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7 DICEMBRE 2008: ESSERE MALATI CRONICI PUO’ COSTARE 1500 EURO AL MESE E’ di circa 1500 euro al mese la spesa sostenuta da chi soffre di una malattia cronica per farmaci, presidi, ausili e aiuti esterni. E' quanto emerge dalle prime anticipazioni del Rapporto sulle malattie croniche del CNAMC-Cittadinanzattiva in base al quale una patologia riconosciuta in ritardo pesa non solo sulla qualità della vita ma anche sul bilancio economico delle famiglie. Dai primi dati emerge come nel 57% dei casi la patologia venga individuata con ritardo anche dal proprio medico di famiglia. Nel 42,8% dei casi il paziente e' obbligato a farsi carico delle spese relative ai farmaci indispensabili e insostituibili per la cura, con un costo medio mensile di circa 420 Euro. A ciò si aggiunge che la burocrazia continua a rappresentare un ostacolo per la cura dal momento che oltre il 74% delle associazioni segnala la presenza di procedure burocratiche che rallentano l'accesso alla terapia, come avviene nel caso dei piani terapeutici da effettuare e rinnovare. Inoltre, in quasi un caso su due viene segnalato come il mancato accesso gratuito ai presidi, protesi ed ausili necessari, obblighi i cittadini a farsi carico di una spesa media annuale di circa 916 Euro cui si va ad aggiungere, nel 54,8% dei casi, la necessità di fare ricorso ad aiuti esterni a proprie spese, come la badante, con un costo medio mensile supplementare di circa 986 Euro. 30 NOVEMBRE 2008: REGIONE LAZIO: AUMENTANO LE MISURE DI COMPARTECIPAZIONE PER CONTENERE LA SPESA FARMACEUTICA E PER LE PRESTAZIONI SPECIALISTICHE.
Da domani, 1 dicembre, aumentano le misure di compartecipazione alla spesa sanitaria. IL Decreto del Commissario Straordinario n. 45 del 17 novembre stabilisce l'aumento della misura del contributo a carico dei cittadini relativamente ai soli farmaci “branded” cioè quelli ancora sottoposti a brevetto. Non è prevista alcuna partecipazione alla spesa nel caso che vengano prescritti farmaci di marca, ma di cui è scaduto il brevetto oppure per gli equivalenti. Di fatto il ticket si applica solo su farmaci “cosiddetti “griffati”. Con il Decreto del Commissario Straordinario n. 42 del 17 novembre vengono inserite delle compartecipazioni regionali, che vanno ad aggiungersi ai nazionali. L a nuova entità della partecipazione per i farmaci (decreto n. 45/2008) è fissata in:a) 4,00 euro per ogni confezione, avente prezzo di vendita superiore a 5,00 Euro, dispensata agli assistiti che non abbiano diritto ad alcuna delle esenzioni previste; b) 2,50 euro per ogni confezione, avente prezzo di vendita inferiore o uguale a 5,00 Euro, dispensata agli assistiti che non abbiano diritto ad alcuna delle esenzioni previste; c) 2,00 euro, per ogni confezione, avente prezzo di vendita superiore a 5,00 Euro, per tutti coloro che godono di una esenzione per patologia (tutte le patologie); d) 1,00 euro, per ogni confezione, avente prezzo di vendita inferiore o uguale a 5,00 Euro, per tutti coloro che godono di una esenzione per patologia (tutte le patologie). Sono esentati dalle misure, tra gli altri: a) gli invalidi civili; b) gli infortunati sul lavoro o affetti da malattie professionali; c) i titolari delle pensioni minime e sociali; d) i disoccupati e tutti i nuclei familiari con un reddito di 11.362 euro, incrementato di 516 euro per ogni figlio; e) gli anziani oltre i 65 anni; f) i bambini fino a 6 anni il cui nucleo famigliare abbia un reddito inferiore a 36 mila euro; g) i donatori di organi - codice T01 La nuova entità della partecipazione per le prestazioni di specialistica ambulatoriale (decreto 42/2008) sono fissate in: a) contributo fisso di 4,00 euro in aggiunta all'attuale ticket massimo di 36,15 euro per ogni ricetta prescritta a pazienti non esenti, per le prestazioni di specialistica ambulatoriale; b) contributo fisso di 15,00 euro in aggiunta all'attuale ticket massimo di 36,15 euro per ogni ricetta prescritta a pazienti non esenti, relativa a prestazioni di Risonanza Magnetica Nucleare e TAC; c) contributo fisso di 5,00 euro in aggiunta all'attuale ticket massimo di 36,15 euro per ogni ricetta prescritta a pazienti non esenti, relativa a prestazioni di fisiokinesiterapia (FKT). Sono esclusi dalla partecipazione specialistica ambulatoriale i pazienti esenti totali, per reddito e per patologia, questa ultima per le prestazioni previste dal decreto ministeriale. E' stato rinviato l'uliteriore cambiamento che doveva avvenire dal 1 gennaio 2009, infatti, l'esenzione alla partecipazione per agli esenti "totali, per reddito e per categoria" sarà riconosciuta in base all'applicazione regionale dell'ISEE (Indicatore di Situazione Economica Equivalente). (scarica i decreti con le procedure applicative)
13 NOVEMBRE 2008: ROMA IL XVII MUNICIPIO VOTA LA RISOLUZIONE PER L'AMPLIAMENTO DEI POSTI RISERVATI ADIACENTI L'OSPEDALE SANTO SPIRITO
Proposto dall'associazione, per affrontare il problema del parcheggio per i portatori di handicap, il XVII Municipio di Roma, con il contributo della Consigliera Antonella Tancreti, ha votato una risoluzione per l'ampliamento dei posti auto riservati, di loro competenza, adiacenti l'ospedale Santo Spirito, primo passo essenziale affinché gli uffici del Municipio possano intervenire. Ora anche la ASL RM E deve dare un segnale concreto di disponibilità affinché anche all'interno dell'ospedale si possano trovare gli spazi disponibili per realizzare altri posti riservati (scarica la risoluzione)
8 NOVEMBRE 2008: QUALE MESSAGGIO MEDIATICO E' EMERSO DAL CONGRESSO INTERNAZIONALE "A GIFT FOR LIFE. CONSIDERATIONS ON ORGAN DONATION"
