1995 atto costitutivo

2003 statuto onlus

2019 statuto Associazione di Promozione Sociale

29 marzo 2022 L'Agenzia delle Entrate ha pubblicato l'Anagrafe delle Onlus aggiornata al 22 novembre 2021. Chi è in questo elenco, da oggi può iscriversi al Runts.

come iscriversi

2003 lettera agenzia delle entrate iscrizione anagrafe onlus

2008 lettera agenzia delle entrate conferma iscrizione anagrafe onlus

2013 decreto T119 rappresentante nella Consulta dell'handicap

determinazione D3627 iscrizione registro regionale delle associazioni legge 22/99 Lazio

2024 03 iscrizione RUNTS per trasmigrazione

contatti:

Roberto Costanzi Presidente 3291665932 assreni@tiscali.it

PEC assreni@pec.it

il tuo 5 X Mille all'Associazione Malati di Reni non dimenticarci, a te non costa nulla C. F. 97114010586

Già iscritta all'anagrafe delle onlus tenuto dall'Agenzia delle Entrate

iscritta al registro regionale delle Associazioni della Regione Lazio con determina D3627 del 23/9/2004 (Legge regionale 22/99)

In corso la procedura per la trasmigrazione nel RUNTS.

LA NOSTRA MISSIONE

L'ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI è nata a Roma nel Gennaio del 1995, da un gruppo di nefropatici, dializzati, trapiantati renali e familiari che sentivano il bisogno di costituire una Associazione regionale che affrontasse i problemi inerenti le malattie renali con spirito e risorse diverse da quanto fino ad allora era stato fatto.

Nel 2019 riscrivendo lo statuto per adeguarlo alle norme di legge del Terzo Settore, si è costituita in A.P.S.

L’Associazione è senza scopi di lucro, apartitica e aconfessionale. Gli scopi statutari sono stati individuati nel:

- contribuire a migliorare la prevenzione, diagnosi e terapia delle nefropatie, nonché la qualità della vita dei nefropatici;

- approfondire e diffondere la conoscenza ed incidere positivamente sulle problematiche fisiche e psicologiche dei pazienti affetti da nefropatie in terapia conservativa o sostitutiva mediante dialisi o trapianto;

- contribuire all'approfondimento della conoscenza delle problematiche relative alla diffusione della cultura della donazione degli organi ed alla organizzazione dei trapianti;

- partecipare e organizzare campagne ed eventi per la diffusione della cultura alla donazione degli organi;

- favorire e raccogliere il consenso e la collaborazione da parte di coloro che, nella società civile, nel mondo della scienza o della produzione condividono gli obiettivi associativi.

L'Associazione ha subito messo a disposizione degli iscritti e non, degli esperti per problemi psicologici e legali, legati alle pratiche per il riconoscimento dell'invalidità civile, legge 104 e quanto altro legato alle pensioni.

Fin dalla nascita si è ritenuto che da soli non si potevano avere grossi risultati, quindi nell'ambito regionale è subito iniziata la collaborazione con altre associazioni di nefropatici e di volontariato, che ha portato nel 1996 alla nascita del Forum Nazionale delle Associazioni di Nefropatici, .

Dal Luglio del '95 viene pubblicato TI INFORMO ... bimestrale (registrato al tribunale di Roma) inviato a tutti gli iscritti e autorità regionali dove vengono illustrate le normative utili alla gestione della malattia e l'attività svolta dall'Associazione nel bimestre.

TI INFORMO... iniziato con due facciate fotocopiate oggi viene stampato in 1.800 copie da otto facciate e spesso è insufficiente a contenere tutto quanto dovrebbe.

Dal marzo 2002 è in rete questo sito tenuto costantemente aggiornato, successivamente è iniziata l'attività con i social FB, Instagram con i qual mantiene i contatti con i soci e non solo.

Pur raccogliendo adesioni in tutta Italia l'Associazione lavora nell'ambito della Regione Lazio, collaborando con l'ente Regione all'interno della Commissione Regionale di Vigilanza sull’emodialisi del Lazio (legge regionale 39/79), non più rinnovata dal 2016, alla formulazione di norme atte a migliorare la qualità della vita dei nefropatici e di quanti sono in attesa di un trapianto di organo.

Consiglio direttivo 2012 2025

Attualmente l’Associazione fa parte:

Nel 1996 E' socia fondatrice della Confederazione Forum Nazionale della associazioni dei dializzati trapiantati e di volontariato.

