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DAL 24 FEBBRAIO 2020 AD OGGI CORONAVIRUS "ognuno di noi ha la responsabilità di contenere la situazione" leggi le normative nazionali e ragionali del Lazio, sul lavoro che ci riguardano da vicino
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31 DICEMBRE LEGGE DI BILANCIO Lavoratori fragili ulteriori tutele con la nuova legge di bilancio, i commi della legge che ci riguardano e la nota della FEDERAZIONE ITALIANA MEDICI MEDICINA GENERALE
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30 DICEMBRE REGIONE LAZIO DETERMINA G16441 "Approvazione del Piano Regionale Vaccinazione anti SARS – CoV2: prima fase". Annullamento e sostituzione del Piano regionale approvato con Determinazione Regionale n. G16243 del 24 dicembre 2020
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28 DICEMBRE REGIONE LAZIO Determina G16243 Approvazione del Piano Regionale Vaccinazione anti SARS – CoV2: prima fase. (revocata)
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17 DICEMBRE AUGURI DI BUON NATALE Sono in arrivo a tutti i direttori delle Unità Operative di Nefrologia e dialisi della regione Lazio le locandine con gli auguri di Buon Natale e un sereno 2021 con il ringraziamento a tutti del lavoro svolto in questo anno di pandemia assicurandoci le terapie e quanto altro ci è servito. Abbiamo scelto l’immagine del Rene Babbo Natale con la mascherina, realizzata dal nostro segretario-tesoriere Pino Alfredo Lanzetta, per ricordarci che non è ancora finita. |
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23 DICEMBRE REGIONE LAZIO nota U.1132547 Disposizioni su esenzione per reddito E01, E02, E03, E04 e per patologia. Differimento termini al 31 marzo 2021
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16 DICEMBRE REGIONE LAZIO, GUIDA COVID TUTTE LE REGOLE DA SEGUIRE IN CASA La Regione Lazio ha pubblicato una guida sulle regole da osservare in casa se si è casi positivi, se si è contatti stretti di casi positivi o se si convive con un caso positivo. La guida è stata realizzata in collaborazione con l’Istituto per le Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani di Roma.
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14 DICEMBRE CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI NOTA 1990 VACCINO COVID la nota da indicazioni e dati per le persone immunodepresse e in attesa di trapianto IMPORTANTE DA LEGGERE
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08 DICEMBRE VISITA AL NUOVO AMBULATORIO DI EMODIALISI DI ROMA SPINACETO DIALEUR SRL Questa mattina L’Associazione Malati di Reni con Roberto Costanzi ha visitato il nuovo ambulatorio territoriale di emodialisi Dialeur srl di Roma, in viale dei Caduti per la Resistenza, 105, nel quartiere di EUR-Spinaceto, ASL ROMA 2, IX Municipio, un grande quartiere periferico a sud del Grande Raccordo Anulare. Il centro dialisi, aperto da pochi giorni, è composto da 2 sale per un totale di 20 posti + 1 contumaciale situato al primo piano, con ascensori, di un complesso edilizio tipico del quartiere, è molto grande negli ambienti con corridoi lunghi che uniscono tutta la struttura, una accogliente sala d’attesa e spogliatoi separati. Il confort delle sale dialisi è dato dalle TV su ogni postazione con cuffie personalizzate, letti di ultima generazione snodabili, climatizzazione senza le bocchette dal soffitto. Il centro può effettuare tutte le tipologie di emodialisi prescrivibili dal medico della struttura. Responsabile del centro è la dottoressa Viviana Lacava medico nefrologo, con Lei questa mattina ci siamo intrattenuti per le informazioni e la foto di rito. Per chi viole saperne di più Tel. 0639339637; e mail dialisi@dialeur.it; sito www.dialeur.it
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03 DICEMBRE LEGGE N. 159 DEL 27 NOVEMBRE COVID PROROGA DELLE PATENTI E DELLE CARTE D'IDENTITÀ’ AL 30 APRILE 2021
