoro sia fissato su base settimanale (la maggioranza dei casi) o su base plurisettimanale.

Nel primo caso, cioè orario di lavoro fissato su base settimanale, la formula è la seguente: (orario normale di lavoro settimanale: numero dei giorni lavorativi settimanali) x 3 = ore mensili fruibili.

Nel secondo caso, cioè orario di lavoro fissato su base plurisettimanale, la formula è la seguente: (orario normale di lavoro medio settimanale: numero medio dei giorni lavorativi settimanali) x 3 = ore mensili fruibili.

Va sottolineato che:

nessuna legge prevede che la frazionabilità dei permessi sia un diritto del lavoratore. L’azienda può opporre rifiuto nel caso in cui il frazionamento del permessi dia luogo a problemi di natura organizzativa.

La questione del preavviso al datore di lavoro ai fini della fruizione dei permessi lavorativi derivanti dall’articolo 33 non è formalmente disciplinata da alcuna normativa specifica. Va anche detto che la più recente produzione giurisprudenziale ha ripetutamente affermato che le necessità del lavoratore e quelle tecnico-organizzative dell’azienda vanno contemperate, cioè una non può prevalere sull’altra. Al momento attuale, quindi, la richiesta di una programmazione mensile dei permessi difficilmente può essere considerata illegittima.

Suggerimento di vita vissuta

Oltre a fare di tutto per ottenere il riconoscimento, occorre organizzarsi per effettuare le sedute di dialisi fuori dall’orario e dai giorni di lavoro. Cercando di utilizzare tutte le possibilità insieme: assenza per malattia, legge 104/92 dialisi fuori dell'orario di lavoro. Con la crisi in atto non è difficile perdere il posto di lavoro, occorre concordare il più possibile le assenze con l’azienda e, se si è idonei pensare al trapianto di rene.

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Per i dipendenti del comparto pubblico, la questione è stata disciplinata dalla Circolare del Ministero per la Pubblica Amministrazione 8/2008, che conferma quanto previsto dalla Legge 104: il lavoratore disabile, in possesso di certificazione di handicap grave ha diritto alternativamente a 2 ore di permesso giornaliero (1 sola ora se l’orario è inferiore alle 6 ore giornaliere) o a 3 giorni di permesso lavorativo al mese.

Il limite delle 18 ore mensili previsto dalla Legge 133/2008, precisa il Ministero, è da prendere in considerazione solo nel caso in cui i 3 giorni vengano frazionati in ore.

Sottolinea, però, il Ministero che il limite delle 18 ore è applicabile solo nel caso di Contratti Collettivi Nazionali di Lavoro di riferimento abbiano già previsto una corrispondenza in ore dei tre giorni di permesso. Ovvero, per chi ha altri tipi di contratto, il monte ore di permesso va calcolato in base alle effettive ore di lavoro.

Va sottolineato che:

nessuna legge prevede che la frazionabilità dei permessi sia un diritto del lavoratore. L’amministrazione pubblica può opporre rifiuto soprattutto nel caso in cui il frazionamento del permessi dia luogo a problemi di natura organizzativa.

La questione del preavviso al datore di lavoro ai fini della fruizione dei permessi lavorativi derivanti dall’articolo 33 non è formalmente disciplinata da alcuna normativa specifica. Va anche detto che la più recente produzione giurisprudenziale ha ripetutamente affermato che le necessità del lavoratore e quelle tecnico-organizzative dell’amministrazione vanno contemperate, cioè una non può prevalere sull’altra. Al momento attuale, quindi, la richiesta di una programmazione mensile dei permessi difficilmente può essere considerata illegittima.

Suggerimento di vita vissuta

Oltre a fare di tutto per ottenere il riconoscimento, occorre organizzarsi per effettuare le sedute di dialisi fuori dall’orario e dai giorni di lavoro. Cercando di utilizzare tutte le possibilità insieme: assenza per malattia, legge 104/92 dialisi fuori dell'orario di lavoro. Anche se si è in possesso di un Contratto Nazionale di Lavoro a tempo indeterminato, occorre concordare il più possibile con l’amministrazione i permessi, se si è in possesso di uno dei tanti contratti vigenti occorre pensare soprattutto a non perdere il lavoro e, se si è idonei pensare al trapianto di rene.

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Nel caso in cui si assista una persona disabile che usufruisce per se stesso dei benefici in quanto lavoratore, la circolare INPS n. 128/2003 precisa che i giorni di permesso dei due soggetti interessati devono essere fruiti nelle stesse giornate e se il lavoratore disabile usufruisce dei permessi ad ore, la persona che assiste può usufruire di 6 mezze giornate, sempreché l'orario di lavoro di chi presta assistenza comprenda le ore di permesso fruite dal disabile. Sul punto, però, si tenga presente che i messaggi INPS n. 15995/2007 e n. 16866/2007 prevedono la possibilità di fruire dei tre giorni di permesso anche frazionandoli in permessi orari, ma non affrontano in modo esplicito il caso della contemporanea fruizione dei permessi da parte del lavoratore disabile e del familiare che lo assiste, lasciando discrezionalità alle aziende.

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Si, il trasporto, e/o il contributo spese, delle persone da e per i centri dialisi per effettuare la terapia sono previsti dai Livelli Essenziali di Assistenza, e sono considerati dalla normativa nazionale parte integrante della terapia. Ogni regione, per effetto della regionalizzazione della sanità ha proprie normative attuative in merito. Purtroppo basta scorrere le pagine internet per leggere i problemi che si stanno creando in molte regioni a causa dei tagli alla spesa sanitaria e sociale o per causa di sprechi dovuti ad una allegra gestione degli stessi.