Quale messaggio mediatico è emerso dal congresso internazionale ''A gift for life. Considerations on organ donation - Un dono per la vita. Considerazioni sulla donazione di organi'', promosso dalla Pontificia Accademia per la Vita, dalla Federazione Internazionale delle Associazioni Mediche Cattoliche, dal Centro Nazionale Trapianti, tenutosi a Roma all’auditorium della Conciliazione dal 6 all’8 novembre. E’ stato un congresso di pregio, sia per gli argomenti trattati che per i relatori provenienti da molti paesi, ma un autogol tutto italiano ha rovinato la festa. Gli organizzatori non hanno tenuto in considerazione la rilevanza che l’udienza dal Papa Benedetto XVI, tenutasi il 7, avrebbe avuto sugli organi di informazione, non sull’intero messaggio del suo discorso rivolto a tutto il mondo, ma sulle questioni che in Italia fanno notizia. Il Papa, (che ricordiamo era iscritto ad una Associazione per la donazione degli organi), ha ribadito che per un cristiano donare gli organi "è una forma peculiare di testimonianza della carità", ha altresì, nel suo discorso, ripetuto, quanto dalla Santa Sede è sempre stato enunciato, ovvero, che bisogna essere certi della morte del donatore con metodologie condivise dall’intera comunità scientifica, che il dono deve essere gratuito, quindi un no al commercio degli organi, che il donatore deve essere consapevole della scelta di solidarietà, quindi no ad un consenso presunto o una donazione involontaria. Tutte questioni che in Italia sono state già degnamente legiferate, anche con il contributo della comunità scientifica e delle associazioni di volontariato, che sono ben condivisibili, dai cittadini tutti, anche da chi è in lista di attesa per un trapianto salvavita e sa che la sua vita è legata ad un filo sottile. Un autogol, quindi, andare in udienza senza considerare quanto il Papa avrebbe detto e quanto sarebbe stato recepito dai Mass media, che ha fatto scomparire, in Italia, tutto il lavoro del congresso, infatti, gli organi di informazione, ieri e oggi, hanno solo riportato che il Papa ha espresso dubbi sull’accertamento della morte (leggi precedente new). Una beffa per le aspettative di donatori, pazienti e operatori sanitari. Roberto Costanzi(il testo del discorso del Papa dal sito del Vaticano)
7 NOVEMBRE 2008: PAPA BENEDETTO XVI: SU TRAPIANTI AMPIO CONSENSO SCIENZIATI PER ACCERTAMENTO MORTE
Città del Vaticano, 7 nov. (Adnkronos) - ''La scienza, in questi anni, ha compiuto ulteriori progressi nell'accertare la morte del paziente. E' bene, quindi, che i risultati raggiunti ricevano il consenso dall'intera comunità scientifica così da favorire la ricerca di soluzioni che diano certezza a tutti''. E' quanto ha rilevato questa mattina il Papa nel discorso tenuto ai partecipanti al Congresso Internazionale promosso dalla Pontificia Accademia per la Vita, in collaborazione con la Federazione Internazionale delle Associazioni Mediche Cattoliche e il Centro Nazionale Trapianti, sul tema: ''Un dono per la vita. Considerazioni sulla donazione di organi''. ''In un ambito come questo, infatti - ha aggiunto il pontefice - non può esserci il minimo sospetto di arbitrio e dove la certezza ancora non fosse raggiunta deve prevalere il principio di precauzione''. ''E' utile - ha spiegato Ratzinger - per questo che si incrementi la ricerca e la riflessione interdisciplinare in modo tale che la stessa opinione pubblica sia messa dinanzi alla più trasparente verità sulle implicanze antropologiche, sociali, etiche e giuridiche della pratica del trapianto''. ''In questi casi, comunque - ha osservato ancora il Papa - deve valere sempre come criterio principale il rispetto per la vita del donatore così che il prelievo di organi sia consentito solo in presenza della sua morte reale''. (il testo del discorso del Papa dal sito del Vaticano)
30 OTTOBRE 2008: REGIONE LAZIO: AGGIORNAMENTO DEL PRONTUARIO TERAPEUTICO OSPEDALIERO REGIONALE INSERIMENTA NOTA PER LA PRESCRIZIONE DEL CARBONATO DI LANTANIO Con al Determina 3652 del 21 ottobre è stato aggiornato il Prontuario Terapeutico ospedaliero Regionale (PTOR). E' stata inserita la nota per la prescrizione del Carbonato di Lantanio Sono state, quindi accolte, dalla Regione Lazio le richieste che le Associazioni hanno documentato in Commissione regionale di vigilanza sull'emodialisi, dopo l'emanazione della precedente determina 1223 del 21 marzo scorso. (Precedente determina Lazio) (Determina Umbria) (Delibera Campania)
7 OTTOBRE 2008: ASL RM D ALLA NEFROLOGIA DELL'OSPEDALE GRASSI DI OSTIA FESTEGGIATO IL CENTESIMO COMPLEANNO DI GIUSEPPE
Oggi è stato festeggiato il compleanno di Giuseppe, paziente dializzato in cura all’ospedale Grassi, che ha compiuto 100 anni. Alla festa, voluta da tutti gli operatori del reparto di nefrologia, e organizzata con la collaborazione dell'Associazione sono intervenuti il Direttore Generale, dottoressa Giusy Gabriele, Il Direttore del reparto Professor Massimo Morosetti, la Capo Sala Signora Carla Scena, molti amici e operatori con cui Peppino, come tutti lo chiamano affettuosamente trascorre parte del suo tempo. “In queste occasioni ho la dimostrazione di quanto i pazienti siano soddisfatti della professionalità del personale medico e infermieristico e per me è un motivo di grande soddisfazione.” Ha detto la dottoressa Gabriele. Il prof. Massimo Morsetti ha presentato alcuni dati dell’attività dell'’Unità Operativa che nelle sue tre sedi decentrate, segue 170 pazienti in emodialisi ambulatoriale e 20 pazienti in trattamento dialitico peritoneale domiciliare. Patrizia Pagano, del direttivo dell'Associazione ha donato il regalo a Peppino, ricordando l'impegno dell'associazione per migliorare la qualità della vita di tutti noi. AUGURI PEPPINO da tutta l'Associazione.