La legge 27 novembre 2020, n. 159 pubblicata nella Gazzetta Ufficiale del 3 dicembre 2020 “Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 7 ottobre 2020, n. 125, recante misure urgenti connesse con la proroga della dichiarazione dello stato di emergenza epidemiologica da COVID-19 e per la continuità operativa del sistema di allerta COVID, nonché per l’attuazione della direttiva (UE) 2020/739 del 3 giugno 2020. L’articolo 4 -quater. All’articolo 104, comma 1, del decreto-legge 17 marzo 2020, n. 18, convertito, con modificazioni, dalla legge 24 aprile 2020, n. 27, le parole: “al 31 dicembre 2020” sono sostituite dalle seguenti: “al 30 aprile 2021”. Proroga la validità delle patenti i certificati di idoneità alla guida (patentini per ciclomotori) dei fogli rosa nonché le carte di identità in scadenza al 31 dicembre 2020 al 30 aprile 2021. La proroga riguarda solo l’utilizzo della patente chi deve recarsi all’estero, per condurre un veicolo al di fuori dei confini nazionali, dovrà tenere conto della disposizione di cui all’articolo 2 del regolamento UE 2020/698, secondo cui tutte le patenti di guida scadute durante l’emergenza coronavirus sono prorogate di validità per un periodo di sette mesi dalla scadenza. Ma solo per le patenti con scadenza compresa tra l’1° febbraio e il 31 agosto 2020. Per la carta di identità la scadenza per l’espatrio resta quella indicata sul documento. Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti DIPARTIMENTO PER I TRASPORTI, LA NAVIGAZIONE GLI AFFARI GENERALI ED IL PERSONALE Direzione Generale per la Motorizzazione circolare U0035018 del 4 dicembre 2020 Proroga dei termini di validità delle abilitazioni alla guida e dei documenti necessari per il loro rilascio o conferma di validità, ai sensi dell’articolo 103 del decreto legge 17 marzo 2020, n. 18 e successive modificazioni – art. 1, comma 4-quater, ed art 3-bis della legge n. 159 del 27 novembre 2020, recante conversione, con modificazioni, del decreto legge n. 125 del 2020.
la legge la circolare del ministero
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25 NOVEMBRE PRESENTATO IL Registro Regionale Dialisi e Trapianto Lazio - RRDTL
dati 2018 anno 2020 Il registro contiene, tra l'altro, la tabella del fabbisogno di posti dialisi http://www.deplazio.net/it/registro-dialisi-e-trapianto
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03 NOVEMBRE PARTE LA NOSTRA CAMPAGNA PROMEMORIA PER LA VACCINAZIONE ANTINFLUENZALE
Per la vaccinazione antinfluenzale si applicano, dal 15 ottobre, le disposizioni previste dal Ministero della Salute con la circolare n. 0019214 del 04 giugno 2020 “Prevenzione e controllo dell’influenza: raccomandazioni per la stagione 2020-2021”. Occorre ricordare che Covid-19 e influenza si presentano con sintomi simili; vaccinarsi contro l'influenza aiuterà i medici a capire se i disturbi respiratori accusati dipendano dal Covid o da un virus stagionale. La vaccinazione antinfluenzale ha anche lo scopo di ridurre al minimo l'eventualità di una doppia infezione influenza-Covid, una minaccia che è bene allontanare in tutti i modi. La somministrazione è gratuita per le categorie di popolazione fragile, malati cronici, tra cui ci siamo noi - insufficienza renale/surrenale cronica in dialisi, ma non solo e malattie congenite o acquisite che comportino carente produzione di anticorpi, immunosoppressione indotta da farmaci – Trapiantati d’organo - e anziani over-60. E’ bene comunque che ne parlate con il vostro medico curante per organizzarvi. Il vaccino è fortemente raccomandato per gli addetti alle professioni sanitarie e socio-sanitarie, medici, infermieri ecc. che operano a contatto con i pazienti e gli anziani istituzionalizzati in strutture residenziali o di lungo degenza. Un centro dialisi frequentato sempre da stessi malati cronici e stesso personale è certamente una struttura sanitaria dove i malati sono istituzionalizzati, ed è bene che ricordate la personale sanitario la raccomandazione ministeriale. Nel frattempo l’Associazione Malati di Reni ha chiesto alla direzione regionale Salute della Regione Lazio che i vaccini possano essere distribuiti anche nei centri dialisi, aspettiamo la risposta, e non stiamo con le mani in mano e abbiamo realizzato la campagna con il rene in formato adesivo che vi invitiamo ad attaccare dove volete.