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La Regione Lazio, ha emanato più norme per definire le analisi e i farmaci che devono essere erogati, o a carico del centro dialisi, pubblico e privato, o a carico della ASL dove è ubicato il centro dialisi:

- La circolare 19 del 23 aprile 1999 elenca le analisi comprese nel costo della dialisi come da punto D della determina 899 del 4 giugno 2003, che il centro pubblico o privato deve effettuare, con le cadenze indicate, per il corretto andamento della malattia durante la terapia dialitica.

- La determina 899 del 4 giugno 2003, al punto C elenca i farmaci (principi attivi) compresi nel costo della dialisi, che il centro pubblico o privato deve erogare. La determina prevede inoltre, nella valutazione del costo Allegato 1 l'invio dei sieri ematici per l'iscrizione ed il mantenimento della lista di attesa per il trapianto a carico del centro dialisi pubblico o privato come previsto dal DCA 441/2014.

- La determina 940 del 10 febbraio 2011 aggiorna il punto B della determina 4439 del 6 dicembre 2006 ed elenca i farmaci (principi attivi) che la ASL territorialmente competente deve erogare al centro dialisi per le esigenze documentate del paziente. Le norme citate in un unico file PDF

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La ASL le ha correttamente erogato il contributo come se avesse effettuato l’emodialisi nel suo centro abituale (DCA 441/2014). Per la detrazione dalla dichiarazione dei redditi, cominciamo col dire che le spese mediche che possono essere portate in detrazione dall’irpef devono essere documentate da fattura o da scontrino fiscale e danno diritto ad una detrazione del 19 per cento sull’ammontare della spesa sostenuta durante l’anno dedotta si una franchigia di 129,11 euro. Il costo delle sedute di emodialisi effettuate in assistenza indiretta, (su nave o in un centro non accreditato italiano, o paese estero) rientra tra le prestazioni detraibili, all’interno del conteggio economico totale delle spese sostenute durante l’anno.

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La nuova normativa della Regione Lazio, con i requisiti minimi dei centri dialisi "decreto del commissario ad acta 90/2010" definisce che per ogni turno di dialisi devono essere presenti:

1 medico fino a 10 pazienti più un medico fino a ulteriori 10;

2 infermieri professionali fino a 8 pazienti più un infermiere fino a ulteriori 4;

1 ausiliario fino a 12 pazienti più un ausiliario fino ad ulteriori 12;

ATTENZIONE: Dimostrare a posteriori che in un turno di dialisi mancava il personale è possibile sono se si hanno testimonianze scritte, meglio di più persone presenti, o bene sarebbe, a tutela della propria salute chiedere l'intervento delle forze dell'ordine durante la seduta di dialisi al fine di verbalizzare i fatti.

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La nuova normativa della Regione Lazio, con i requisiti minimi dei centri dialisi "decreto del commissario ad acta 90/2010" definisce, per la prima volta, tra i requisiti, la "disponibilità di posti auto pari alla metà dei posti dialisi". Quindi è obbligo della struttura sanitaria, predisporre i posti con la segnaletica e far si che non vengano utilizzati da persone non autorizzate. Se i parcheggi sono collocati all'interno della struttura sanitaria, salvo specifiche convenzioni, facilmente verificabili, le forze dell'ordine non possono intervenire per rimuovere le auto e sanzionare i proprietari, quindi occorre rivolgersi presso la direzione sanitaria e il responsabile del centro dialisi affinché venga organizzato un servizio di vigilanza, o un accesso riservato protetto. Considerato, comunque, che contro l'ignoranza non ci sono leggi, proponiamo di stampare e affiggere ben visibile sul parabrezza la vignetta. In casi di necessità di parcheggio per recarsi ad effettuare la dialisi, si può sempre parcheggiare davanti alle auto e farli aspettare.

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Le "linee guida per il trapianto renale da donatore vivente e da cadavere del 31 gennaio 2002 " consentono l'iscrizione in 2 liste di attesa, (3 se la regione di residenza effettua un numero di donazioni inferiore a 5 donatori per milione di abitanti), in ambiti territoriali italiani diversi, ovvero in nella regione dove si risiede ed in un'altra regione; in Italia vi sono 3 macroaree NITp (Lombardia, Liguria, Veneto, Friuli-Venezia Giulia, Marche, Provincia Autonoma di Trento); AIRT (Emilia Romagna, Piemonte, Valle d'Aosta, Provincia Autonoma di Bolzano, Puglia, Toscana); OCST (Abruzzo, Molise, Basilicata, Calabria, Campania, Lazio, Sardegna, Sicilia, Umbria). E con qualche difficoltà di iscriversi in una lista in ambito UE, o in casi eccezionali ovunque nel mondo. Verificare sempre di essere inserito "in lista attiva" e non solo "in lista"; controllando che i medici centro dialisi inviino regolarmente i sieri ematici e quant'altro viene richiesto dai centri trapianto. Infine, se si ha la possibilità familiare, valutate il trapianto da donatore vivente. Di più, oltre che tenersi in forma non si può fare.

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Come è noto una percentuale di circa il 4% dei pazienti che sono in attesa di un trapianto renale da donatore cadavere aspetta da più di 10 anni e la causa principale di questa loro lunga permanenza in lista è dovuta alla presenza di anticorpi contro un pannello rappresentativo della popolazione dei potenziali donatori. Sono questi i pazienti che vengono chiamati iperimmuni per i quali è molto difficile trovare un donatore compatibile e che richiedono, per aumentare il più possibile le possibilità di essere trapiantati, di essere valutati con un numero molto elevato di donatori. Il Centro Nazionale Trapianti, per facilitare l’accesso al trapianto renale a questi pazienti iperimmuni, ha attivato dal 1 febbraio 2011, il Protocollo Nazionale Iperimmuni (PNI) con il quale si vuole dare a livello nazionale priorità di assegnazione dei reni per ogni donatore cadavere di rene. Sono stati iscritti, in questa prima fase, quei pazienti che sono in attesa di un trapianto di rene da oltre 10 anni ed hanno al tempo stesso un titolo anticorpale molto elevato (> 80%).