24 SETTEMBRE 2008: CI HA LASCIATO RITA TUCCI
Nella malattia si è battuta da cittadina fino alla fine, convinta che essere curati è un diritto inalienabile. I funerali si terranno domani 25 settembre ore 16,00 nella Chiesa SS Trinità di Genzano di Roma. Non dimentichiamo il suo operato.
17 SETTEMBRE 2008: REGIONE LAZIO MISURE DI COMPARTECIPAZIONE PER CONTENERE LA SPESA FARMACEUTICA
Da oggi entrano in vigore le misure di compartecipazione alla spesa sanitaria. Il provvedimento stabilisce la misura del contributo a carico dei cittadini relativamente ai soli farmaci “branded” cioè quelli ancora sottoposti a brevetto. Non è prevista alcuna partecipazione alla spesa nel caso che vengano prescritti farmaci di marca, ma di cui è scaduto il brevetto oppure per gli equivalenti. Di fatto il ticket si applica solo su farmaci “cosiddetti “griffati”. L ’entità della partecipazione è fissata in:a) 3,50 euro per ogni confezione dispensata agli assistiti che non abbiano diritto ad alcuna delle esenzioni previste;
b) 1,00 euro, per ogni
confezione, per tutti coloro che godono di una
esenzione per patologia (tutte le patologie). a) gli invalidi civili; b) gli infortunati sul lavoro o affetti da malattie professionali; c) i titolari delle pensioni minime e sociali; d) i disoccupati e tutti i nuclei familiari con un reddito di 11.362 euro, incrementato di 516 euro per ogni figlio; e) gli anziani oltre i 65 anni; f) i bambini fino a 6 anni il cui nucleo famigliare abbia un reddito inferiore a 36 mila euro; g) i donatori di organi - codice T01 (scarica il decreto aggiornato con le procedure applicative)
6 SETTEMBRE 2008: DA REPUBBLICA 4 FEBBRAIO 1999: IL CARDINALE RATZINGER DICHIARA DI ESSERE ISCRITTO ALL'ASSOCIAZIONE PER LA DONAZIONE DEGLI ORGANI
Questo vuol dire che lei è anche iscritto all’associazione dei donatori di organi? “Si, sono iscritto da anni all’associazione e porto sempre con me questo documento dove, oltre ai miei dati personali, è scritto che io sono disponibile, di fronte ad una evenienza, a offrire i miei organi per aiutare chiunque avesse bisogno: è semplicemente un atto d’amore” (stampa l'intervista completa)31 LUGLIO 2008: 10 GIORNI FA IL MINISTRO ROBERTO MARONI PARLAVA DI COMMERCIO DI ORGANI NEL NOSTRO PAESE, IL SILENZIO DEL CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI ANSA – 21 luglio 2008 MILANO - Il ministro dell' Interno Roberto Maroni ha detto oggi, parlando ad una platea della Camera di Commercio americana in Italia che ha intenzione di presentare nei prossimi giorni una proposta per dare ai bimbi nomadi nati in Italia, "come ragione umanitaria", un nome, un cognome e la cittadinanza italiana. Maroni ne ha parlato nell'ambito di un discorso più complessivo sulle polemiche seguite alla questione della rilevazione delle impronte digitali ai rom. A proposito dei bimbi che si trovano nei campi nomadi, Maroni ha detto tra l'altro: "Dobbiamo tutelarli. Quello che stiamo facendo è una cosa giusta e di equità. Ci sono in questi campi persone che vivono in maniera subumana. Bimbi il cui destino è tragico. Alcuni, lo sapete, vengono utilizzati nel mercato dei trapianti di organi. E invece il primo diritto di un bambino, qualsiasi bambino, è di avere una identità”. Questo è il testo del dispaccio ANSA, e la parte sul commercio degli organi con i bambini dei campi nomadi lo abbiamo sentito in tanti nei telegiornali della sera. Se un ministro Repubblica parla di questo, dobbiamo credere che conosce documenti riservati, e non è certo la prima volta che se ne parla, o che un magistrato se ne occupi. Ma il solo parlarne genera paura e la paura fa desistere dal donare. A 10 giorni dalla dichiarazione si sente il silenzio del Centro Nazionale Trapianti che non ritiene doveroso chiarire al Ministro come avviene la donazione ed il trapianto in Italia. 20 GIUGNO 2008: REGIONE LAZIO: ISOLA DI PONZA ATTIVATO IL NUOVO CENTRO DIALISI IN LOCALITA' TRE VENTI
Nelle scorse
settimane dopo anni di lavori per
la ristrutturazione dell'edificio, il centro
dialisi gestito dall'UOC di Nefrologia e
dialisi dell'ospedale di Formia, situato
sull'isola di Ponza è tornato presso il
Poliambulatorio di località Tre Venti. Il
centro dialisi venne aperto nel 1996, con un
finanziamento regionale, ma soprattutto per
le pressioni dell'Associazione Malati di
Reni. Mise fine ai viaggi che i ponzesi
dovevano effettuare per recarsi all'ospedale
di Formia, per la dialisi. Fin dall'inizio,
a causa dello stato dell'immobile, non ebbe
vita facile, tanto che all'inizio del 1997
la Procura della Repubblica di Latina
dichiarò inagibile il poliambulatorio e ne
ordinò la chiusura. Con una proposta che
ebbe dell'incredibile, la direzione generale
della ASL pensò di rinviare di nuovo i
ponzesi a fare la dialisi a Formia.