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2 NOVEMBRE REGIONE LAZIO NOTA U.0937837 “Emergenza Covid-19 percorso per la presa in carico dei pazienti con malattia renale cronica” Aggiornamento della nota 0263521 02 APRILE con l’inserimento del capitolo del ricovero del paziente dializzato
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19 OTTOBRE IL FORUM NAZIONALE SCRIVE AL MINISTRO DELLA SALUTE E AL PRESIDENTE DELLA SIN PER IL POTENZIAMENTO DEI POSTI DIALISI AMBULATORIALI COVID POSITIVI Il Presidente del Forum Nazionale delle Associazioni di Nefropatici Trapiantati d’organo e di Volontariato Dr. Andrea Vecchi, dopo le vicende emerse in Campania sulla mancanza di posti dialisi Covid positivi e verificato che il problema a macchia di leopardo esiste in gran parte di Italia ha scritto al Ministro della Salute On. Roberto Speranza e al Presidente Società Italiana Nefrologia Prof. Piergiorgio Messa. Illustrata la necessità creatasi dall’incremento di persone asintomatiche, tra cui i dializzati e riscontrata l’impossibilità di incrementare in tempi brevi la dialisi domiciliare, comunque non adatta per tutti, chiede che venga definita una strategia univoca per trovare spazi dedicati a questa tipologia di Pazienti da non trattare con gli altri per non esporli a rischi. Si propone che i centri pubblici e privati dovrebbero loro farsi carico dei pazienti Co V-2 positivi. Possibilmente gli asintomatici si dovrebbero trattare in centri pubblici e privati ambulatoriali dedicati, ed i sintomatici dovrebbero trovare spazio nella pubblica assistenza.
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19 OTTOBRE ASL ROMA 1 VISITATO IL NUOVO AMBULATORIO DI NEFROLOGIA ALL'OSPEDALE SAN FILIPPO NERI E’ stata aperto dal 12 ottobre scorso il nuovo Ambulatorio di nefrologia nel presidio ospedaliero S. Filippo Neri di Via Giovanni Martinotti, 20, situato nella zona Nord di Roma, compresa tra la via Trionfale e la via Cassia. L’ambulatorio fa parte della UOC di Nefrologia e dialisi aziendale della ASL Roma 1 diretta dal Dottor Fabio Gangeri con sede principale e centro dialisi all’ospedale S. Spirito in Sassia. Già da anni i nefrologi operano all’interno dell’ospedale con le consulenze nei reparti e per le urgenze del Pronto Soccorso. E’ situato alla Palazzina B secondo piano. Lavora ogni lunedì pomeriggio feriale ed è aperto sia al Cup regionale che per la necessità di visita nefrologica (richiesta mediante percorso interno) dopo la dimissione del paziente. Il 19 ottobre scorso abbiamo visitato insieme al dottor Fabio Gangeri che ci ha illustrato l’attività che svolgono, occasione per parlare con la dottoressa Francesca Speranza della direzione di presidio che ci ha spiegato dei vari lavori di ammodernamento in corso all’interno dell’ospedale. La foto di rito con la dr.ssa Francesca Speranza, il dr. Fabio Gangeri, seduta la dr.ssa Maddalena Vitale con l’infermiera
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13 OTTOBRE 2020 INPS COMUNICATO STAMPA 13 AGOSTO Incremento delle prestazioni di invalidità civile (invalidi totali e titolari di pensione di inabilità previdenziale)
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1° OTTOBRE 2020 ASL ROMA 2 VISITATO IL NUOVO CENTRO DIALISI ALL’OSPEDALE C.T.O. ANDREA ALESINI ALLA GARBATELLA
Roberto Costanzi accompagnato dal medico in servizio il Dr. Damiano Di Franco ha visitato il nuovo centro dialisi dell’Ospedale CTO Andrea Alesini, nella zona della Garbatella, via Nemesio, 21 Roma. La struttura è situata al secondo piano, è’ attivo da mesi, da quando è stato trasferito dal vecchio centro di Via Noventa attivo dagli anni ‘90. Fa capo alla UOC di nefrologia e dialisi dell’ospedale S. Eugenio diretta dal Dr. Roberto Palumbo. E’ dedicato all’attività territoriale, con 10 posti letto di dialisi in una unica sala e un posto in una sala distaccata dedicato ad area contumaciale, ma ha anche una impostazione ospedaliera, in quanto è prevista una sala per l’addestramento alla dialisi peritoneale domiciliare, e una sala per le urgenze o per le persone ricoverate in ospedale. Tutte le apparecchiature e l’osmosi sono nuove e altre sono in arrivo, per il confort durante le sedute di dialisi tutti i posti dialisi sono dotati di un TV 32 pollici con cuffie collegati all’impianto Web, l’impianto di aria condizionata ha le bocchette al centro della sala, c’è una spaziosa sala d’attesa, e nel parcheggio sono ben visibili e segnalati 5 posti auto riservati vicini all’ingresso dell’ospedale. Abbiamo notato una rigorosa osservanza delle prescrizioni anti Covid rispettate dalle persone in trattamento e dal personale. Al momento ha in carico 35 pazienti cronici in dialisi trisettimanale. L’attività è articolata in due turni nei giorni pari (mattina/pomeriggio) e un turno nei giorni dispari (mattina). È in via di attivazione un ulteriore turno pomeridiano dei giorni dispari. Le opere murarie e gli impianti sono stati realizzati con finanziamento regionale per un costo totale di 435 mila euro.