Per ogni donatore cadavere, indipendentemente dalla regione di provenienza, viene prima valutato se in questa lista nazionale di pazienti iperimmuni c’è qualche ricevente che può ricevere un rene e solo successivamente, se non ci sono pazienti selezionati, i reni sono assegnati secondo i programmi di allocazione regionali. Questo Protocollo Nazionale Iperimmuni testimonia come la Rete Trapiantologia Nazionale ponga una particolare attenzione a quei pazienti, come i riceventi iperimmuni, che presentano una particolare criticità ad accedere ad un programma di trapianto.

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In questi anni l’utilizzo di donatori anziani è divenuto sempre più frequente ed ha permesso di mantenere il numero delle donazioni ad un livello già raggiunto in passato con donatori più giovani. Poiché i reni da anziano possono presentare più alterazioni strutturali, si è posto il problema di come stabilire la qualità di questi organi per poter decidere se utilizzarli singolarmente, entrambi per un solo paziente (doppio trapianto) o rifiutarli del tutto. Purtroppo non si dispone ancora di parametri univoci che permettano una uniformità di giudizio. Importante per decidere l’utilizzo dei reni marginali è la valutazione istologica pre-trapianto dei reni da donatori anziani giudicati clinicamente idonei. Anche i riceventi di reni sono sempre più anziani e si può dire che dopo il trapianto, il decorso clinico risulta soddisfacente negli anni. All’immissione in lista di attesa, da donatore cadavere, il centro trapianti propone al candidato se aderire al programma degli organi marginali dando tutte le spiegazioni necessarie, solo se il candidato accetta viene inserito nella seconda lista.

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Con riferimento a lavoratori delle aziende che fanno capo all’INPS.

La normativa prevede che gli invalidi civili con riduzione della capacità lavorativa superiore al 50% possono usufruire di un congedo per cure (art. 26 Legge n. 118/1971 - art. 10 Decreto Legislativo n. 509/1988).

Il congedo:

1) non può superare i 30 giorni anche non continuativi;

2) le cure devono essere collegate all'infermità invalidante ed effettuate per effettive esigenze terapeutiche e riabilitative;

3) è riconducibile all'assenza per malattia (art. 2110 Codice Civile);

4) è vincolato all'autorizzazione del medico della ASL territorialmente competente, tesa ad accertare la sussistenza dei requisiti previsti dalla normativa.

Sulla base dei riferimenti legislativi e, in particolare, della Nota del Ministero Lavoro e Previdenza Sociale 5 dicembre 2006, n. 6893, si deduce che:

a) Il congedo di trenta giorni, anche non continuativi, per cure diverse è retribuito a carico del datore di lavoro, in quanto, seppure equiparato alla condizione di malattia, non è indennizzabile da parte dell'INPS;

b) Il periodo di congedo straordinario per cure diverse non è computabile, in quanto "ulteriore" nel periodo di comporto per malattia individuato dal Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro;

c) La domanda di congedo per cure va rivolta al proprio datore di lavoro previa autorizzazione del medico della ASL di residenza, che deve certificare che le cure sono collegate all'infermità invalidante ed effettuate per effettive esigenze terapeutiche e riabilitative.

Per concludere, non è facile ottenere i congedi in questione, ad esempio per una persona nefropatica (in dialisi o con trapianto), la nefropatia deve essere indicata nel verbale di Invalidità Civile. Inoltre il vero problema sta proprio nel fatto che il costo del congedo è a carico del datore di lavoro, nel caso in cui il suo contratto di categoria non preveda questa ipotesi, il suo datore di lavoro potrebbe non corrisponderle la retribuzione per quei 30 giorni l'anno, cioè le potrebbe accordare il diritto ad assentarsi per il congedo, ma non quello alla retribuzione.

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Suppongo che l’assunzione sia avvenuta prima della malattia, non legata alle liste speciali di collocamento o altro, quindi lei non è obbligato a comunicare al datore di lavoro che ha una invalidità civile, e nel caso neanche l'indennità di accompagnamento. Nel caso usufruisce della legge 104/2002, anche se il datore di lavoro non conosce la patologia, sa che ha una malattia importante.

I dati sensibili come quelli che riguardano lo stato di salute e, in generale, sulla propria condizione individuale sono ampiamente tutelati dalla normativa sulla privacy (Decreto Legislativo n. 196/2003) e anche da Norme europee. D'altro canto, indipendentemente dall’invalidità, è prevista la possibilità per il datore di lavoro di effettuare verifiche sulla idoneità fisica del lavoratore. Il datore di lavoro ha facoltà di far controllare la idoneità fisica del lavoratore da parte di Enti pubblici ed Istituti specializzati di diritto pubblico (art. 5 Legge 20 maggio 1970, n. 300, "Statuto dei lavoratori"). Tale possibilità è prevista anche dai Contratti di lavoro e dalla stessa Legge sul Collocamento Obbligatorio delle persone con disabilità. Inoltre, il medico competente esprime il giudizio sull'idoneità o meno del lavoratore alla mansione specifica come per tutti gli altri lavoratori, anche in questo caso indipendentemente dalla invalidità.