L'Associazione si mobilitò organizzando una
petizione che coinvolse in tre settimane
tutta Italia, furono raccolte, oltre 5.000
firme di cui oltre 2.000 a Ponza. Il centro
dialisi, non chiuse, fu trasferito, con
immani disagi, nei locali della biblioteca
messi a disposizione dal Comune dove è
rimasto fino a poche settimane fa,
nell'impossibilità di accogliere tutti i
ponzesi sottoposti dialisi che nel frattempo
sono aumentati, quindi costretti di nuovo a
recarsi a Formia. In occasione della
festività di San Silverio, l'inaugurazione
da parte del Presidente della Giunta
Regionale. Ci auguriamo che potrà di
ospitare tanti turisti in dialisi che a
Ponza vogliono passare un periodo di riposo,
ciò produrrebbe, tra l'altro turismo ed
introiti per le casse della ASL, che ne ha
bisogno.
30 MAGGIO 2008: REGIONE LAZIO: APPROVATO DALLA GIUNTA REGIONALE LE LINEE GUIDA PER IL PERCORSO ASSISTENZIALE AL TRAPIANTO DI RENE La Giunta Regionale del Lazio con la deliberazione 403 del 30 maggio 2008 ha approvato le linee guida per il percorso assistenziale al trapianto di rene, elaborato condiviso da tutte le parti interessate la trapianto: Centro Regionale Trapianti Lazio; Agenzia Regionale Trapianti Lazio; Centri Trapianto regionali, Unità Operative di nefrologia e dialisi, Associazioni. Negli intenti la delibera deve meglio organizzare l'assistenza dall'immissione in lista di attesa all'assistenza post trapianto. (scarica la delibera) (scarica la carta dei servizi del CRTL) 25 MAGGIO 2008: REGIONE LAZIO: RIMBORSI AI MALATI CRONICI, IL CONSIGLIERE REGIONALE FABRIZIO CIRILLI CHIEDE L'AUDIZIONE IN COMMISSIONE SANITA' DELL'ASSESSORE REGIONALE ALLA SANITA'; IL CONSIGLIERE REGIONALE ENRICO FONTANA PRESENTA UNA INTERROGAZIONE AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO REGIONALE Non siamo soli a rivendicare i diritti dei malati cronici, ed in particolare i rimborsi delle spese di viaggio per gli emodializzati, il consigliere regionale Fabrizio Cirilli scrive al presidente della Commissione Sanità e chiede l'audizione dell'assessore alla sanità Augusto Battaglia, per chiedere lo stato di applicazione della norma regionale approvata con la legge finanziaria 2007 che prevedeva la centralizzazione dei rimborsi per i malati cronici. Stato di applicazione che per quanto ne sappiamo è pari a zero. Mentre il consigliere Enrico Fontana presenta una interrogazione al Presidente del Consiglio regionale, dove chiede quali misure si intendano adottare per risolvere il problema.
16 MAGGIO 2008: REGIONE LAZIO: RIMBORSI SPESE DI VIAGGIO EMODIALIZZATI, APPLICAZIONE DGR 1614/2001 L'ASSOCIAZIONE SCRIVE AL PREFETTO DI ROMA, E AI CONSIGLIERI REGIONALI Signor Prefetto, purtroppo dobbiamo prendere amaramente atto che la normativa dalla Regione Lazio e delle ASL per il ripianamento del debito, hanno equiparato i pazienti malati cronici ai grandi imprenditori obbligandoli a delle attese insopportabili soprattutto per quanti sono costretti dalle condizioni di salute ad usufruire delle società e delle cooperative che effettuano il servizio di trasporto; che di fatto è stata vanificata la possibilità che il paziente può delegare direttamente queste organizzazioni ad incassare, “con cadenza mensile” i rimborsi dovuti dalle ASL; che proprio per la politica in atto del ripianamento la deliberazione 1614/2001 non è stato possibile rivederla nei contenuti economici dei rimborsi determinando, a causa dell’aumento dei costi di gestione la parzialità del rimborso erogato dalla ASL; che ogni segnalazione inoltrata da questa associazione alla Regione Lazio non ha prodotto effetti risolutivi. Ora, siamo arrivati all’epilogo che molte delle società che effettuano questo servizio a causa dei continui ritardi delle ASL, sono al collasso economico e per evitare il fallimento o l’interruzione del servizio, si vedono costrette a non accettare più le deleghe dei pazienti trasportati e a chiedere una integrazione sul rimborso previsto dalla normativa. Che i rimborsi dettati dalla normativa, non sono più sufficienti, lo si evidenzia anche dalle deliberazioni delle ASL che effettuano questo servizio tramite gara di appalto, le quali hanno tutte dei costi di aggiudicazione superiori a quanto previsto dalla norma. Le chiediamo di intervenire presso la Regione Lazio e presso le ASL, nonché presso i prefetti della Regione, affinché questa drammatica situazione venga definitivamente affrontata e risolta, la nostra preoccupazione è che il servizio non venga interrotto e che nella ipotesi estrema che si interrompa in alcune zone della regione per la chiusura di una o più società, si adoperi per un intervento di urgenza per far si che la ASL territorialmente competente sia obbligata a realizzare il servizio per tutti i pazienti che ne hanno bisogno. Questa richiesta determina il fallimento di ogni tentativo di collaborazione con