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27 settembre 2020 Il Dottor Andrea Vecchi Presidente dell'ATO Marche (Associazione Trapiantati D Organo) e' il nuovo Presidente della Confederazione Forum Nazionale delle associazioni di nefropatici trapiantati d’organo e di volontariato. Le 11 associazioni provenienti da tutta Italia si sono riunite il 27 settembre in parte presenti a Roma e in parte via web. Il Dr. Andrea Vecchi è stato eletto all’unanimità ed ha accolto con favore l’incarico di portare avanti la Confederazione proseguendo il lavoro per migliorare le condizioni delle persone nefropatiche e trapiantate di organo. Il Dr. Andrea Vecchi succede a Giuseppe Canu, scomparso improvvisamente 2 mesi fa. A lui e al direttivo che lo sosterrà gli auguri di Buon Lavoro.
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1° settembre 2020 Regione Lazio, Legge regionale 28 dicembre 2018, n. 13 Contributo economico per "Interventi a sostegno dei cittadini residenti nel Lazio affetti da patologie oncologiche e in lista d'attesa per trapianto di organi solidi o di midollo". Prorogati i termini per la consegna della richiesta al 31 ottobre 2020 Leggi tutto nella pagina dedicata
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18 AGOSTO 2020 Il Forum Nazionale delle associazioni di nefropatici, dializzati e trapiantati, scrive al Governo e al presidente della SIN sulla mancata proroga dei permessi previsti dal Decreto del 17 marzo n. 18 per i lavoratori dipendenti immunodepressi e in terapia salvavita.
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06 AGOSTO 2020 Partita la terza fase della nostra campagna di prevenzione dal contagio Coronavirus. Spedita la locandina a tutti i responsabili delle Unità di Nefrologia e dialisi della Regione Lazio chiedendo di partecipare nella diffusione affiggendole in modo ben visibile dalle persone in cura presso la struttura.
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Il 30 luglio 2020 Ci ha la sciato un caro amico Presidente del Forum Nazionale Giuseppe Canu |
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27 LUGLIO 2020 Parte il progetto per consegnare a tutti i nostri soci attivi 10 mascherine chirurgiche con un opuscolo informativo.
L'OPUSCOLO DISTRIBUITO AI SOCI DELL'ASSOCIAZIONE
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23 LUGLIO 2020 REGIONE LAZIO NOTA U.0656217 OGGETTO UTENTI DIALIZZATI DIALISI OCCASIONALE ED ESECUZIONE DEL TEST MOLECOLARE PER LA RICERCA DEL VIRUS SARSCo V-2 In considerazione di eventuali trasferimenti anche brevi (es. vacanza) da parte di pazienti in dialitico e della possibile richiesta di negatività alla ricerca diretta dei virus SARS-CoV-2 da parte di centri dialisi diversi da quelli abituali, il Coordinamento ha espresso parere favorevole all’esecuzione di tali test, pur ribadendo che il rispetto dei comportamenti (es. lavaggio frequente delle mani, etichetta respiratoria, ecc.), il corretto uso di mascherine e PDI e il distanziamento interpersonale rappresentano gli strumenti fondamentali per la prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2. Si è inoltre concordato di estendere la possibilità all’esecuzione della ricerca del virus a coloro di rientro da periodi di dialisi in centri diversi da quello di riferimento. Di seguito la circolare riporta le indicazioni per eseguire il test.