Gli ausili tecnici o informatici per cui è applicabile la riduzione dell'iva, sono quelli orientati a compensare limitazioni funzionali derivanti da disabilità di tipo motoria, visiva, uditiva, del linguaggio, all'unico scopo di facilitare la comunicazione, la scrittura, il controllo dell'ambiente, l'accesso all'informazione e alla cultura. Purtroppo esiste un problema di interpretazione della legge 104 sul significato di correlazione con la malattia e quale specialista deve rilasciare la certificazione per l'acquisto degli ausili tecnologici, altre organizzazioni più esperte di noi in materia hanno tentato ogni possibilità. Per fare un esempio l'Agenzia delle Entrate con propria risoluzione n. 57 del 3 2005 ha disposto che nemmeno il caso di un disabile con gravi patologie respiratorie possa fruire di tale agevolazione per l'acquisto di un condizionatore per la climatizzazione dell'ambiente domestico. Visti i tempi, non c'è da aspettarsi che l'Agenzia delle Entrate modifichi il suo parere e la norma possa essere applicata in modo estensivo alle persone in dialisi, salvo che non abbiano il riconoscimento di invalidità o legge 104 per le patologie sopra descritte, nel qual caso occorre il certificato dello specialista della patologia che attesti la necessità degli ausili.

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La legge che consente l’acquisizione di contributi figurativi non è legata alla malattia (Insufficienza Renale Cronica), ma al grado di invalidità. La Legge 23 dicembre 2000, n. 388 (articolo 80, comma 3) consente ai lavoratori invalidi per qualsiasi causa (ai quali sia stata riconosciuta un'invalidità superiore al 74 per cento o assimilabile) di richiedere, per ogni anno di lavoro effettivamente svolto, il beneficio di due mesi di contribuzione figurativa. Il beneficio è riconosciuto fino al limite massimo di cinque anni di contribuzione figurativa utile ai fini del diritto alla pensione e dell'anzianità contributiva. Pertanto, usufruendo di questa opportunità, il lavoratore invalido può raggiungere il diritto ad andare in pensione con cinque anni di anticipo. L'entrata in vigore di questa agevolazione è stata fissata al 1 gennaio 2002. L'INPS e l’INPDAP con proprie circolari hanno precisato che i contributi figurativi si applicano solo agli anni lavorati in quanto invalidi civili con percentuale superiore al 74% (o assimilabile per le altre invalidità). Per gli anni, pur lavorati, in cui il lavoratore non era stato riconosciuto invalido o lo era in misura inferiore al 74%, la concessione dei contributi figurativi non è ammissibile. Nel caso vi sia un miglioramento delle condizioni generali del lavoratore tali da comportare una riduzione dell'invalidità riconosciuta inferiore al 74%, i contributi figurativi vengono computati limitatamente al periodo in cui era certificata la percentuale di invalidità richiesta.

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La data espressa nel suo verbale di invalidità civile indica la scadenza della validità del verbale stesso. Il rinnovo del Certificato di invalidità civile viene effettuato d'ufficio dalla Commissione medica, la quale chiamerà a visita l'interessato entro il termine previsto. Ci sembra opportuno suggerire di contattare la segreteria dell'Ufficio Invalidi Civili al fine di sollecitare la convocazione a visita, qualora si stia avvicinando la data di scadenza. Il mancato rinnovo del certificato comporta la cessazione delle prestazioni economiche (per chi ne beneficia) e l'irregolarità della propria posizione come beneficiario dei diritti correlati al riconoscimento dell'invalidità civile.

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Le tabelle di invalidità emanate nel 1992 prevedono per l’insufficienza renale a partire dallo stadio lieve una invalidità civile dall'31% che arriva al 100% se si entra in dialisi, salvo ulteriori complicazioni delle malattie che possono portare al riconoscimento dell'indennità di accompagnamento. Per poi scendere al 60% in caso di trapianto di rene. Quindi si può richiedere l'invalidità civile e contemporaneamente il riconoscimento della legge 104/92

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Esiste la possibilità per chi è affetto da insufficienza renale di evitare di entrare in dialisi, sottoponendosi preventivamente ad un trapianto di rene, definito appunto pre-emptive, quando la malattia è ancora nella fase trattabile con farmaci. Il trapianto pre-empetive può essere effettuato sia con donatore vivente, ed è il preferibile ed eticamente più corretto, che con donatore cadavere una soluzione che in Italia è ancora scarsamente applicata, in quanto una politica di trapianto pre-emptive è difficilmente realizzabile. Infatti, l’utilità clinica offrendo il trapianto a pazienti vicini alla dialisi contrasta con l’esigenza etica di non penalizzare ulteriormente i pazienti già in lista d’attesa da anni, sottraendo loro i reni disponibili per assegnarli a pazienti non ancora in dialisi, valutazione che noi condividiamo pienamente. Qual’ora si ha la disponibilità del donatore, o il centro trapianti ha un programma pre-emptive, occorre comunque non anticipare esageratamente un trapianto pre-emptive. Bisogna però considerare che le investigazioni cliniche e le pratiche burocratiche possono richiedere anche mesi prima di essere completate. E’ quindi opportuno iniziare gli accertamenti quando la filtrazione glomerulare scende attorno o sotto i 20 ml/min (grosso modo una creatinina plasmatica attorno a 5 mg/dl per un adulto maschio o 4 mg/dl per una donna), anche se il trapianto dovrebbe essere effettuato quando la clearance della creatinina scende sotto i 10 ml/min (con creatinina plasmatica attorno a 8-9 mg/dl). Non essendo stata emanata una norma nazionale sul trapianto pre-empetive, ne il Centro Nazionale Trapianti definito delle linee guida, ad oggi ogni regione ha una sua disposizione.