l’istituzione Regione e le ASL, fallimento di cui l’amministrazione deve prenderne le responsabilità. (stampa la lettera) 11 MAGGIO 2008: SORIANO NEL CIMINO: GIORNATE NAZIONALI PER LA DONAZIONE DEGLI ORGANI SUCCESSO DI PUBBLICO PER LA MANIFESTAZIONE “TRAPIANTI: PAROLE MUSICA E GESTI D'AMORE” Successo di pubblico per la manifestazione “Trapianti: parole musica e gesti d’amore” che si è svolta domenica a Soriano nel Cimino. Un pomeriggio davvero speciale Il sindaco ha aderito alla sottoscrizione per la donazione di organi e tessuti. E’ stato un pomeriggio coinvolgente quello che un pubblico numeroso e attento ha trascorso domenica a Soriano nel Cimino, nel corso della manifestazione “Trapianti: parole, musica e gesti d’amore”. L’iniziativa è stata organizzata dal Comune di Soriano, dalla Ausl di Viterbo, dall’associazione Malati di reni, in concomitanza con lo svolgimento delle Giornate Nazionali per la donazione di organi. Durante l’incontro spettacolo, sul palcoscenico della manifestazione si sono alternati numerosi artisti provenienti dal mondo della musica leggera italiana e operatori sanitari. Questi ultimi hanno fornito ai presenti tutte le informazioni scientifiche sui trapianti e sulle donazioni di organi. Molto apprezzati sono stati gli interventi di Pietro Vecchiarelli sulla “Morte cerebrale” e del Segretario dell’Associazione Malati di Reni, Roberto Costanzi. Nel corso dell’evento il Direttore Generale della Ausl di Viterbo, Giuseppe Aloisio, ha voluto salutare i presenti e ringraziare gli organizzatori, Nicola Orlandi, Giuseppe Cimarello e i suoi collaboratori dell’Ufficio di Coordinamento per la donazione degli organi e dei tessuti. Durante la manifestazione il sindaco di Soriano nel Cimino, Domenico Tarantino, ha pubblicamente aderito alla sottoscrizione per la donazione di organi e tessuti, chiedendo al pubblico presente di fare altrettanto. Un piccolo grande gesto dall’enorme valore simbolico, un esempio da seguire nella direzione della formazione di una comunità sempre più matura e solidale al suo interno. (vedi foto della dichiarazione di volontà del Sindaco)
5 MAGGIO 2008 LA ASL DI LATINA CHIUDE
LA DEGENZA NEFROLOGICA ALL'OSPEDALE DI
FORMIA
La ASL di Latina chiude la degenza
nefrologica all'ospedale di Formia,
l'associazione Malati di Reni e ANED
Lazio scrivono a tutte le autorità
regionali e della ASL per contestare la
scelta della direzione aziendale di
chiudere l'unico reparto di nefrologia
del Sud Pontino, dei 2 esistenti nella
ASL e per chiedere alla Regione Lazio
che venga rivista l'attribuzione di
Centro di Riferimento Regionale per la
Nefrologia e Dialisi dell'ospedale di
Formia, in quanto vengono a mancare i
requisiti previsti dalla normativa
regionale, che, sottolineiamo questo
reparto possedeva da decenni.
28 APRILE 2008: PUBBLICATO NELLA GAZZETTA UFFICIALE IL DECRETO DEL MINISTERO DELLA SALUTE DELL'11 MARZO IN TEMA DI DONAZIONI E TRAPIANTI Il decreto dell'11 marzo modifica ed integra il decreto dell'8 aprile 2000 sulle modalità di ricezione delle dichiarazioni di volontà dei cittadini circa la donazione degli organi a scopo di trapianto, e prevede che le dichiarazioni possono essere ricevute anche dai Comuni, "previa convenzione con la ASL territoriale per l'individuazione delle modalità e la ripartizione delle spese e dai Centri Regionali Trapianti" Di fatto la possibilità che la manifestazione di volontà possa essere effettuata anche nei comuni è affidata all'organizzazione delle singole ASL e delle Regioni. (scarica il decreto 11 marzo con allegati) 27 APRILE 2008: REGIONE LAZIO: CON LA CIRCOLARE 37751 DEL 4 APRILE IL DIPARTIMENTO SOCIALE RINVIA, A TEMPO INDETERMINATO, L'APPLICAZIONE DELLA DGR 424/2006 SUI REQUISITI DELLE STRUTTURE SANITARIE La circolare, di un burocratese estremo, rinvia all'atto di accreditamento definitivo delle strutture sanitarie private accreditate e convenzionate l'applicazione dei nuovi requisiti minimi che le strutture già operanti devono possedere, ovvero, si è proceduto ad un rinvio a tempo indeterminato. Quindi per i centri dialisi ambulatoriali non si possono applicare i requisiti elaborati dalla Commissione Regionale di Vigilanza sull'emodialisi. In questa fase transitoria la norma si applica (?) solo per le nuove strutture. (scarica la circolare) (leggi i nuovi requisiti dei centri dialisi)6 APRILE 2008 ROMA: ASSEMBLEA DELL'ASSOCIAZIONE OLTRE 150 PARTECIPANTI, INTERVENGONO L'ASSESSORE REGIONALE ALLA SANITA' ON. AUGUSTO BATTAGLIA E IL PRESIDENTE DEL FORUM NAZIONALE GIUSEPPE CANU La relazione del Segretario Generale Roberto Costanzi ha toccato tutti i problemi che l'associazione sta affrontando nelle ASL e con la Regione Lazio, dall'apertura del centro dialisi all'ospedale di Valmontone, all'apertura del nuovo centro dialisi sull'isola di Ponza, alla apertura delle troppe Unità di Dialisi Decentrate