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29 DICEMBRE 2014 REGIONE LAZIO: RIORGANIZZATO IL SERVIZIO DI TRASPORTO DA E PER I CENTRI DI EMODIALISI

Il Commissario ad Acta della Regione Lazio Nicola Zingaretti con il decreto n 441 del 22 dicembre "Disposizioni normative in materia di nefropatie e dialisi, di contributi per spese di trasporto e prestazioni dialitiche e contestuale revoca della DGR n. 1614/2001" pubblicato oggi, ha recepito le proposte della commissione regionale di vigilanza sui contributi ai nefropatici, con particolare riferimento ai servizi di trasporto da e per i centri dialisi, aggiornando le normative previste dalla delibera di Giunta Regionale 1614/2001. L’Associazione Malati di Reni con l’ANED dal 2009 si sono adoperate affinché la normativa venisse emanata, trovandosi ad affrontare tutte le problematiche legate al commissariamento. Molte le novità, per i servizi di trasporto le ASL diventano protagoniste del cambiamento:

- dovranno predisporre i piani attuativi aziendali per i trasporti da e per i centri dialisi al fine di rivedere l’intero sistema di trasporti nell’ottica del miglioramento e dell’efficientamento delle prestazioni erogate;

- viene istituito l’elenco delle organizzazioni che operano sul territorio e vigilare che i servizi di trasporto siano effettuati mediante automezzi adeguati, collaudati e condotti da autisti idonei;

- vengono definiti i requisiti delle organizzazioni che possono essere iscritte nell’elenco tra i quali: sede o residenza nella regione, il DURC (Documento Unico di Regolarità Contributiva), il libro matricola dal quale deve risultare un numero di autisti adeguato alle persone trasportate, la disponibilità degli automezzi collaudati come da art. 78 del CDS;

- vengono riviste le quote dei contributi che la regione eroga ai nefropatici che hanno bisogno del servizio di trasporto per recarsi adeguandoli alle esigenze e costi attuali, ad esempio, oltre al 1/5 del costo della benzina per chilometro percorso, dalle 10,34 euro a seduta si passa a 18,00, con ulteriori incrementi secondo le necessità;

- viene messo un tetto di spesa al trasporto in ambulanza, si dispone che i certificati di richiesta debbano essere firmati dal responsabile del centro di emodialisi, con la possibilità da parte delle ASL di effettuare le verifiche delle condizioni delle persone trasportate e sull’effettiva necessità;

- si prevede la possibilità che le amministrazioni comunali organizzino con i loro mezzi i servizi di trasporto;

- viene esteso il diritto ai cittadini stranieri presenti sul territorio regionale non iscritti al SSN.

Il decreto affronta altre problematiche quali:

- la dialisi domiciliare, ribadendo che tutte le strutture pubbliche ASL e Aziende ospedaliere devono effettuare la dialisi domiciliare sia emodialisi che peritoneale;

- viene meglio definito il problema dell’invio dei sieri ematici delle persone in attesa di trapianto di rene ai centri trapianto ovunque siano;

- viene ribadito che le ASL debbano organizzare dei percorsi preferenziali per le prestazioni di diagnostica strumentale, di laboratorio e terapeutiche, con l’attuazione di piani aziendali.

Ora il decreto entra nella fase operativa e deve essere sottoposto al controllo del Ministero dell’Economia, noi ne seguiremo le fasi attuative in ogni tavolo di lavoro.

Nostra dichiarazione:

Siamo soddisfatti, sono state accolte le nostre proposte finalizzate a regolamentare i servizi a garanzia delle persone in dialisi trasportate che sono sempre meno autosufficienti causa l’aumento dell’età e le malattie concomitanti.

Ci sentiamo di ringraziare i componenti medici delle 2 commissioni di vigilanza che hanno lavorato sul problema, gli uffici regionali, i consiglieri regionali che negli anni ci hanno sostenuto, in particolare Teresa Petrangolini che di tale proposta ne ha fatto un punto fermo del suo lavoro.

Dal comunicato della Regione Lazio del 27 scorso riportiamo la frase più importante che premia il lavoro di anni “Il provvedimento adegua e riformula completamente le norme vigenti e contenute nella delibera 1614/2001 ed è stato predisposto sulla scorta delle valutazioni in merito da parte della Commissione di Vigilanza sull’esercizio dell’emodialisi nel Lazio per il triennio 2013-2016, coinvolgendo le Associazioni dei pazienti e le Aziende del territorio regionale. Queste ultime acquisiscono il ruolo di vere e proprie protagoniste del cambiamento, in quanto incaricate di predisporre un piano attuativo aziendale, in materia di trasporto dei pazienti nefropatici, al fine di rivedere l’intero sistema dei trasporti nell’ottica del miglioramento delle prestazioni erogate. In questo caso sono i malati ad essere protagonisti degli atti che riguardano la loro vita e in futuro dovranno esserlo sempre di più.”

(Il testo del decreto 441 con i documenti successivi)

8 DICEMBRE 2014: DISTRUTTO IL CENTRO DIALISI DI MONTE SAN BIAGIO IN PROVINCIA DI LATINA. ATTENTATO INCENDIARIO?

Il Centro è una Unità di Dialisi Decentrata dell'ospedale di Formia.

Dalle notizie apprese dall’associazione questa mattina per le persone che si sono trovate senza la possibilità di essere sottoposte a dialisi è scattata l'emergenza che ha visto tutti i centri dialisi pontini pubblici e privati attivarsi per trovare un posto in giornata. A tutti gli operatori che si sono attivati va il ringraziamento dell’associazione, alle persone in terapia coinvolte, alla proprietà e il personale tutto la nostra solidarietà.