Nella regione Lazio la Giunta Regionale con la deliberazione 22 marzo 2010, n. 176, ha disposto: "Criterio generale per accedere alla Lista di Attesa da donatore cadavere è avere iniziato il trattamento dialitico. Eccezione a questa condizione è rappresentata da pazienti in fase pre-emptive che presentano un’insufficienza renale cronica stadio V K – DOQ1 e con funzione renale stabilmente declinante con filtrato inferiore a 15 ml/min, ad eccezione dei pazienti diabetici per i quali deve essere accertato un filtrato inferiore a 30 ml/min. L’iscrizione nella Lista di Attesa di questi pazienti in fase pre-empetive è consentita per l’accesso al programma di trapianto da donatore vivente."

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Molte persone con disabilità stanno ricevendo una lettera raccomandata dell’INPS che chiede di inviare, entro 15 giorni, la documentazione sanitaria relativa allo “stato invalidante che ha dato luogo alla prestazione di cui lei è titolare, nonché, eventualmente, ulteriore successiva certificazione sanitaria in proprio possesso”. La richiesta dell’INPS è mirata a valutare la persistenza e la sussistenza dello stato invalidante.

È un’operazione che rientra nel Piano straordinario di verifica sulle invalidità civili che ha disposto l’effettuazione di 100.000 verifiche nel 2010, e altre 500.000 controlli nei due anni successivi, a carico degli invalidi civili, ciechi civili e sordi.

L’INPS ha fissato con circolare quale gruppo di invalidi sarà estratto a campione:

- i titolari di indennità di accompagnamento di età compresa fra i 18 e i 67 anni;

- i titolari di assegno mensile di assistenza (invalidi parziali) di età compresa fra i 40 e i 60 anni.

Inoltre, il campione è estratto solo su chi percepisce assegni o indennità da prima del 1 aprile 2007, cioè dalla data in cui la gestione amministrativa è passata completamente a INPS.

Che cosa fa l'INPS?

La documentazione che l’INPS riceve è valutata dai suoi sanitari. La valutazione è, quindi, essenzialmente sugli atti, il che può essere un vantaggio perché evita il disagio di una visita, ma rappresenta anche un rischio come tutte le valutazioni non effettuate anche sulla persona.

L’INPS, senza visitare l’invalido, può decidere di:

1) riconoscere la patologia come grave, stabilizzata o che aumenta di gravità (DM 2 agosto 2007) e, quindi, non prevedere più alcun ulteriore successivo controllo;

2) confermare l’invalidità accertata:

3) rettificare l’invalidità precedentemente accertata e quindi revocare indennità, pensione, assegno, senza nemmeno visitare l’interessato.

Se l’interessato non invia documentazione o se la stessa è ritenuta insufficiente per l’adozione di una qualsiasi delle tre decisioni, l’INPS convoca a visita.

Che cosa si può fare?

Inviare la documentazione di cui già si dispone all’INPS entro 15 giorni. E aspettare l’esito delle valutazioni.

La documentazione che si suggerisce di inviare è:

a) i verbali d’invalidità, handicap (Legge 104/1992), disabilità ai fini lavorativi (Legge 68/1999) di cui si è in possesso. È da tenere presente, infatti, che spesso l’INPS non ne dispone.

b) Documentazione sanitaria relativa alla patologia renale che ha portato alla dialisi, tutte le complicazioni derivanti dalla dialisi, eventuali trapianti con tutte le complicazioni derivanti che risultano nei verbali di invalidità, e subentrate successivamente; se si è titolare dell'indennità di accompagnamento la relazione deve concludersi con la dichiarazione della totale inabilità per minorazioni fisiche o psichiche, ovvero, l’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore, ovvero, l’impossibilità di compiere gli atti quotidiani della vita e la conseguente necessità di un’assistenza continua. che è preferibile che siano certificati, relazioni, referti rilasciati da centri specialistici, meglio ancora se pubblici. Utili anche le relazioni eventualmente rilasciate da centri di riabilitazione.

c) Eventuali lettere di dimissioni da ricoveri ospedalieri recenti e non.

Se, in seguito alla valutazione di questa documentazione, l’INPS revoca la prestazione sulla base dei soli documenti presentati, occorre avviare immediatamente il ricorso al giudice, presentando oltre alle motivazioni di merito, anche quelle di forma: non c’è stata valutazione diretta. Per il ricorso, che deve essere proposto entro 180 giorni dalla notifica, ci si deve rivolgere ad un legale, anche tramite un patronato sindacale.

Se l’INPS, invece, convoca a visita, ci si deve presentare alla convocazione o, in caso di grave rischio per la salute, richiedere la visita domiciliare con il supporto di una specifica certificazione del medico curante.

La documentazione sanitaria da presentare deve essere relativa alla patologia renale che ha portato alla dialisi, tutte le complicazioni derivanti dalla dialisi, eventuali trapianti con tutte le complicazioni derivanti che risultano nei verbali di invalidità e subentrate successivamente; se si è titolare dell'indennità di accompagnamento la relazione deve concludersi con la dichiarazione della totale inabilità per minorazioni fisiche o psichiche, ovvero, l’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore, ovvero, l’impossibilità di compiere gli atti quotidiani della vita e la conseguente necessità di un’assistenza continua è preferibile che siano certificati, relazioni, referti rilasciati da centri specialistici, meglio ancora se pubblici. Utili anche le relazioni eventualmente rilasciate da centri di riabilitazione.

Durante la visita ci si può far assistere a proprie spese, da un medico di fiducia.