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14 LUGLIO 2020 REGIONE LAZIO NOMINATI I COMPONENTI DEL COORDINAMENTO REGIONALE DELLA RETE NEFROLOGICA PREVISTA DAL DECRETO DEL COMMISSARIO AD ACTA n. U00352 Pubblicato oggi sul Bollettino Regionale l'Atto di Organizzazione 25 giugno 2020, n. G07543 "Individuazione dei componenti del Coordinamento Regionale della Rete Nefrologica Ospedale - Territorio in attuazione del Decreto del Commissario ad acta 24 luglio 2019, n. 352. Istituzione del Coordinamento Regionale della Rete Nefrologica Ospedale Territorio, ex lettera i, comma 5, art.1 DM 70/2015. Ne fanno parte tutti i dirigenti del dipartimento salute che sono coinvolti nei processi della nefrologia regionale, e per quanto riguarda gli specialisti della nefrologia e dei trapianti vi sono: Dottor Nicola Torlone Direttore Centro Regionale Trapianti Lazio; Dottor Roberto Palumbo Direttore U.O.C. Nefrologia e dialisi Presidio Ospedaliero Sant’Eugenio ASL Roma 2, quale rappresentante per la regione; Dottor Roberto Simonelli Direttore U.O.C. Nefrologia e dialisi Presidio Ospedaliero Sora/Cassino ASL Frosinone quale rappresentante per la regione; Dottor Massimo Morosetti Direttore U.O.C. Nefrologia e dialisi Presidio Ospedaliero Grassi ASL Roma 3 quale rappresentante della Società Italiana di Nefrologia (SIN); Dottor Antonio Paone Direttore U.O.C. Nefrologia e dialisi Presidio Ospedaliero Sandro Pertini ASL Roma 2 quale rappresentante dell’Ordine dei medici-chirurghi e degli odontoiatri di Roma; Per le 2 associazioni più rappresentative nella regione: Paolo Carletti Segretario Regionale ANED; Roberto Costanzi Presidente Associazione Malati di Reni APS;
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8 – 9 LUGLIO CONSEGNATE 1.000 MASCHERINE FFP2 AI REPARTI DI NEFROLOGIA DELL’OSPEDALE GRASSI E DEL S. EUGENIO DI ROMA. Nei giorni 8 e 9 luglio, grazie ad un progetto che ha ottenuto il sostegno non vincolante di Baxter abbiamo potuto consegnare 1.000 mascherine FFP2 suddivise tra i reparti di nefrologia dell’ospedale Grassi di Ostia diretto dal Dottor. Massimo Morosetti e dell’ospedale S. Eugenio diretto dal Dottor Roberto Palumbo. Un piccolo gesto di solidarietà e di ringraziamento verso tutti gli operatori sanitari impegnati nell'emergenza Covid. Le mascherine sono state consegnate insieme al dottor Morosetti alla farmacia dell’ospedale Grassi di Ostia alla dottoressa Roberta Di Turi. All'ospedale S. Eugenio al dottor Roberto Palumbo. Insieme a Roberto Costanzi nelle consegne Patrizia Pagano componente del direttivo e rappresentante al Grassi e Sergio Palumbo rappresentante al S. Eugenio.
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6 LUGLIO 2020 Ci ha lasciato un caro amico Zefferino Ragonesi http://www.malatidireni.it/pagina_memoria.htm
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30 GIUGNO 2020 ANALISI RAGIONATA DEI DATI DELLE DONAZIONI E TRAPIANTI DI RENE NELLA REGIONE LAZIO RIFERITI ALL’ANNO 2019
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27 GIUGNO 2020 RINNOVO DELLA PATENTE UN PICCOLO PASSO AVANTI E QUALCHE DUBBIO Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto 69 del 23 aprile
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18 MAGGIO 2020 CAMPAGNA DONAZIONE ORGANI A.N.C.I. E CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI PENSANO AL DOPO COVID Informativa per i cittadini sulla dichiarazione di volontà alla donazione di organi e tessuti rilasciata al Comune. Si comincia a pensare al dopo Covid, ANCI (Associazione Nazionale Comuni di Italia) e Centro Nazionale Trapianti scrivono una lettera congiunta per proporre ai sindaci alcune iniziative a cui il Comune può aderire per riprendere la raccolta delle manifestazioni di volontà con il rilascio rinnovo della Carta di Identità. Una iniziativa da condividere e da portare a conoscenza del Sindaco della propria città.