pubblico-privato con un numero eccessivo di posti dialisi, ai ritardi oramai insopportabili nell'erogazione dei rimborsi spese di viaggio per effettuare la dialisi, ai rapporti con i Direttori generali delle ASL, . Ma non tutto va male, l'apertura del nuovo centro dialisi all'ospedale S. Eugenio, al trasferimento dai sotterranei del Policlinico Umberto I del centro dialisi per la dialisi peritoneale, all'erogazione dei prodotti aproteici, all'incremento del numero dei donatori. L'Assessore Regionale alla Sanità, nel suo intervento dopo aver ribadito l'importanza dei rapporti con l'associazione e la presenza costante sul territorio, ha assicurato l'apertura entro brevi tempi dei centri dialisi all'ospedale di Valmontone e il trasferimento di Ponza, ha altresì preso impegno la questione del costo della dialisi nei pazienti ricoverati, mentre per i rimborsi, ricordando i problemi economici che la regione sta affrontando, ha ribadito che occorre risolvere il problema e che aspetta dall'associazione le segnalazioni dei casi più eclatanti. (relazione completa dell'assemblea). 31 MARZO 2008: REGIONE LAZIO: AGGIORNAMENTO DEL PRONTUARIO TERAPEUTICO OSPEDALIERO REGIONALE INSERIMENTO DEL CARBONATO DI LANTANIO E DELLA EPOIETINA DELTA Con al Determina 1223 del 31 marzo è stato aggiornato il Prontuario Terapeutico ospedaliero Regionale (PTOR) tra i farmaci inseriti troviamo Carbonato di Lantanio e la Epoietina D elta. Per quanto riguarda il Carbonato di Lantanio, la casa farmaceutica afferma "Non sono disponibili dati clinici sulla deposizione di lantanio in altri tessuti. I dati sulla sicurezza per periodi superiori a 24 mesi sono attualmente limitati". Considerato che il farmaco verrà utilizzato da pazienti in dialisi per il controllo dell'iperfosforemia, riteniamo utile predisporre una ricerca delle modalità di erogazione stabilite dalle singole regioni, per il quale chiediamo la collaborazione di quanti sono interessati.(Determina Lazio) (Determina Umbria) (Delibera Campania) (Determina Emilia Romagna) 31 MARZO 2008: REGIONE LAZIO LA ASL ROMA G NON EROGA PIU' I RIMBORSI SPESE DI VIAGGIO PER LA DIALISI DA OTTOBRE 2007, LA CROCE BLU NON ACCETTA PIU' LE DELEGHE PER LA RISCOSSIONE DIRETTA Solo in buon senso dei dirigenti della Croce Blu - Soccorso Guidonia Montecelio, l'intervento deciso dell'Associazione e di tutti i medici dirigenti dei centri dialisi interessati, ha evitato l'interruzione del servizio di trasporto per i pazienti in dialisi di parte del territorio della ASL Roma G, che da ottobre 2007 non eroga più i rimborsi spese per pazienti in dialisi. Il ritardo, divenuto insopportabile ha obbligato i dirigenti a comunicare ai pazienti la grave decisione di non accettare più le deleghe per incassare direttamente dalla ASL, e chiedere direttamente il saldo delle fatture. E' l'epilogo di una vicenda che si trascina nel silenzio della Direzione Generale della ASL sorda a tutte le richieste e proposte dell'associazione per affrontare e risolvere il problema del trasporto dei dializzati su tutto il territorio della ASL. (scarica la lettera) 25 MARZO 2008: REGIONE LAZIO EMANATA LA DELIBERA 114 DEL 29 FEBBRAIO 2008 "Ricognizione del Nomenclatore Tariffario Regionale delle prestazioni Ambulatoriali erogabili nell'ambito del SSR e relative tariffe in esecuzione della sentenza del TAR n. 12623/2007" Con questa Delibera la Giunta Regionale fessa le tariffe per le prestazioni ambulatoriali. Per la dialisi vengono ripristinate le tariffe regionali previste dalla determina D899 del 4 giugno 2003. Si chiude così la vicenda che ha portato lo scorso anno al ricorso al TAR del Lazio per la decisione di imporre un tetto di spesa per ogni singola struttura, ed alla diminuzione delle tariffe stesse. (scarica la delibera vedi pag. 8 e 9) 3 MARZO 2008: REGIONE LAZIO COMUNE DI CISTERNA DI LATINA, APPROVATA DAL CONSIGLIO COMUNALE LA SECONDA PARTE DEL FINANZIAMENTO PER REALIZZARE LA STRUTTURA SANITARIA DOVE VERRA' REALIZZATO IL NUOVO CENTRO DIALISI L'amministrazione comunale di Cisterna di Latina va avanti con il suo progetto, il Consiglio Comunale del 29 febbraio corso ha approvato, nel bilancio di previsione 2008, la seconda parte del finanziamento per la realizzazione della nuova struttura sanitaria dove verrà trasferito ed ampliato dagli attuali 4+1 a 17+2 posti il centro dialisi diventato insufficiente negli anni. Il Consiglio Comunale, ha altresì approvato all'unanimità un ordine del giorno dove si "impegna la giunta a mettere in atto, sin dall'approvazione del bilancio di previsione 2008, tutte le iniziative per far si che l'Azienda Sanitaria Locale di Latina: 1) avvii le procedure per la progettazione delle attività con riferimento alla individuazione del personale necessario; 2) avvii il percorso tendente all'ottenimento dell'autorizzazione Sanitaria per l'esercizio delle attività; 3) di