Se, in seguito alla valutazione di questa documentazione, l’INPS revoca la prestazione solo su base documentale si consiglia di avviare immediatamente il ricorso al giudice, presentando oltre alle motivazioni di merito, anche quelle di forma: non c’è stata valutazione diretta. Per il ricorso, che deve essere proposto entro 180 giorni dalla notifica, ci si deve rivolgere ad un legale, anche tramite un patronato sindacale.

Se l’INPS, invece convoca a visita, ci si deve presentare alla convocazione o, in caso di grave rischio per la salute, richiedere la visita domiciliare con il supporto di una specifica certificazione del medico curante.

Durante la visita ci si può far assistere a proprie spese, da un medico di fiducia.

Si può ignorare la lettera dell’INPS e non inviare nulla.

Questo comporta, in automatico, la convocazione a visita, il che può avere il vantaggio di avere più tempo per ottenere ulteriori certificazioni specialistiche;

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Si, si puo richiedere l’invalidità civile, che sarà diversa rispetto alla dialisi. E’ vero che la malattia resta, ma è cambiata la terapia dalla dialisi al trapianto e quindi, salvo complicazioni, sono cambiate le condizioni fisiche generali.

Ad una persona trapiantata di rene, senza complicazioni, il decreto ministeriale 5/2/1992 riconosce il 60% di invalidità civile. Alla visita medica collegiale per poter consentire una completa valutazione generale, portarsi un documento di riconoscimento valido (carta di identità) la documentazione clinica in originale e copia, ma soprattutto una dettagliata relazione del medico nefrologo con la patologia principale, altre patologie, la terapia del trapianto, altre terapie, eventuali complicazioni derivanti dalla dialisi e dal trapianto.

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L’indennità di accompagnamento non viene riconosciuta sulla base della malattia (nefropatia) o della terapia (dialisi), ma dalle condizioni legate allo stato generale della persona e della capacità di autonomia residua. E’ corrisposta nelle ipotesi in cui la commissione sanitaria abbia riconosciuto l'invalidità civile totale (100%, accertato: la totale inabilità per minorazioni fisiche o psichiche, ovvero, l’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore, ovvero, l’impossibilità di compiere gli atti quotidiani della vita e la conseguente necessità di un’assistenza continua.

Mentre il grado di invalidità civile per le persone fino a 65 anni, se in dialisi va dal 91 al 100%, se trapiantato renale senza complicazioni è del 60%.

Di conseguenza una persona con la sola nefropatia, senza ulteriori complicazioni gravi, che abbia effettuato il trapianto di rene, si trova in condizioni fisiche migliori rispetto al periodo di dialisi. Occorre quindi dare comunicazione alla ASL o all'INPS della variazione in senso migliorativo delle condizioni fisiche generali, sarà la commissione medico legale a decidere se persiste ancora lo stato invalidante che ha determinato la concessione e quindi decidere se lasciarla o revocarla.

L'obbligo della comunicazione è insito nella legge 118/1971 (nuove norme in favore dei mutilati ed invalidi civili) e nel codice penale art. 640 bis.

Stesso ragionamento è valido per il riconoscimento di invalidità del 100% senza indennità di accompagnamento.

Purtroppo l'abitudine consolidata a non dare comunicazioni sul miglioramento dello stato di salute, è uno dei motivi per cui l'INPS sta chiamando a visita di revisione un milione di persone per verificare il persistere dello stato invalidante che ha dato luogo alla prestazione di cui lei è titolare.

Codice Penale

Capo II: DEI DELITTI CONTRO IL PATRIMONIO MEDIANTE FRODE

Art. 640 Truffa

Chiunque, con artifizi o raggiri, inducendo taluno in errore, procura a sé o ad altri un ingiusto profitto con altrui danno, è punito con la reclusione da sei mesi a tre anni e con la multa da 51 € a 1032 €. La pena è della reclusione da uno a cinque anni e della multa da 309 € a 1549 €: 1) se il fatto è commesso a danno dello Stato o di un altro ente pubblico o col pretesto di far esonerare taluno dal servizio militare; 2) se il fatto è commesso ingenerando nella persona offesa il timore di un pericolo immaginario o l’erroneo convincimento di dovere eseguire un ordine dell’Autorità. Il delitto è punibile a querela della persona offesa, salvo che ricorra taluna delle circostanze previste dal capoverso precedente o un’altra circostanza aggravante (1).

(1) Comma aggiunto dalla L. 24 novembre 1981, n. 689.

Art. 640 bis Truffa aggravata per il conseguimento di erogazioni pubbliche

La pena è della reclusione da uno a sei anni e si procede d’ufficio se il fatto di cui all’articolo 640 riguarda contributi, finanziamenti, mutui agevolati ovvero altre erogazioni dello stesso tipo, comunque denominate, concessi o erogati da parte dello Stato, di altri enti pubblici o delle Comunità europee (1).

(1) Articolo aggiunto dalla L. 19 marzo 1990, n. 55.

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Vi sono due varianti:

1) Se è in condizioni fisiche per poter essere sottoposto a nuovo trapianto, in questo caso, al di la della percentuale di riconoscimento è nella facoltà della commissione decidere una invalidità civile con revisione o permanente, ed è anche soggetto ai controlli INPS in corso.

2) Se non è più in condizione di essere trapiantato, in questo caso la commissione è tenuta a riconoscerle una invalidità permanente senza più revisioni - Legge 9 marzo 2006, n. 80 all’Articolo 6.