Riportiamo, senza commenti, una sintesi dell’articolo, con le due foto, pubblicato questa notte dal Mirko Macaro sul sito H 24 notizie Latina.

“Non ci fosse stato il casuale allarme di un automobilista di passaggio, i danni sarebbero estesi anche al piano superiore dello stabile, raggiungendo alcuni appartamenti. Eppure non sono stati circoscritti: l’ambulatorio è andato completamente distrutto dalle fiamme, mentre uno dei suoi mezzi è stato reso inservibile.

In fumo migliaia di euro, nell’attentato incendiario che poco dopo la mezzanotte di domenica ha devastato il Centro dialisi di Monte San Biagio, affacciato lungo l’Appia. Ignoti hanno dapprima appiccato un rogo all’interno della struttura, poi, servendosi di degli inneschi piazzati nella parte anteriore, hanno tentato di fare lo stesso con due Ford Transit parcheggiati nel piazzale esterno.

A spegnere le lingue di fuoco che stavano avvolgendo il mezzo, i carabinieri del comandante Michelangelo Nania, giunti a sirene spiegate da un pattugliamento fuori paese e muniti di estintore. Per il resto, è stata necessaria oltre un’ora di lavoro da parte di due autobotti dei vigili del fuoco di Terracina e Gaeta, arrivate lungo l’arteria a stretto giro di posta. A seguirli, il delegato comunale alla Protezione civile Romeo Biagio Pernarella ed il comandante della Municipale Aldo Filippi.

Mentre ancora si domavano le fiamme, i carabinieri della Stazione locale sequestravano sui mezzi utilizzati per il trasporto dei dializzati del materiale utilizzato per appiccare il rogo, con uno degli inneschi rinvenuto praticamente intatto. Sarebbe anche stata individuata una possibile via di fuga, una sorta di insenatura tra lo stabile preso di mira ed un fondo agricolo adiacente.”

17 NOVEMBRE 2014 ROMA E' MORTO IL PROFESSOR DOMENICO ADORNO COORDINATORE REGIONALE TRAPIANTI DEL LAZIO

Si è spento all’età di 67 anni il Professor Domenico Adorno, dal 2006 Coordinatore Regionale del Centro di Riferimento per i Trapianti del Lazio.

Lo ricordiamo con il pensiero dei colleghi del Centro Regionale Trapianti: "Con immenso dolore, comunichiamo la perdita del Prof. Domenico Adorno, uomo di inestimabile umanità e saggezza, ancor prima che di grande professionalità e competenza. Oggi non abbiamo perso solo un caro amico, abbiamo perso una guida di vita e di lavoro, perché Mimmo Adorno ha dedicato la Sua intera esistenza a questo entusiasmante quanto complesso mondo dei Trapianti, con profonda umiltà e senso del sacrificio, valori a dir poco dimenticati nella nostra moderna società. Ci lascia un vuoto immenso, che nessuno potrà mai colmare, ma ciò che più importa, ci lascia un tesoro incommensurabile di insegnamenti, di progetti, di obiettivi realizzati. Per questo motivo, oggi ci stringiamo attorno ai Suoi Cari ed a tutto ciò che, in questi decenni, ha costruito con dedizione e sacrificio, onorati di aver avuto modo di incontrarlo e conoscerlo nel corso del nostro cammino. Porteremo avanti quanto da Lui faticosamente realizzato con responsabilità e orgoglio, affinché il Suo lascito sia una guida per noi tutti e per l’intero mondo dei Trapianti in Italia. Caro Mimmo, ci mancherai. Il Centro Regionale Trapianti Lazio.

13 NOVEMBRE 2014 AGENZIA REGIONALE TRAPIANTI LAZIO LE COMPETENZE VERRANNO TRASFERITE ALL’INTERNO DELLA DIREZIONE REGIONALE SALUTE E INTEGRAZIONE SOCIOSANITARIA.

Si avvia a conclusione la decisione su futuro dell’Agenzia Regionale Trapianti Lazio che sembrava destinata alla chiusura. Ieri, infatti nell’ambito della discussione del DDL 184 (quello dei abolisce i vitalizi ai consiglieri) è stato raggiunto un accordo in Consiglio Regionale, con il ritiro dell’emendamento presentato dal Consigliere Marco Vincenzi che ne chiedeva la chiusura. Tutto è ora affidato ad un Disegno di Legge 209, presentato ol 29 ottobre, primo firmatario Davide Porrello, che propone di sopprimere l’agenzia al 31 dicembre prossimo e ne trasferire le funzioni e competenze alla Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria.

Abbiamo parlato con il consigliere Teresa Petrangolini, che segue l’iter della vicenda, la quale ci ha comunicato "nell’accordo raggiunto si prevede che la proposta di legge verrà calendarizzata in commissione nei prossimi giorni e per fine anno la legge verrà approvata dal Consiglio, una scelta concordata per poter costruire un ragionamento più appropriato per consentire di non perdere le competenze acquisite che devono restare nell’ambito dei trapianti."

Ricordiamo che la commissione Regionale di Vigilanza sull’Emodialisi in merito alla chiusura dell’ARTL, già nella seduta del 22 maggio scorso, per quanto riguarda i fondi risparmiati ha proposto che “la somma venga annualmente reinvestita nel campo dei trapianti, per il procurement degli organi, per ridurre i tempi di immissione in lista di attesa delle persone in dialisi, per le campagne di donazione.”