Nel 2012 E' socia fondatrice di Forum Sport Italia.

Fa parte del CNAMC, Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, organismo di Cittadinanzattiva.

Fa parte del CRAMC, Coordinamento Regionale delle Associazioni dei Malati Cronici, organismo di Cittadinanzattiva Lazio.

Importanti risultati da sottolineare:

Nel 2021 Regione Lazio Decreto T00064 del 26 marzo 2021 "Legge regionale 3 novembre 2003, n.36 "Consulta regionale per i problemi della disabilità e dell'handicap". Rinnovo dei rappresentanti. L'Associazione fa parte della Consulta.

Nel 2020 Regione Lazio, costituzione a seguito della Delibera di Giunta Regionale 736  del 15 ottobre 2019 "Ruolo e strumenti di partecipazione delle organizzazioni dei cittadini nella programmazione e valutazione dei Servizi Sanitari Regionali. Atto di indirizzo" del Tavolo delle Malattie Renali Croniche insieme alle altre associazioni regionali. L'Associazione Malati di Reni, ne ha il coordinamento per il primo anno.

Nel 2020 Regione Lazio, Decreto del Commissario ad Acta 352 del 7 giugno 2019 “Istituzione del Coordinamento Regionale della Rete Nefrologica Ospedale – Territorio, ex lettera i, comma 5, art.1 DM 70/2015” e a seguire l’atto di organizzazione n. 07543 del 25 giugno 2020. Che ne ha individuato i componenti tra questi il rappresentante dell'Associazione.

Dal 1998 al 2015 Regione Lazio ha fatto parte della Commissione regionale di vigilanza sull'emodialisi (ex legge regionale  39/1979 "Norme per l'esercizio dell'emodialisi nel Lazio"

Il problema dei trapianti è stato fin dall'inizio un pensiero fisso, infatti fin dalla nascita l'Associazione ha intrapreso degli incontri con il mondo della scuola, ha partecipato a manifestazioni sportive, politiche e culturali dove ha diffuso della documentazione con gli aspetti del trapianto e della donazione.

Nel 2010 Regione Lazio la Delibera 103 “Contributo alle persone affette da insufficienza renale cronica (I.R.C.) per l’acquisto dei prodotti aproteici”. Delibera resasi necessaria dopo il decreto del 23 novembre 2009 che ne sospese l’erogazione.

Sempre nel 2010 Decreto del Presidente in qualità di Commissario ad acta 90 Approvazione di: «Requisiti minimi autorizzativi per l’esercizio delle attività sanitarie e socio sanitarie»

Nel 2008 Regione Lazio la delibera 403 "Legge 1 aprile 1999, n. 91 "Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti". Percorso assistenziale al trapianto di rene - Approvazione linee guida regionali". Modificata e integrata con la delibera 1 giugno 2012, n. 238.

Nel 2008 di rilevanza nazionale l'inserimento tra i beneficiari del Bonus Energia previsto dal Decreto del Ministero dello Sviluppo Economico del 28 dicembre 2007 per quanti effettuano la dialisi domiciliare riconosciuta tra le  apparecchiature elettromedicali salvavita.

Nel 2006 Regione Lazio la Delibera di Giunta Regionale 424 "Legge regionale n. 4/2003 - Requisiti minimi per il rilascio delle autorizzazioni all'esercizio di attività sanitarie... "dove, per la parte riguardante la terapia dialitica ambulatoriale è stata rivista ed aggiornata la Delibera 1650 del 1995.

Dal 2007 Regione Lazio costituito il tavolo regionale delle Associazioni per la diffusione della cultura della donazione degli organi istituito presso il Centro Regionale Trapianti Lazio nel quale l'associazione fa parte.

Nel 2003 Regione Lazio la Delibera di Giunta Regionale 1322 "Finanziamento alle Aziende USL, per l'erogazione dei prodotti aproteici per i pazienti con insufficienza renale cronica, in trattamento conservativo.

Nel 2002 Regione Lazio la deliberazione del Consiglio Regionale dl 31 luglio n. 114 “Indirizzi per la programmazione Sanitaria Regionale per il triennio 2002/2004 Piano Sanitario Regionale”, dove si è ottenuto nel capitolo dedicato alla insufficienza renale cronica l’erogazione dei farmaci e dei prodotti aproteici necessari per prolungare la funzionalità renale, il medico referente per le problematiche degli accessi vascolari in ogni centro dialisi della Regione.