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16 MAGGIO 2020 NOVITA' PER LA CURA DEL RENE POLICISTICO Pubblicato nella Gazzetta Ufficiale dell' 8 maggio 2020 la determina AIFA del 15 aprile dove si autorizza l' uso del farmaco Tolvaptan (Jinarc), indicato per rallentare la progressione dello sviluppo di cisti e dell'insufficienza renale associata al rene policistico autosomico dominante (ADPKD) in adulti con CKD di stadio da 1 a 4 all'inizio del trattamento, con evidenza di malattia in rapida progressione, con età fino ai 55 anni e GFR fino a 25.
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23 APRILE 2020 RINNOVO DELLA PATENTE DI GUIDA PER I TRAPIANTATI D' ORGANO Un passo avanti per l' emanazione del Decreto del Presidente della Repubblica che modifica l'appendice II del decreto 320 del 1992. Leggiamo dal Comunicato stampa del Consiglio dei Ministri n. 41 20 Aprile 2020. Puoi leggere tutto il contenzioso dal 2008.
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31 MARZO 2020 L' Associazione Malati di Reni, certi di raccogliere il sentimento dei soci, ha deciso di donare 1.000 euro all'Istituto Lazzaro Spallanzani di Roma per combattere il Coronavirus. - Quello che noi facciamo e' solo una goccia nell' oceano, ma se non lo facessimo l' oceano avrebbe una goccia in meno. -
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20 FEBBRAIO 2020 IL MODELLO LAZIO, PER UNA SANITA’ PARTECIPATA – PARTICIPATION ACT
Con Roberto Costanzi e Leonardo Loche siamo stati presenti e partecipi alla sala Tevere della Presidenza all’evento che nei propositi deve cambiare il rapporto tra Regione e Associazioni di malati. Ci sentiamo di inviare un ringraziamento alla dottoressa Teresa Petrangolini promotore prima e facilitatore ora che ha ottenuto il risultato, dopo la disponibilità del Presidente Nicola Zingaretti durante l’ultima campagna elettorale. L’iniziativa è l’attivazione della delibera di Giunta numero 736/2019 "Ruolo e strumenti di partecipazione delle organizzazioni dei cittadini nella programmazione e valutazione dei Servizi Sanitari Regionali. Atto di indirizzo" http://www.malatidireni.it/normelazio.htm L’Assessore alla Sanità e l’Integrazione Sociosanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato ha aperto i lavori dell’assemblea All’evento hanno partecipato i rappresentanti di circa 60 associazioni che hanno aderito al ‘Participation Act’ grazie al quale viene istituita una vera e propria Cabina di regia che rappresenta la sede istituzionale per il confronto tra la Regione e le organizzazioni sulle politiche e le iniziative regionali messe in campo. Ed inoltre una volta l’anno si riunirà l’Assemblea delle organizzazioni di tutela dei malati che rappresenta lo strumento di confronto pubblico. Delle 60 associazioni che hanno partecipato: 17 riguardano malattie oncologiche, 13 le malattie rare, 7 le malattie psichiatriche infantili, 6 le malattie neurologiche, 6 le malattie respiratorie, 4 le malattie autoimmuni e reumatologiche, 3 le malattie renali croniche, 2 le malattie cardiocircolatorie e 2 il diabete e le malattie metaboliche. Che costituiranno dei Gruppi di partecipazione attiva per ogni patologia. “Con il ‘Participation Act’ intendiamo dare una svolta significativa nella governance del sistema sanitario regionale. Promuoviamo la partecipazione delle organizzazioni di tutela dei malati e dei loro famigliari nella programmazione e valutazione dei servizi sanitari regionali. Questa giornata è un primo passo significativo verso una nuova gestione partecipata della sanità, siamo la prima Regione in Italia ad aver delineato una nuova stagione di partecipazione attraverso la delibera n. 736/2019” –ha detto l’assessore D’Amato. A Seguire l’intervento del Direttore della Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria che ha indicato i principali indirizzi della programmazione e del percorso di partecipazione delle associazioni di tutela dei malati. “L’obiettivo è quello di migliorare e implementare il coinvolgimento dell’associazionismo e del volontariato monitorando le politiche regionali in materia sanitaria – ha spiegato Teresa Petrangolini promotore e facilitatore della partecipazione dei cittadini presso Assessorato regionale alla Sanità - Un percorso innovativo che vede insieme Regione, operatori e associazioni nella elaborazione, monitoraggio e valutazione dei percorsi di salute. Una sfida unica nel panorama italiano che vede il protagonismo delle organizzazioni civiche, delle associazioni di malati cronici e rari come modello di sviluppo per una sanità partecipata. Riteniamo fondamentale il ruolo delle associazioni, dei volontari e delle migliaia di cittadini che da oggi potranno avere in questo nuovo modello partecipativo una possibile risposta a bisogni di salute complessi”. Al termine dell’assemblea si sono riuniti i tavoli tematici per la prima riunione e formalizzazione. Nel tavolo delle Malattie Renali Croniche ne fanno parte l’Associazione Malati di Reni, l’ANED e ANDIP e presto ci auguriamo l’ANTR.
