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Come si accede alla dialisi domiciliare nel Lazio

Per dialisi domiciliare si intende quella terapia dialitica affidata direttamente al paziente che la esegue a domicilio, o in altri locali idonei e sotto la propria responsabilità senza la presenza di personale sanitario, avvalendosi della collaborazione di un assistente volontario, familiare o terzo, da lui designato e ritenuto idoneo dalla Unità Operativa di nefrologia e dialisi ospedaliera, dagli ospedali classificati e policlinici.

L’accesso all’emodialisi domiciliare è regolato molto dettagliatamente, oggi potremmo definire troppo dettagliatamente, dalla legge regionale 39 del 1979 “Norme per l’esercizio dell’emodialisi nel Lazio”. 

Dialisi peritoneale domiciliare

Non riportando la legge 39 emanata nel 1979, nessun riferimento alla dialisi peritoneale domiciliare, in quanto no considerata, essa si è sviluppata negli anni successivi sotto le dirette responsabilità del direttore della UO di Nefrologia e dialisi ospedaliera e degli ospedali classificati e universitari, pertanto non è stata mai prevista la costituzione della commissione di valutazione indicata per l'emodialisi domiciliare. Restano invariate le modalità previste per l’emodialisi domiciliare del corso di addestramento e dei comportamenti da seguire sotto indicati.

Emodialisi domiciliare:

La circolare regionale 191144/2012 ha chiarito che il paziente che intende essere avviato all'emodialisi domiciliare deve rivolgere istanza al direttore della Unità Operativa di nefrologia centro di riferimento della ASL di residenza. La domanda deve indicare le generalità, l'indirizzo e la generalità dell'assistente designato (familiare o terzo), che si impegna ad assistere il paziente stesso nel corso del trattamento terapeutico, nonché i locali ove verrà effettuata l'emodialisi. La domanda deve essere sottoscritta dal paziente, dall'assistente e, nel caso di minore o incapace, dagli esercenti la potestà dei genitori o la tutela.

Presso ciascun Centro di Riferimento è costituita una commissione nominata dal relativo organo di amministrazione, presieduta dal responsabile dell’Unità Operativa di nefrologia e dialisi e composta da due medici, da due operatori sanitari non medici del servizio stesso e da un rappresentante delle associazioni di rappresentanza. La commissione deve essere integrata da uno psicologo e da un assistente sociale.

Detta commissione provvede a valutare l'esistenza dei requisiti posseduti dai pazienti e dagli assistenti, necessari perché i pazienti stessi siano inclusi nel programma di emodialisi domiciliare.

L'addestramento è effettuato da personale medico, infermieristico e tecnico della Unità Operativa di Nefrologia e dialisi, sotto la direzione del responsabile della UO stessa e deve prevedere insegnamenti teorici e pratici sulle varie condotte operative dell'emodialisi in relazione al tipo di apparecchiatura emodialitica utilizzata per il trattamento.

L'addestramento avviene in sedi, in orari ed in giornate prefissate, secondo le necessità organizzative della UO con una durata non inferiore a due mesi e comunque tale da garantire una corretta esecuzione ed una autonoma conduzione dell'emodialisi da parte del paziente e dell'assistente. I pazienti e gli assistenti, successivamente al corso di addestramento, devono partecipare ad incontri periodici di aggiornamento teorico - pratico appositamente organizzati. Il mancato aggiornamento può comportare la revoca dell'attestato di idoneità

Al termine dell'addestramento, la commissione accerta mediante esame teorico - pratico l'idoneità dei pazienti e degli assistenti all'effettuazione dell'emodialisi domiciliare.

L'attestato di idoneità è rilasciato è sottoscritto dal responsabile della UO di Nefrologia e dialisi nonché dal legale rappresentante dell'ente. L'attestato non ha valore abilitante per l'esercizio di una attività paramedica professionale. Tale attestato autorizza i pazienti e gli assistenti all'esercizio della emodialisi domiciliare e attesta l'idoneità dei locali indicati dal paziente.

L'autorizzazione all'emodialisi domiciliare, per ciascun paziente, è valida limitatamente all'assistente da lui designato e ai locali in essa indicati.

Il paziente, in caso di trasferimento in altra sede territorialmente competente di altra ASL, per potersi avvalere, per l'emodialisi domiciliare, di una UO diversa da quella che ha rilasciato l'autorizzazione è tenuto a richiedere una ulteriore autorizzazione che viene rilasciata dalla nuova UO di cui il paziente intende avvalersi, previo accertamento dell'idoneità della coppia paziente - assistente ad effettuare l'emodialisi domiciliare.

Il paziente in caso di sostituzione dell'assistente o di trasferimento del proprio domicilio, che non comporti il passaggio ad altra UO, deve darne preventiva comunicazione che provvederà al rilascio della nuova autorizzazione.

La ASL di residenza provvede a fornire ed installare nei locali, dichiarati idonei, le apparecchiature necessarie alla terapia emodialitica e a garantirne la manutenzione ordinaria e straordinaria nonché a fornire periodicamente tutti i materiali occorrenti.

I pazienti sono tenuti al corretto uso ed alla buona conservazione delle apparecchiature e dei materiali ricevuti in custodia, a comunicare immediatamente i guasti ed a restituire le apparecchiature stesse al termine della terapia o, il rapporto con la UO che li ha forniti.

Le sedute di emodialisi domiciliare devono avvenire in base ad un programma concordato tra l’UO e gli interessati.

Eventuali variazioni al programma devono essere concordate. Devono essere, inoltre, segnalate tempestivamente eventuali situazioni di emergenza, situazioni anormali e incidenti di qualsiasi entità per i quali la UO provvederà ad impartire le opportune istruzioni.

Nel programma devono, fra l'altro, essere indicati i giorni e le ore delle sedute di emodialisi, la frequenza dei controlli medici e tecnico - clinici cui i pazienti devono sottoporsi almeno mensilmente.

Il paziente è tenuto ad eseguire il trattamento secondo le regole apprese durante l'addestramento, accettando le eventuali variazioni ritenute necessarie dai medici responsabili del programma o imposte dagli sviluppi del programma stesso.

Il responsabile della UO, in base al giudizio espresso dalla commissione, può interrompere il trattamento domiciliare per sopravvenuta inidoneità del paziente o dei locali, per esigenze cliniche nonché quando l'inosservanza delle istruzioni da parte del paziente possa risultare pericolosa per la sua incolumità, o in caso di rinuncia del paziente ad effettuare la emodialisi domiciliare, il paziente dovrà trovare tempestivamente inserimento nei turni per il trattamento emodialitico presso la UO responsabile del trattamento stesso.

La scelta e l'acquisto delle apparecchiature da utilizzare per la emodialisi domiciliare spetta all'organo di amministrazione dell'ente, su proposta della commissione.

La ASL provvede alla copertura assicurativa per infortuni derivanti dall'attività di addestramento svolta presso il servizio di emodialisi e per le attività di emodialisi domiciliari. Legge 39/1979