definire le modalità di acquisto degli impianti e arredi. L'associazione scrive al Sindaco e alla Direzione Generale della ASL per ribadire l'urgenza della realizzazione che si prevede realizzata per fine 2009. (scarica la lettera) 24 FEBBRAIO 2008: REGIONE LAZIO ASL LATINA ATTO AZIENDALE E AMBULATORIO TRAPIANTI, LA ASL RISPONDE MA NON CHIARISCE Nelle scorse settimane la pubblicazione del nuovo atto aziendale sul sito della ASL di Latina ha creato allarme per la scomparsa dell'ambulatorio dei trapianti, l'Associazione, e non solo noi, abbiamo chiesto chiarimenti, e per sensibilizzare la risposta, abbiamo inviato comunicati ai giornali locali, tanto che la Direzione Generale ha risposto con un generico comunicato stampa, ora è arrivata la risposta all'Associazione, nella quale si ribadisce la soppressione del servizio, si assicura la continuità dell'assistenza, senza però spiegare come, parlando solo di un generico "inserimento dei professionisti in un contesto organizzativo più ampio". (scarica la lettera) 22 FEBBRAIO 2008: REGIONE LAZIO ASL LATINA AD APRILE IL NUOVO CENTRO DIALISI SULL'ISOLA DI PONZA Dopo anni di lavori, sembra arrivata a conclusione l'odissea del centro dialisi sull'Isola di Ponza, la ASL DI Latina risponde alla nostra ennesima richiesta e afferma "il trasferimento del centro dialisi nei nuovi locali è previsto per il mese di aprile p.v."Il nuovo centro potrà accogliere tutti i pazienti residenti e, speriamo, quanti vorranno trascorrere un periodo di vacanza sull'isola. (scarica la lettera) 20 FEBBRAIO 2008: REGIONE LAZIO ASL RM G MANCATA APERTURA CENTRO DIALISI A VALMONTONE
Ad oltre un anno dal completamento e dall’inaugurazione, il centro dialisi situato nel Valmontone Hospital ancora non viene attivato. Decine di pazienti dei distretti sanitari di Colleferro e Palestrina, nonché della stessa città di Valmontone, sottoposti ad emodialisi ambulatoriale trisettimanale continuano a recarsi presso centri dialisi situati, anche fuori provincia, in quanto i centri dialisi degli ospedali di Colleferro e Palestrina sono al massimo della loro utilizzazione possibile. Tali spostamenti forzati oltre a provocare un disagio fisico, economico e familiare per i pazienti genera sfiducia verso l’istituzione, in quanto, non è dato sapere perché il centro inaugurato alla presenza dell’Assessore Regionale alla Sanità non viene attivato. Il centro dialisi dotato di 12 posti dialisi, è stato strutturato quale Unità di Dialisi Decentrata dell’U.O.C. di Nefrologia e Dialisi ospedale di Colleferro, ciò garantisce ai pazienti che ne usufruiranno l’assistenza ospedaliera per tutta l’attività nefrologica connessa alla terapia dialitica. L'associazione, che da anni chiede e propone che venga realizzato un centro dialisi a Valmontone, chiede di conoscere le motivazioni che impediscono l’apertura del centro, chiede, altresì all'assessore regionale alla Sanità, al Direttore Generale della ASL RM G, al Sindaco di Valmontone e all'amministrazione del Valmontone Hospital di attivarsi affinché il centro venga aperto al più presto in modo che cessino i trasferimenti che i pazienti del territorio devono sopportare per effettuare la terapia dialitica. (scarica la lettera)18 FEBBRAIO 2008 GRAN BRETAGNA: RAGAZZA SCOPRE DI AVERE QUATTRO RENI, CHIEDE DI POTERNE DONARE UNO Un pizzico di sana invidia. C'è chi nasce con la camicia e chi, ancor più fortunato, con quattro reni. Non è un nuovo detto ma la vera storia di una ragazza inglese, rispondente al nome Laura Moon, che a seguito di un incidente stradale ha scoperto di avere in corpo quattro e non due di questi organi: un paio sono lunghi quattordici centimetri l'uno, gli altri due nove. La giovane, che non ha intenzione di lucrare su questa anomalia, un vero e proprio dono, si sta sottoponendo da alcuni giorni a dei test medici presso il Seacroft Hospital. Il suo sogno? Aiutare chi ne ha bisogno. Aveva persino già scelto a chi salvare la vita: un bimbo di tre anni, Luke Heppenstall, ma i medici le hanno dovuto spiegato che non può essere lei a scegliere a chi donare i reni. "Non so esattamente come funziona la donazione - ha spiegato la ragazza ai giornali britannici - ma so che ho quattro reni e vorrei aiutare qualcuno". Comunque vadano i test la giovane, 18enne residente in un piccolo centro vicino a Leeds, sta comunque dimostrando di avere non solo quattro reni ma anche un grandissimo cuore. I medici sono impegnati nell'analisi degli organi perché non è ancora ben chiaro se i due reni supplementari siano funzionanti al 100%. 