(il testo della proposta di legge 209 )

13 NOVEMBRE 2014 CONFERENZA STATO-REGIONI APPROVATA LA RIPARTIZIONE DEI FONDI PER I TRAPIANTI ALLE REGIONI 19.626,29 EURO ALLA REGIONE LAZIO

Nella seduta del 13 novembre la Conferenza Stato-Regioni, ha approvato la ripartizione dei fondi per il finanziamento della legge 91/1999 “Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti” 207.144,00 euro ripartiti tra le regioni in base alla popolazione censita al 1 gennaio 2013 su proposta del Centro Nazionale Trapianti, in accordo con i Coordinatori regionali, per il funzionamento dei centri regionali, i coordinatori locali, le strutture, per il trapianto e prelievo di organi.

Alla regione Lazio sono stati assegnati 19.626,29 euro.

Nella lettera di accompagnamento, al documento si legge che l’importo di 207.144,00 euro è una “cifra notevolmente ridotta a seguito delle decurtazioni operate conseguentemente alle manovre finanziarie” infatti lo stanziamento iniziale era di euro 3.563.552,00.

(il documento approvato con il finanziamento per singola regione )

12 NOVEMBRE 2014 SENATO DELLA REPUBBLICA: TRAFFICO DI ORGANI DESTINATI AL TRAPIANTO, CONCLUSA LA DISCUSSIONE IN 2a COMMISSIONE

Via libera il 12 novembre in commissione Giustizia del Senato al Disegno di legge 922 presentato a prima firma dal senatore Maurizio Romani che propone alcune modifiche al codice penale e alla legge 1 aprile 1999, n. 91, in materia di traffico di organi destinati al trapianto. Il Ddl punta ad introdurre nel codice penale il reato di associazione finalizzata al traffico di organi destinati al trapianto. In particolare, all'articolo 1, il testo prevede di inserire tale reato all'interno della specifica sezione del codice penale relativa ai delitti contro la personalità individuale richiamati tra quelli perseguibili anche qualora il fatto sia commesso all'estero da cittadino italiano, in danno di cittadino italiano o da cittadino straniero in concorso con un cittadino italiano. Per contrastare il "fenomeno crescente" del turismo dei trapianti si prevede una pena da 8 a 20 anni di reclusione ed una multa da 50.000 a 300.000 euro per chiunque organizzi o propagandi viaggi finalizzati alla compravendita di organi. Previste sanzioni penali anche per coloro che divulgano o pubblicizzano in qualsiasi forma, anche telematica, annunci finalizzati alla commercializzazione di organi destinati a trapianti. "Un primo passo è stato fatto. Adesso è necessario che il ddl venga posto al più presto all'ordine del giorno dell'assemblea del Senato - ha commentato Maurizio Romani, vicepresidente della Commissione Sanità -. Proprio perché la donazione di un proprio organo rappresenta una straordinaria manifestazione di libertà, oltre che un gesto di altruismo è necessario combattere ogni pratica volta alla commercializzazione e al favoreggiamento delle attività che circondano l'illecita cessione di parti del proprio corpo".

(il disegno di legge 922 )

3 NOVEMBRE 2014: ASL DI CAGLIARI: SPUNTA "LA TARIFFA PER IL CERTIFICATO DIALISI” INTERVIENE L'ASNET, UN PERICOLOSO PRECEDENTE

Giuseppe Canu

Dura la presa di posizione di Giuseppe Canu presidente dell'Associazione Sarda Nefropatici Emodializzati e Trapiantati (Asnet) e del Forum Nazionale: "Purtroppo contro queste persone non si è accanita solo la malattia. Devono togliere questo balzello. Altrimenti si ritroveranno in via Piero Della Francesca, (sede della ASL) centinai di malati pronti a rinunciare alla dialisi".

Dieci euro per ottenere il certificato di frequenza necessario per ottenere il rimborso di viaggio dai Comuni. Non bastava la malattia. Ora a rendere più difficile la vita dei dializzati ci si mette anche la Asl 8 di Cagliari che, in esecuzione della delibera 388 del 26 marzo 2014, chiede alle persone che si sottopongono a dialisi 10 euro per il rilascio del certificato di frequenza mensile necessario per chieder il rimborso delle spese di viaggio ai Comuni come prevede la legge regionale, per un totale di 120 euro l'anno.

Ma come nasce questa decisione del Direttore Generale Ugo Storelli, lo leggiamo dalla deliberazione che viene emanata in applicazione del Decreto del presidente del Consiglio dei Ministri 28 novembre 2003 Modifica del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001, recante «Definizione dei livelli essenziali di assistenza», in materia di certificazioni. (GU Serie Generale n.286 del 10-12-2003) che al comma 2 dell’articolo 1 stabilisce che si deve corrispondere il pagamento della tariffa stabilita per le certificazioni mediche, comprese le prestazioni diagnostiche necessarie per il loro rilascio, non rispondenti a fini di tutela della salute collettiva, anche quando richieste da disposizioni di legge. (ad esempio i certificati per il rilascio del porto d’armi, per l’idoneità alla guida degli autoveicoli, certificati per i contrassegni di circolazione ecc. ecc. che già paghiamo regolarmente). Ed essendo una tariffa, e non un ticket, non vi sono esenzioni da poter rivendicare.

I certificati di attestazione delle dialisi rilasciati mensilmente dai centri dialisi, secondo la ASL di Cagliari, rientrano in questa tipologia di prestazioni. Ovvero abbiamo diritto ai rimborsi per le spese di viaggio previsti dai LEA nelle modalità decise dalle regioni, ma dobbiamo pagare il certificato per averli.

Un pericoloso precedente, che visti i tempi, potrebbe essere copiato dalle ASL di tutta Italia.

24 OTTOBRE 2014: ROMA POLICLINICO UMBERTO I, SIGILLI A DUE PADIGLIONI, SOSPESI I TRAPIANTI

Riportiamo, la notizia e l'articolo, da Il Messaggero di Roma, senza commento, nella attesa di ulteriori notizie di approfondimento.