Sempre nel '02 Regione Lazio la legge n. 41 del 19 “Norme a favore dei soggetti in attesa di trapianto d’organo, dei trapiantati e dei donatori” che consente a quanti sono costretti a recarsi in altre regioni o all’estero per ottenere un trapianto d’organo, di vedere la Regione partecipare economicamente per le spese non sanitarie quali viaggi e soggiorni. Inoltre la legge affronta il problema dei donatori da vivente, del trasporto delle salme dei donatori e dei trapiantati, dei cittadini stranieri residenti nella regione.

Nel 2001 Regione Lazio la delibera di Giunta regionale 1614 del 30 ottobre “disposizioni per i soggetti affetti da nefropatia in trattamento dialitico”, norma che riunisce in un unico testo organico tutte le circolari e le delibere che negli anni si sono succedute, aggiornando le disposizioni contenute alle nuove esigenze sociali.

Nel 1998 Regione Lazio il piano regionale per la nefrologia e dialisi delibera di Giunta Regionale n. 619 del 3 Marzo che ha portato un cambio decisivo alla cura dei nefropatici, in quanto tenta di allineare il Lazio alle regioni più avanzate del nord Italia dando alla nefrologia un ruolo certo nella medicina.

Nel 1998 Regione Lazio il Coordinamento regionale delle liste di attesa per i trapianti, delibera di Giunta Regionale n. 1437 del 28 Aprile, che dando un nuovo impulso all'attività regionale ha portato successivamente nel luglio all'accordo per il coordinamento interregionale delle attività di prelievo e trapianto di organi e tessuti tra 7 regioni del centro sud: Lazio, Umbria, Abruzzo, Molise, Basilicata, Calabria, Sardegna.

Nel 1995 Regione Lazio la delibera di Giunta Regionale 1650 del 14 Marzo che ha stabilito i criteri e i requisiti tecnici obbligatori per tutti i centri dialisi pubblici e accreditati. Delibera che ha determinato l'inizio di un modo nuovo di vedere la dialisi da parte dell'ente Regione, in quanto detta con scrupolo tutti i più importanti requisiti tecnici che devono possedere le strutture che, tra l'altro devono consentire l'accesso alle associazioni di volontariato.

Consapevoli che da soli non potevamo affrontare il problema in quanto di carattere nazionale, ma non solo il problema trapianti, nel Giugno del '96 insieme con altre sette associazioni presenti in tutta Italia ha costituito il Confederazione Forum Nazionale della associazioni dei dializzati trapiantati e di volontariato..

Nel 2014 il Forum Nazionale ha partecipato al tavolo ministeriale della cronicità per la stesura del documento sulla malattia renale.

Nel 2014 il Forum Nazionale con Cittadinanzattiva ha partecipato al tavolo nazionale per la revisione dei LEA e la stesura del Piano nazionale delle Cronicità.

Nel 2012 Dai progetti del Forum nazionale nasce Forum Sport Italia che rappresenta l'Italia ai campionati europei dializzati e trapiantati, nei quali ha partecipato nel 2012 a Zagabria, nel 2014 a Cracovia e nel 2016 a Vataa, e nel 2018 ha organizzato i giochi europei per la prima volta in Italia a Cagliari.

Dal 2003 il FORUM aderisce alla campagna nazionale donazione e trapianto del ministero della Salute e fa parte del Tavolo ministeriale  CNT per la donazione ed il trapianto.

Nel 1999 Il più importante risultato raggiunto con il FORUM Nazionale è stato la legge 91 del 1 aprile 1999 “Disposizioni in materia di prelievi e trapianti di organi e tessuti” che ha creato una nuova sensibilità per le istituzioni e i cittadini in materia di donazioni di organi, contribuendo a portare l’Italia, tra le ultime nazioni in Europa per le donazioni, ai primi posti con il 20% di donazioni dal 2004. La legge, inoltre detta norme per creare una rete nazionale dei centri trapianto, la realizzazione del Centro nazionale trapianti, e la possibilità per i cittadini di manifestare la propria volontà alla donazione degli organi dopo la morte.

Con la frammentazione del Sistema Sanitario Nazionale in 21 sistemi regionali, l'organizzazione in confederazione nazionale è uno strumento da incentivare, in quanto pur restando autonome nelle rispettive regioni la confederazione può intervenire a sostegno delle problematiche più gravi con risvolti nazionali.

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