31 GENNAIO 2008: COMUNE DI ROMA: CAMPAGNA DONAZIONE ORGANI 2008 E’ stata presentata, nella sala consiliare del IX Municipio a Villa Lazzaroni, dall'Assessore alle Politiche Sociali e della Salute Raffaela Milano, e dal Presidente del Municipio Susana Ana Maria Fantino, la campagna per la donazione degli organi del Comune di Roma 2008. E parte da oggi la distribuzione agli sportelli anagrafici dei Municipi romani del tesserino "Un Dono per una Vita". Una tessera che verrà proposta a tutti i cittadini che richiederanno o rinnoveranno la carta di identità. L'iniziativa diviene così permanente dopo la fase sperimentale del 2007 che riguardò tutti i municipi romani, e che porto alla distribuzione di circa 10.000 tessere. Ora si stima di raggiungere oltre 400 mila cittadini. Quelli cioè che in un anno, mediamente, si rivolgono agli sportelli municipali per fare la carta d'identità. L'iniziativa, che verrà diffusa anche attraverso gli Uffici Relazioni con il Pubblico (URP) e sostenuta da tutte le Associazioni che partecipano al tavolo comunale della donazione (Associazione Malati di Reni, ANED, ADMO, ACTI, Marta Russo, CESV, AIDO, Cittadinanzattiva). Al fine di preparare al meglio la distribuzione sono stati organizzati per i dipendenti dei Municipi dei corsi di formazione, curati dal Centro Regionale Trapianti e dalle Associazioni, ai quali hanno partecipato oltre 80 dipendenti volontariamente. Il trapianto di organi - ha detto l'Assessore alle Politiche Sociali e della Salute Raffaela Milano - rappresenta oggi una terapia sempre più diffusa e spesso l'unica possibilità di salvezza per tante persone malate. La corretta informazione ai cittadini diventa quindi un momento necessario e fondamentale per una consapevole scelta nei confronti della donazione degli organi". (approfondimento con la tessera per la donazione)28 GENNAIO 2008: LE MALATTIE RENALI AUMENTANO IN TUTTO IL MONDO L'ALLARME E' STATO LANCIATO DALLA SOCIETA' ITALIANA DI NEFROLOGIA Le malattie renali sono in progressivo aumento in tutto il mondo. Si calcola che in Italia 1 persona su 10 soffra di insufficienza renale moderata senza saperlo, condizione che se non trattata per tempo porta al rischio di dialisi. In questo scenario il nostro Paese puo' contare su una rete di Nefrologia fra le migliori in Europa. Un primo aspetto di eccellenza, e' dato dalla ricerca in campo nefrologico. 'L'Italia e' all'avanguardia nella ricerca, con un impegno che coinvolge anche strutture nelle piccole citta' come Bergamo, Reggio Calabria, Lecco oltre ai grandi centri universitari - commenta Carmine Zoccali, Presidente della Societa' Italiana di Nefrologia (SIN) - il nostro Paese inoltre e' annoverato come primo in Europa per numero di pubblicazioni sull'insufficienza renale seguito dalla Germania e dal Regno Unito'. Anche la qualita' dell'assistenza nei malati che raggiungono la fase terminale dell'insufficienza renale e' alta. E' il risultato della studio DOPPS (Dyalisis Outcomes and Practice Patterns Study) che ha messo in evidenza i piu' che soddisfacenti risultati ottenuti dagli specialisti italiani. In particolare, nel nostro Paese i dializzati hanno un rischio di morte del 40% inferiore rispetto agli inglesi e addirittura dell'80% rispetto agli statunitensi e nei pazienti italiani si osserva una minor morbilita' cardiovascolare rispetto a quelli d'oltre Oceano. Secondo il censimento della SIN sono 961 le strutture di Nefrologia (pubbliche e private) in cui ogni anno vengono ricoverate oltre 105mila persone (1.800 per milione di abitanti) ed effettuate 5.774 biopsie renali per malattie dell'organo (99 per milione di abitanti). Sono 9.858 l'anno i nuovi casi di pazienti con insufficienza renale che necessitano di dialisi cronica. L'accesso alla dialisi e' garantito su tutto il territorio nazionale e il numero medio di postazioni si aggira intorno ai 220 per milione di abitanti. Per informazioni: www.sin-italy.org 6 GENNAIO 2008: CI HA LASCIATO PIO BOVE
Amico fraterno paladino dei diritti,
rappresentante del Tribunale dei Diritti del
Malato, fondatore del FORUM Nazionale,
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Ci ha lasciato Rita Tucci, componente del
direttivo dell'associazione da sempre, amica di
tutti noi, convinta sostenitrice della
Nefrologia e Dialisi dell'ospedale di Albano
Laziale. 
L'articolo apparso sull'Osservatore Romano nei
giorni scorsi sull'accertamento della morte
cerebrale ha sollevato, ha ragione, una
discussione, non ancora terminata. Abbiamo
cercato nel nostro archivio e trovato
l'intervista rilasciata dal Cardinale Ratzinger
nel 1999 sul tema della donazione degli organi
che ci pare opportuno riproporre. Questo il
passaggio principale:
artefice
di tante battaglie per affrontare con
determinazione i problemi e proporre soluzioni.
Al suo instancabile lavoro dobbiamo, tra
l'altro, l'approvazione nel 1999 della legge 91
sull'organizzazione per i trapianti di organi e
la manifestazione di volontà alla donazione. I funerali si terranno domani 7
gennaio alle ore 15,00 presso la chiesa di S.
Bonaventura, via Marcio Rutilio. Ricordiamolo
con una preghiera e conserviamo con la sua
memoria, la sua tenacia.