(l'articolo de Il Messaggero )

20 OTTOBRE 2014: ASL ROMA G OSPEDALE DI PALESTRINA INAUGURATO L’AMBULATORIO PER LA DIALISI PERITONEALE

La dialisi peritoneale alla U.O. di nefrologia dell’ospedale di Palestrina diretta dal dr. Massimiliano Pelosi è già partita da qualche mese, per ora sono 3 le persone in trattamento, oggi coordinati dal direttore sanitario dell’ospedale dr. Orlando Salvati, alla presenza tra gli altri del presidente della Commissione sanità del consiglio regionale On. Rodolfo Lena, Il Direttore Generale della ASL RM G Giuseppe Caroli, il sindaco di Palestrina Adolfo De Angelis, il segretario dell’Associazione Malati di Reni Roberto Costanzi. Una cerimonia semplice, con il taglio del nastro dell’ambulatorio di dialisi peritoneale. L’intervento più atteso è stato quello del Direttore Generale sulle anticipazioni dell’atto aziendale per il futuro della sanità nel territorio e del presidente Rodolfo Lena sui programmi regionali sulla sanità con il rientro dal deficit.

Il progetto “Leonardo” della Baxter, attivato a Palestrina per la domiciliazione delle persone più fragili è stato illustrato da Valentina Proietti.

Costanzi ha ribadito che in futuro cambierà il modo di curare le persone con la malattia renale, sempre più persone potranno ricorrere alla dialisi domiciliare per il migliorare della tecnologia, ma è altresì necessario che la nefrologia mantenga sul territorio una sua presenza autorevole per poter assistere tutte le persone che purtroppo sono in aumento.


L'ambulatorio per la dialisi peritoneale	Il Direttore generale Caroli ed il presidente della commissione sanità Lena tagliano il nastro

Il Dr. Massimiliano Pelosi	Roberto Costanzi

1 OTTOBRE 2014: ASL ROMA F OSPEDALE DI CIVITAVECCHIA, PARTITA LA DIALISI PERITONEALE DOMICILIARE

L'ingresso dell'ospedale di Civitavecchia

Continua il processo di incremento della dialisi peritoneale domiciliare nella nostra regione. Riceviamo dal Dr. Moreno Malagudi responsabile della Nefrologia dell’ospedale di Civitavecchia e con soddisfazione pubblichiamo: “Nella RM F abbiamo ufficialmente iniziato a trattare pazienti in dialisi peritoneale, colmando cosi' la carenza che ci caratterizzava. Al momento abbiamo un paziente addestrato che e' gia' in terapia, tre pazienti in attesa di posizionamento del catetere peritoneale e 4 pazienti residenti nella nostra ASL che erano seguiti presso strutture romane. Nell’ambito del progetto è prevista la collaborazione con la ditta Baxter con il “progetto Leonardo” per l’assistenza dei pazienti fragili che così possono effettuare la dialisi a casa”.

19 SETTEMBRE 2014 CITTA’ DEL VATICANO: PAPA FRANCESCO PER LA DONAZIONE E CONTRO IL TRAFFICO DI ORGANI

"Il Papa ci ha autorizzato a dire all'esterno che bisogna incoraggiare la donazione degli organi per generosità e che l'utilizzo commerciale degli organi è immorale e un crimine contro l'umanità". A riferirlo è il sindaco di Roma Ignazio Marino, ricevuto dal Pontefice insieme a una delegazione dei massimi esperti mondiali nel campo dei trapianti, riuniti nella Capitale per approfondire il tema del traffico d'organi.

All'incontro hanno partecipato il professore Francis Delmonico, professore di chirurgia alla Harvard medical school, direttore emerito del reparto di trapianti d'organo del Massachusetts general hospital e presidente della societa' mondiale per i trapianti di organo. Il professore Mehmet Haberal, chirurgo di fama internazionale, che ha importato la tecnica del trapianto del fegato in Turchia, fondatore e rettore dell'universita' privata Baskent di Ankara, e fondatore e presidente della Societa' turca dei trapianti di organo e della Società mediorientale dei Trapianti di organo. La dottoressa Mirela Busic, coordinatrice del servizio nazionale trapianti del ministero della Salute croato, e direttore del Centro sperimentale dell'Organizzazione mondiale della sanita' per lo sviluppo della donazione di organi nell'Europa dell'est. La dottoressa Beatriz Domínguez-Gil, membro della Organización nacional de trasplantes in Spagna e del Consiglio della società mondiale dei trapianti di organo.

17 SETTEMBRE 2014: INTITOLATO A ROMA UN PARCO A NICHOLAS GREEN, DOMANI ALTRA CERIMONIA A CASSINO

Nasce a Roma il parco Nicholas Green, il bambino statunitense ucciso vent'anni fa sulla Salerno Reggio Calabria da un proiettile in un tentativo di rapina durante una vacanza in Italia. Da allora il suo nome è diventato simbolo della donazione degli organi. I genitori decisero di donare i suoi, contribuendo a salvare le vite di sette persone. Ad intitolare l'area verde con una commovente cerimonia (almeno per noi) è stato il sindaco di Roma Ignazio Marino insieme al padre di Nicholas, Mr. Reginald Green e il presidente del XIII municipio Valentino Mancinelli. La targa sul parco, in zona Torrevecchia in via Odoardo Giove recita: "Parco Nicholas Green, vittima di violenza e donatore di vita (1987-1994)".

Alla cerimonia sono intervenuti i bambini dell'istituto comprensivo Pio Latorre-Ilaria Alpi.

il presidente del XIII municipio Valentino Mancinelli, il sindaco Ignazio Marino, Mr. Reginald Green durante la cerimonia

''Oggi Nicholas è ritornato a Roma e la nostra città lo accoglie con tutti gli onori e lo abbraccia con l'intitolazione di questo parco. 'Mi impegno in prima persona a mantenere sempre vivo il suo ricordo, dunque, per onorare Nicholas e la sua famiglia, per celebrare la vita, l'amore, la pace'''. E' quanto ha dichiarato il sindaco dopo aver scoperto una targa nel parco.