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E’ vero che la norma prevede un tipo di ricovero gratuito che esclude il diritto all'indennità di accompagnamento. Per ricovero a titolo gratuito si intende quello in cui la retta-base sia a totale carico del SSN o altro Ente o Struttura pubblica, anche se eventualmente la persona ricoverata effettua dei versamenti supplementari, al fine di ottenere un migliore trattamento rispetto a quello "base". Il ricovero rilevante ai fini della dichiarazione è quello nei reparti di lungodegenza o per fini riabilitativi, non il ricovero per terapie contingenti, di durata connessa al decorso di una malattia come nel caso riportato. Conseguentemente non è considerato ricovero quello in forma di day-hospital.

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Il grado di invalidità civile per una persona con insufficienza renale cronica, in dialisi, senza complicazioni, in età lavorativa va da un minimo del 91% ad un massimo del 100% (DM 5/02/1992).

Alla visita medica collegiale portarsi un documento di riconoscimento valido (carta di identità) la documentazione clinica in originale e copia, ma soprattutto una dettagliata relazione del medico nefrologo con la patologia principale, altre patologie, la terapia dialitica, altre terapie, complicazioni della dialisi e una o più delle diciture:

"la totale inabilità per minorazioni fisiche o psichiche";

"l’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore";

"l’impossibilità di compiere gli atti quotidiani della vita e la conseguente necessità di un’assistenza continua".

Incapacità di deambulazione

E’ da intendersi come impossibilità o incapacità a svolgere la complessa funzione neuromotoria della deambulazione. In particolare, è da intendersi non deambulante la persona invalida che non possiede o ha gravemente alterata tale funzione per amelia, dismelia, paralisi, ecc. o non è in grado di controllarla perché affetto da forme neuropsichiche.

Incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita
Va considerata, ai fini dei diritto all’indennità di accompagnamento, come condizione alternativa a quella della non deambulazione. Per atti quotidiani della vita, sono da intendere quelle azioni elementari che espleta quotidianamente una persona normale di corrispondente età e che rendono il disabile, che non è in grado di compierle, bisognevole di assistenza (minimo di funzioni vegetative e di relazione indispensabili per garantire gli atti quotidiani, non lavorativi, della vita).

Necessità di assistenza continua

Quando l’autonomia nel compiere un complesso significativo ed esistenziale dei suddetti atti quotidiani viene a mancare e sorge, rispetto ad una persona normale di corrispondente età, l’esigenza di assistenza continua per assicurare un minimo di condizioni vitali per l’autosufficienza quotidiana, si concretizza l’impossibilità di compiere autonomamente gli atti di ogni giorno della vita, essendo alterato ogni rapporto concreto con la realtà quotidiana.

Il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento da diritto all’esenzione totale da ogni forma di ticket sanitario. L’indennità è prevista al solo titolo della minorazione, cioè senza considerare il reddito eventualmente posseduto dall’interessato.

E’ compatibile con lo svolgimento di attività lavorativa. In tal senso, l’art. 1, 3° comma, della Legge 21 novembre 1988, n. 508 espressamente dispone: "Fermi restando i requisiti sanitari previsti dalla legge, l’indennità’ di accompagnamento non e’ incompatibile con lo svolgimento di attività lavorativa”

L'indennità di accompagnamento è compatibile con la titolarità della patente B, ma le commissioni mediche provinciale alle quali il nefropatico deve rivolgersi per il riconoscimento o il rinnovo della patente B, richiede la copia del verbale di invalidità, e se lo ritiene richiede ulteriori accertamenti psico-fisici.

Vi sono alcune incompatibilità:

L'indennità di accompagnamento è incompatibile con le erogazioni di provvidenze simili, erogate per cause di servizio, lavoro o guerra.

E’ escluso dal diritto l’invalido ricoverato gratuitamente in istituti pubblici o in case di riposo, a carico del Servizio Sanitario Nazionale (art. 1, Legge 18/1980), anche se integrata da quota propria, non è, quindi, corrisposta in caso di ricovero in reparti di lungodegenza o riabilitativi. La Suprema Corte di Cassazione, uniformandosi alla pronuncia della Corte Costituzionale, ha inteso la nozione di ricovero come limitata ai soli casi di lungodegenza e terapie riabilitative, escludendo, in questo modo, le situazioni contingenti (Cass. 1436/1998). Pertanto la prestazione economica potrà essere riconosciuta anche per periodi di ricovero molto brevi, eventualmente inferiori al mese (Cass. 1021/2004).

E’ corrisposta invece, durante i periodi di ricovero ordinario per terapie contingenti di durata connessa al corso della malattia o durante i periodi di allontanamento dalla struttura di ricovero di durata non superiore al mese (Corte costituzionale, Sentenza 22-29 aprile 1991, n. 183).

Entro il 31 marzo di ogni anno, gli invalidi titolari di indennità di accompagnamento devono sottoscrivere la dichiarazione di responsabilità che attesti la sussistenza o meno di ricovero in istituto e in caso affermativo se lo stesso è a titolo gratuito o a pagamento.

Ricorso verso il verbale di visita medica

Nel caso sia stata concessa, in sede di visita medica, un’invalidità al 100% senza il diritto all’indennità di accompagnamento è possibile presentare ricorso giudiziale entro e non oltre 6 mesi dalla data di comunicazione del verbale. Se detto termine è scaduto l’unica possibilità per ottenere l’indennità di accompagnamento è presentare richiesta di aggravamento all’ufficio invalidi civili dell’ASL di appartenenza.