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19 FEBBRAIO 2020 RINNOVO PATENTE TRAPIANTATI D'ORGANO PARERE DEFINITIVO SEDE DI CONSIGLIO DI STATO
sezione C, numero provv.: 202000416 Consiglio di Stato Sezione Consultiva per gli Atti Normativi Adunanza di Sezione del 30 gennaio 2020 NUMERO AFFARE 00001/2020 OGGETTO: Ministero delle infrastrutture e dei trasporti Schema di regolamento recante: "Modifiche all'Appendice II - art. 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di soggetti che hanno subito trapianto di organo". Proposta di regolamento approvata dal Consiglio dei Ministri il 21 ottobre 2019.
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10 FEBBRAIO 2020 APPROVATA LA LEGGE CHE CONSENTE DI DONARE IL CORPO ALLA SCIENZA
Legge n. 10 del 10 febbraio 2020, pubblicata in Gazzetta Ufficiale il 4 marzo «Norme in materia di disposizione del proprio corpo e dei tessuti post mortem a fini di studio, di formazione e di ricerca scientifica». Chi lo desidera può scegliere di donare il proprio corpo e i propri tessuti alla ricerca scientifica e alla formazione medica, secondo norme certe e avendo tutte le garanzie necessarie. Quattro i punti essenziali della legge: - la dichiarazione della volontà di donare avviene attraverso la compilazione delle proprie disposizioni anticipate di trattamento (Dat) e cioè attraverso il proprio testamento biologico. Basta quindi compilare le proprie Dat secondo le modalità usuali, specificando di voler donare post-mortem il proprio corpo e tessuti per fini di studio, ricerca e formazione medica, ricordiamo che con la compilazione del Dat è possibile anche donare gli organi per il trapianto. - la legge specifica che per effettuare una donazione post-mortem è indispensabile indicare nelle proprie Dat un fiduciario ed eventualmente un suo sostituto. Questo significa che in assenza di un fiduciario designato non è possibile diventare dei donatori post-mortem. - vengono istituiti dei centri di riferimento territoriali per la conservazione e l’utilizzazione dei corpi dei defunti. Le attività di ricerca che prevedono il ricorso a corpi o tessuti donati devono essere conformi a quanto approvato dai comitati etici competenti, mentre le attività di formazione basta che esse siano approvate dalla direzione sanitaria della struttura di competenza. - la legge prevede che in ogni caso il corpo sia comunque restituito entro dodici mesi alla famiglia in condizioni dignitose, e che «gli oneri per il trasporto del corpo dal momento del decesso fino alla sua restituzione, le spese relative alla tumulazione, nonché le spese per l’eventuale cremazione sono a carico dei centri di riferimento». Occorre evidenziare che occorrono due requisiti fondamentali affinché la nuova legge abbia davvero gli effetti sperati: che i cittadini siano adeguatamente informati riguardo a questa nuova possibilità di donazione: che il Ministero della salute compia rapidamente tutti i processi amministrativi e burocratici necessari all’individuazione e costituzione dei centri di riferimento.
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06 FEBBRAIO 2020 CI HA LASCIATO UN CARO AMICO LEONARDO TRAINA http://www.malatidireni.it/pagina_memoria.htm
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05 FEBBRAIO 2020 ASL ROMA 5 ANCORA SULLA TRUFFA DEI TRASPORTI DA E PER I CENTRI DIALISI
La stampa locale torna sulla vecchia vicenda dei trasporti
da e per i centri dialisi nella ASL Roma 5, della quale vi
abbiamo informato, questa volta con il supporto della
relazione della Procura della Repubblica di Tivoli.
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