17 settembre Roma la targa del parco

18 settembre Cassino Mr Reginald Green e la stele dedicata a Nicholas

(foto Romina D'Aniello)

Con il padre di Nicholas, l'ambasciatore americano in Italia John Phillips

La cerimonia di oggi rientra in un giro d’Italia che Reginald Green sta effettuando per i 20 anni dalla morte di Nicholas, domani sempre nel Lazio, vi sarà l’inaugurazione di una stele a Cassino dove già esiste una piazza con l’istituto scolastico dedicata a Nicholas.

Vogliamo riproporvi la storia raccontata da Reginald Green pubblicata nel 2013 sul Giornale Italiano di Nefrologia

4 AGOSTO 2014: DOMANI IN CONFERENZA STATO REGIONI IL PROVVEDIMENTO PER L'INDIRIZZO DELLA MALATTIA RENALE CRONICA

Arriva domani all’attenzione della conferenza Stato e Regioni (è al 16° punto dell'Ordine del Giorno) il provvedimento per l'indirizzo della malattia renale cronica, documento che ha richiesto circa un anno di lavoro da parte dei professionisti interessati, al quale hanno lavorato portando le problematiche e le proposte le associazioni: Forum Nazionale, ANED, ANTR,

(il testo del documento pubblicato da Quotidiano Sanità )

30 LUGLIO 2014: ASL FROSINONE INAUGURATO IL NUOVO CENTRO DIALISI DEL PRESIDIO SANITARIO DI ANAGNI, PARTITA LA RIORGANIZZAZIONE DELLA RETE NEFROLOGICA AZIENDALE

Dopo oltre 40 anni dalla sua realizzazione il centro Dialisi del presidio sanitario di Anagni diretto dal Dr. Piergiorgio Simeoni, si rinnova totalmente. Oggi è stato inaugurato, con una cerimonia sobria, ma densa di significati per il momento storico che la sanità regionale sta vivendo. L’appuntamento presso la sala Gregorio IX del palazzo Bonifacio per i saluti di rito con le autorita'. Il Dottor Simeoni ha riassunto in pochi minuti l’intensa attività che la nefrologia ad Anagni svolge, visibilmente commosso quando ha ricordato alcune delle persone in terapia che negli anni hanno lasciato il loro ricordo, tra cui Stefano Pugliese delegato dell’associazione nelle battaglie per salvaguardare l’ospedale da una chiusura che sembrava certa. A seguire gli interventi, tra cui Roberto Costanzi segretario dell’Associazione, del presidente di BancaAnagni Cataldo Cataldi che ha donato parte degli arredi del centro, del sindaco di Anagni Fausto Bassetta e in conclusione del Direttore Generale della ASL di Frosinone Isabella Mastrobuono che ha confermato le intenzioni di riorganizzare con il prossimo atto aziendale la rete nefrologica con solo 2 Unità Operative Complesse di Nefrologia, per ora sono stati dati gli incarichi ai due responsabili nefrologi in servizio: Il Dottor Piergiorgio Simeoni per Frosinone-Anagni e il Dottor Riziero Fini per Cassino-Sora-Alatri, restando invariato il centro della Casa della Salute di Pontecorvo diretto dal Dottor Roberto Simonelli quale Unità Operativa Dipartimentale. Un buon inizio da anni sperato e richiesto dall’Associazione Malati di Reni.

Ci si è quindi spostati al nuovo centro dialisi per la benedizione di Don Alberto Ponzi e la visita. I locali sono accoglienti confort assicurato e colori tenui alle pareti, si estendono su una superficie luminosa di circa 400 metri quadrati, con una dotazione di 16 posti letto e impianti con tecnologie di ultima generazione, situato al piano -1 davanti al vecchio centro dialisi in locali acquisiti negli anni, è costato circa 400mila euro ed è dotato di 15 posti dialisi (più 2 rispetto al vecchio centro) di cui uno contumaciale e 2 HCV, in stanze dedicate. Per ultimo, ma non ultimo, riportiamo del letto bilancia donato dal Comitato per la Vita di Anagni, segno di come la struttura è radicata nel territorio.


Il Dr Simeoni durante il suo intervento, al tavolo il sindaco di Anagni e il Direttore generale della ASL di FR	Roberto Costanzi durante il suo intervento

il pubblico presente	la sala dialisi: la postazione centrale degli infermieri

La sala dialisi: il lato sinistro	La sala dialisi: il lato destro

23 LUGLIO 2014: LA ASL ROMA G ADOTTA IL PROGETTO “LEONARDO” PER L'ASSISTENZA ALLE PERSONE IN DIALISI PERITONEALE DOMICILIARE MESSO A DISPOSIZIONE DA BAXTER

il dott. Giuseppe Caroli

Il crescente aumento del numero di anziani e delle patologie croniche rendono necessaria da parte delle aziende sanitarie una modifica strutturale ed organizzativa della rete dei servizi nell’ottica di rafforzare l’assistenza territoriale e domiciliare alle persone. In tale contesto, la ASL RM/G ha deciso di aderire al Progetto Leonardo di Baxter, potenziando l’assistenza per la dialisi peritoneale domiciliare.

Il progetto “Leonardo” è un programma di assistenza domiciliare nato per supportare e soddisfare le esigenze delle persone in dialisi peritoneale; prevede a domicilio un training specifico sulla metodica e una serie di visite di monitoraggio, effettuate nell’arco di un anno da parte del team infermieristico messo a disposizione dall’azienda Baxter. Lo scopo del servizio è quello di promuovere la qualità della vita, la salute e l’autonomia del paziente e del familiare che lo assiste.