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L’indennità di accompagnamento non viene riconosciuta sulla base della malattia (insufficienza renale cronica) o della terapia (dialisi), ma dalle condizioni legate allo stato generale della persona e della capacità di autonomia residua. In quanto persona con età superiore ai 65 anni non è più valutabile sul piano dell’attività lavorativa. Il diritto all’indennità è subordinato alla condizione che abbia difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni dell’età (art. 6, D.Lgs. 509/1988). Per atti quotidiani della vita, sono da intendere quelle azioni elementari che espleta quotidianamente una persona normale di corrispondente età e che rendono il disabile, che non è in grado di compierle, bisognevole di assistenza (minimo di funzioni vegetative e di relazione indispensabili per garantire gli atti quotidiani, non lavorativi, della vita).

Incapacità di deambulazione

Necessità di assistenza continua

Il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento da diritto: all’esenzione totale da ogni forma di ticket sanitario. L’indennità è prevista al solo titolo della minorazione, cioè senza considerare il reddito eventualmente posseduto dall’interessato. L'indennità è compatibile con la patente B, ma le commissioni mediche provinciali per il rinnovo delle patenti, alle quali il nefropatico deve rivolgersi, richiedono il certificato di invalidità, dove risultano le difficoltà riscontrate e l'esame è più severo.

Vi sono alcune incompatibilità:

L'indennità di accompagnamento è incompatibile con le erogazioni di provvidenze simili, erogate per cause di servizio, lavoro o guerra.

Ricorso verso il verbale di visita medica

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No, in quanto la Legge 9 marzo 2006, n. 80 all’Articolo 6, recita “I soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti, che abbiano dato luogo al riconoscimento dell'indennità di accompagnamento o di comunicazione sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all'accertamento della permanenza della minorazione civile o dell'handicap”.

Il Decreto ministeriale 2 agosto 2007 ha individuato le patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante, tra queste:

“Perdita della funzione emuntoria del rene, in trattamento dialitico, non trapiantabile.

Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell'autonomia personale.

Valutazione prognostica. Indicazione di trattamento dialitico in corso.”

Attenzione: Occorre verificare presso la commissione medica, o dalla diagnosi del verbale di invalidità, la valutazione di persona non trapiantabile. Infatti, lo stesso decreto fa salva la facoltà per i soggetti interessati di integrare la documentazione sanitaria con ulteriore documentazione utile allo scopo.

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Il diritto ad acquistare l’auto con l’IVA ridotta al 4%, non è determinato dalla malattia (Insufficienza Renale Cronica) o dalla terapia (dialisi/trapianto), ma dalle condizioni generali ovvero:

persone con grave limitazione della capacità di deambulazione o affetti da pluriamputazioni a cui sia stata riconosciuta la condizione di persona handicappata in situazione di gravità;

persone con deficit intellettivo o psichico riconosciute handicappate in situazione di gravità ai sensi dell'articolo 3 comma 3 della legge 104/92 dalle competenti commissioni mediche e con il diritto a percepire l'indennità di accompagnamento.

L’agevolazione, quindi, favorisce chi utilizzerà l’auto come se fosse un presidio sanitario per deambulare.

Per togliersi ogni dubbio, è sempre possibile recarsi presso un concessionario di auto con il documento di riconoscimento dell’invalidità civile 100% con accompagno o della legge 104 art. 3 comma 3 e chiedere un preventivo. I concessionari hanno tutta la documentazione per dare la risposta specifica per la documentazione presentata. In caso di “buon cuore” del concessionario e della vendita dell’auto con l’IVA agevolata, si può incombere nella verifica dell’Agenzia delle Entrate e pagare la differenza dell’IVA più gli oneri.

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Trenitalia ha la Carta Blu che offre al viaggiatore disabile con accompagnatore la possibilità di acquistare un biglietto ordinario valido per due persone. E' una tessera gratuita nominativa ed è riservata ai titolari dell'indennità di accompagnamento ed ai titolari di indennità di comunicazione, di cui alla legge 26.5.1970 n. 381, residenti in Italia. La Carta viene rilasciata presso le SALE BLU e le biglietterie di Stazione. La validità della Carta Blu è di cinque anni. Qualora l'invalidità sia stata dichiarata revisionabile, la validità della Carta è pari a quella dichiarata nella certificazione di inabilità rilasciata e comunque non superiore ai cinque anni. La Carta consente al titolare l'acquisto di un unico biglietto, alla tariffa standard intera prevista per il treno utilizzato, valido per sé e per il proprio accompagnatore. Tuttavia, nel caso di utilizzo di treno Eurostar Italia Alta Velocità, Eurostar Italia, Eurostar City Italia, Tbiz o di servizio in vettura letto o cuccetta, è dovuto anche il pagamento di un biglietto di cambio servizio a prezzo intero. In caso di salita in treno senza biglietto, si viene regolarizzati senza applicazione delle agevolazioni di prezzo menzionatee con il pagamento delle soprattasse previste. Il biglietto deve essere esibito al Personale di Bordo unitamente alla Carta e ad un documento di identificazione personale. Nel caso di richiesta di rinnovo di Carta Blu contrassegnata dalla sigla "P", rilasciata all'avente diritto nel caso di invalidità dichiarata permanente, non è necessario procedere alla presentazione della documentazione attestante la titolarità all'indennità di accompagnamento. La Carta Blu è valida solo sui percorsi nazionali e non è cumulabile con altre agevolazioni, ad eccezione della riduzione accordata ai ragazzi ed agli elettori. Sui treni internazionali i clienti non vedenti o diversamente abili in possesso della certificazione richiesta per i viaggi in servizio nazionale possono usufruire della tariffa ridotta "Disabled" e i loro accompagnatori della tariffa ridotta "Disabled Companion" Sui treni "Artesia notte" e sul trenhotel Salvador Dalì è prevista una tariffa ridotta solo per l'accompagnatore.

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