Con l’accordo raggiunto, la metodica dialitica domiciliare è offerta da tutte e tre le strutture nefrologiche pubbliche della ASL RMG, gli ospedali di Tivoli, Palestrina e Colleferro, centro attivamente impegnato nell’offerta della metodica da oltre 20 anni e dove il progetto “Leonardo” è stato già attivato da oltre un anno. La concretizzazione del progetto è stata possibile grazie alla condivisione del nuovo Direttore generale, il dott. Giuseppe Caroli e all’iniziativa del Dott. Aguzzi, Direttore amministrativo della ASL, che ha promosso lo sviluppo dell’attività con il coinvolgimento attivo di tutto il suo staff nonché dei Direttori delle tre strutture di Nefrologia e Dialisi, i dottori Alberto Santoboni a Colleferro, Pasquale Polito a Tivoli e Massimiliano Pelosi a Palestrina.

Per l’attivazione del programma di dialisi peritoneale il centro di Palestrina è stato dotato di una risorsa infermieristica aggiuntiva e di un nuovo locale da adibire alla dialisi peritoneale. Nel caso di Tivoli, si è trattato di una riattivazione del servizio che era già stato offerto negli anni precedenti, mentre Colleferro già attivato va avanti come organizzato.

Ad oggi la ASL RM/G offre a 20 persone di usufruire della metodica dialitica domiciliare, grazie al progetto “Leonardo”, con il supporto di Baxter – ha spiegato il dottor Caroli - abbiamo potuto ampliare il programma di assistenza domiciliare dando così anche ai pazienti fragili in dialisi la possibilità di curarsi a casa rispetto al centro di emodialisi ambulatoriale.

15 LUGLIO 2014: CONFERENZA STAMPA DI UN ANNO DI ATTIVITA' DI "LAZIO TRANSPLANT"

Nicola Zingaretti

Ieri confereza stampa nella sede della presidenza di giunta regionale per fare il punto su un anno di attivita' di "Lazio Transplant" alla quale hanno preso parte il Presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, il direttore del CNT Alessandro Nanni Costa, il direttore del CRTL Domenico Adorno, il direttore della Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria Flori Degrassi , il responsabile della Cabina di Regia della Sanita' Alessio D'Amato.

Cerchiamo di riassumere quanto riportato dalle agenzie di stampa con solo un commento doveroso.

Nicola Zingaretti: "Stiamo lavorando per trovare un accordo con il Governo per proporre che le risorse sui trapianti vengano utilizzate anche per le assunzioni di personale ad hoc. Con il ministero e' ormai una partita a ping pong e non piu' un braccio di ferro, e vogliamo insistere su questo aspetto".

Marta Bonafoni consigliere regionale, in una nota a margine della conferenza, ha dichiarato: “In questo specifico settore, credo che per rendere sempre più forte e funzionale il sistema sanitario regionale, sia necessario dare immediata concretezza alla possibilità di poter indicare sulla carta d’identità di ciascun cittadino e cittadina la volontà di essere donatore, una richiesta già inviata da Zingaretti ai sindaci del Lazio, che mi auguro diventi normale prassi”.

Domenico Adorno: “Dal 1992 al 10 luglio 2014 il totale di trapianti nel Lazio da donatore deceduto e' stato di 5.337, mentre i trapianti coordinati dal CRTL sono stati 4.171. Quest'anno i trapianti nella Regione sono stati 169 mentre il numero dei pazienti in lista di attesa al 10 luglio 2014 e' di 1.057. Nel 2013 di tutti i trapianti eseguiti nei Poli del Lazio, 29 sono stati eseguiti su pazienti selezionati in programmi nazionali e 84 su pazienti selezionati su base regionale di cui 72 (86%) su Pazienti della Lista Unica Regionale e 12 (14%) su pazienti di Liste Locali".

Nanni Costa “il Lazio sta raggiungendo standard europei nel settore dei trapianti e si colloca in uno dei posti piu' importanti a livello nazionale tanto da diventare un punto di riferimento nazionale”.

Lazio Transplant e' formato dai quattro Poli di trapianto di organo per adulti presso il Policlinico Umberto I, il Policlinico Gemelli, il Policlinico Tor Vergata e le Aziende Ospedaliere S. Camillo - Forlanini - INMI Lazzaro Spallanzani ed il Polo di trapianto pediatrico presso l'Ospedale Bambino Gesu'.

Fornisce la propria attivita' ad un bacino di utenza che si estende oltre la popolazione della regione Lazio anche a quella della regione Basilicata per i trapianti di rene e di fegato, ed a quella della regione Calabria e della regione Umbria per il trapianto di fegato.

La gestione della lista unica effettuata dal CRTL attraverso una propria equipe indipendente dai Poli trapianto rappresenta un'importante e significativa garanzia sull'equita' e la trasparenza di accesso per i pazienti in lista di attesa. Assegna gli organi ai pazienti selezionati in base alle loro priorita' cliniche ed alla compatibilita', tranne organi con caratteristiche ben codificate a livello nazionale che sono assegnati a determinate categorie di pazienti.

La unicita' della rete riguarda anche la centralizzazione degli esami immunologici del donatore e dei riceventi nel Laboratorio Tipizzazione Tissutale HLA del Centro Regionale Trapianto presso l'Ospedale S. Camillo, degli esami virologici di ogni potenziale donatore presso il Laboratorio di Virologia dell'Ospedale INMI Lazzaro Spallanzani e della reperibilita' regionale dei servizi di anatomia patologica delle quattro strutture sedi dei quattro Poli di trapianto.

E' innovativa l'attivazione di un servizio regionale di prelievo di organi per adulti che e' assicurato a rotazione da due equipe chirurgiche che effettuano intra ed extra regione i prelievi di rene, di fegato, di pancreas.

11 LUGLIO 2014: CONVENZIONE DEL CONSIGLIO D'EUROPA PER LOTTARE CONTRO IL TRAFFICO DI ORGANI

Strasburgo, 09.07.2014 – Il Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa ha adottato una convenzione internazionale che ha come obiettivo sanzionare penalmente il traffico di organi a fini di trapianto, proteggere le vittime e facilitare la cooperazione a livello nazionale e internazionale per perseguire più efficacemente i responsabili di tale traffico.

La Convenzione invita i governi a rendere il prelievo illecito di organi da donatori viventi o deceduti una infrazione penale:

- qualora il prelievo venga realizzato senza il consenso libero, chiaro e specifico del donatore vivo o deceduto, o nel caso di un donatore deceduto, senza che il prelievo sia autorizzato in virtù del diritto di un paese;

- qualora, in cambio di un prelievo di organi, il donatore vivo, o una terza persona, ottenga profitti o vantaggi;

- qualora, in cambio di un prelievo di organi da un donatore deceduto, una terza persona ottenga profitti o vantaggi.

La Convenzione prevede inoltre misure di protezione e risarcimento delle vittime, così come misure di prevenzione destinate a garantire trasparenza e accesso equo ai servizi di trapianto. La Convenzione, di portata mondiale, sarà prossimamente aperta alla firma degli Stati membri e non del Consiglio d’Europa.

La Spagna ha proposto di organizzare la cerimonia di apertura alla firma entro la fine del 2014/inizio 2015.

Questo è quanto si legge nel comunicato stampa sul sito dell'Unione Europea.

Commenti:

a) adesso gli stati membri dovranno firmare la convenzione, la Spagna si è offerta, ma noi proponiamo che l'Italia, che ha la presidenza nel semestre e che l'11 ottobre ospiterà a Roma la giornata europea per la donazione si faccia promotrice e sia la prima firmataria della convenzione.

b) vale sempre la pena ribadire che nel nostro paese, per la struttura del processo donazione trapianto, il traffico di organi è impossibile, salvo smentita di un tribunale, e qual'ora un cittadino italiano effettui il trapianto frutto di traffico all'estero al rientro verrebbe subito inserito nel sistema trapianti, gli articoli 22 e 22 bis della legge 91/1999, così come modificata , prevedono delle pene sia civili che penali per i trafficanti di organi, e un nuovo disegno di legge (DDL 922/2013) è all'esame della Commissione Giustizia del Senato .

c) la sicurezza italiana non deve fare abbassare la guardia a nessuno su quanto accade in altri paesi dove lo Stato si sente proprietario degli organi dei condannati a morte.

d) nel 2012 in Europa vi erano 68.073 persone in attesa di un organo, e presumibilmente i numeri sono in aumento, fino quando ci sarà la richiesta di organi ci sarà il rischio del mercato, solo superando il trapianto tra persone con le nuove tecnologie si potrà sconfiggere questo mercato. L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) stima in circa 10.000 operazioni clandestine che vengono effettuate nel mondo, pari a circa il 10% dei trapianti effettuati.

Vi riportiamo il testo NON UFFICIALE della Convenzione e la relazione illustrativa, pubblicate in Inglese e Francese, da noi tradotte con Google.

Convenzione relazione illustrativa

Per chi vuole leggerle in originale

2 LUGLIO 2014: REGIONE LAZIO TERESA PETRANGOLINI SOLLECITA L'ADEGUAMENTO DELLA DELIBERA PER I TRASPORTI DA E PER I CENTRI DIALISI

Teresa Petrangolini

Il Consigliere regionale Teresa Petrangolini dopo le dichiarazioni di 2 mesi fa alla nostra assemblea annuale, visto il silenzio da parte delle istituzioni regionali, torna sul problema dell’adeguamento del servizio di trasporto da e per i centri dialisi e sollecita, l’assessore al bilancio Alessandra Sartore, l’assessore alle politiche sociali Rita Visini ed il coordinatore della cabina di regia Alessio D’Amato. Nella lettera del 26 giugno scorso si legge “vi scrivo per condividere con voi la necessità di richiamare l’attenzione sull’urgenza di porre in essere azioni concrete per l’adeguamento della regolamentazione del trasporto dializzati. Nella piena consapevolezza delle difficoltà e dei limiti di disponibilità di risorse, ritengo che sia fondamentale per la Regione Lazio riuscire a dare una risposta concreta all’esigenza di regolare il trasporto dializzati, dando seguito al lavoro fatto dalla Commissione Regionale di Vigilanza sull’emodialisi.” “Tale proposta individua in maniera precisa criteri e modalità di trasporto necessari a garantire qualità e trasparenza del servizio, nonché quantifica i contributi per le spese di viaggio da e per i centri dialisi e per la dialisi domiciliare.” “Per le persone dializzate il servizio di trasporto è un fattore importante che contribuisce alla qualità di vita nonostante la patologia e per il SSR un servizio sanitario a forte valenza sociale da garantire in quanto centrale nel sistema di presa in carico delle persone dializzate nonché riconosciuto come LEA.”

Conclude la lettera “Nello spirito di attuazione del cambiamento verso l’integrazione sociosanitaria di cui siamo portatori, ho scelto di sollecitare l’intervento di ognuno di voi, perché credo che questa sia una domanda alla quale sarà possibile dare una soluzione solo attraverso l’esercizio della corresponsabilità.”

Speriamo che dagli interessati venga accolto il sollecito e arrivi una risposta al problema che oramai si trascina da troppo con le conseguenze di cui vi stiamo dando conto in questi mesi.

28 GIUGNO 2014 ROMA OSPEDALE SPALLANZANI CHIUDE IL TURNO DISPARI POMERIGGIO DI EMODIALISI

Continua lo smantellamento della emodialisi ambulatoriale all’azienda ospedaliera S. Camillo – Forlanini. Da lunedì chiude il turno di emodialisi dispari pomeriggio dell’ambulatorio dell’ospedale Spallanzani, gestito dalla Nefrologia del S. Camillo. Restano aperti solo i due turni di mattina, a tutte le persone interessate è stata garantita la continuità assistenziale all’interno dell’azienda, ma i disagi non sono mancati per quanti lavorano che devono riorganizzarsi le giornate, in parte le stesse persone che già nel 2012 erano assistiti nel turno pari pomeriggio.

La motivazione è sempre la stessa, manca il personale.

Ufficiosamente, veniamo a sapere dall’azienda ospedaliera che si vuole rilanciare l’attività nefrologica, ad iniziare dal trasferimento dell’ambulatorio di emodialisi dal presidio Forlanini, al nuovo del S. Camillo al padiglione Bassi. Ma questa è un’altra storia.

27 GIUGNO 2014 PRESCRIZIONE DI 6 CONFEZIONI PER RICETTA. NON SI APPLICA A TUTTI I MALATI CRONICI

aggiornamento 20 agosto 2014: il Decreto legge è stato convertito in legge 114 del 11 agosto pubblicato nel Supplemento ordinario alla “Gazzetta Uffi ciale„ n. 190 del 18 agosto 2014.

Commento: per quanto ne sappiamo medici e farmacisti della regione Lazio sono in attesa di disposizioni regionali sulla corretta interpretazione della norma.

Il Decreto legge 24 giugno 2014 n. 90 ”Riforma PA ”Misure urgenti per la semplificazione e la trasparenza amministrativa e per l’efficienza degli uffici giudiziari” (Gazzetta Ufficiale del 24 giugno 2014).

L’articolo 26 del decreto in fase di conversione in Parlamento, ci riguarda da vicino, cerchiamo di capirne l’utilizzo:

Quando ci faremo prescrivere un farmaco con l’esenzione per patologia (es. 023 per l’Insufficienza Renale Cronica) o malattia rara, e quel farmaco lo assumiamo già da sei mesi, il medico può (non è obbligato) prescrivere il farmaco, fino ad un massimo di 6 pezzi (prima erano 3), massimo 2 specialità differenti, comunque per un tempo non superiore a 180 giorni di terapia (prima erano 60 giorni).

Secondo le normative regionali in atto, con il codice di esenzione per patologia vige il regime di compartecipazione alla spesa, nel Lazio (Decreto del Commissario del 17 novembre 2008) è:

Per ogni confezione avente prezzo di vendita superiore a 5,00 €: 2,00 € a confezione;

Per ogni confezione avente prezzo di vendita inferiore o uguale a 5,00 €: 1,00 € a confezione.

Rimane il limite a 2 confezioni per ricetta per le statine.

La norma non si applica a quanti hanno diritto a l'esenzione 'totale': 'per reddito' e 'per categoria (es. invalidità civile 100%), ma importante chi ha la doppia esenzione, può optare per le prescrizioni per 6 pezzi e pagare la quota di partecipazione, o restare con l'attuale prescrizione di 2 pezzi per ricetta e non pagare nessuna quota, salvo le differenze di prezzo di riferimento tra il farmaco generico e quello di marca.

19 GIUGNO 2014: ROMA IGNAZIO MARINO PRESENTA IL PROGETTO "UNA SCELTA IN COMUNE"

“DONATORE DI ORGANI E TESSUTI”, è questa la dicitura sulle carte d’identità. Il Sindaco Ignazio Marino ha presentato il progetto "Una scelta in Comune", che in questa prima fase sperimentale riguarderà il Primo Municipio del Centro Storico e, nelle intenzioni, dal prossimo autunno sarà esteso a tutti i Municipi. I cittadini romani potranno depositare le proprie dichiarazioni di volontà in materia di donazione degli organi e tessuti (il Si o il No, ma si può anche non dichiarare) presso gli uffici anagrafici al momento del rilascio o rinnovo della carta d’identità, compilando e firmando un modulo. La presentazione è avvenuta il 19 giugno dal sindaco Ignazio Marino che si è recato agli uffici di Via Petroselli per il rilascio della sua carta d’identità e per depositare la propria volontà di donare. “Roma è la prima città metropolitana italiana che adotta la legge che ho fortemente voluto quando ero senatore della Repubblica, nel 2010 (la n. 25) che permette di scrivere sulla carta d'identità se uno è favorevole o contrario alla donazione degli organi” – ha commentato il primo cittadino.

Inoltre l’art. 43 della legge 98 del 2013 prevede la trasmissione, da parte del comune, della dichiarazione al SIT (Sistema Informativo Trapianti) e quando sarà attuato la trascrizione sul Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE). Roma Capitale già con la delibera dell’assemblea capitolina 19 del 8 novembre 2010, previde la scritta chiara sulla carta di identità. Alla presentazione era presente il Coordinatore Nazionale dei Trapianti il Dr. Alessandro Nanni Costa. Una bella iniziativa che con la spinta di Roma verso tutti i comuni italiani porterà all’applicazione della legge su tutto il territorio nazionale.

19 MAGGIO 2014 NUOVO COMUNICATO STAMPA DAL SITO DELLA REGIONE LAZIO SANITA': PIU’ CURE SUL TERRITORIO PER TANTE PATOLOGIE - CONTROLLI AI TRAPIANTATI DI RENE E FEGATO.

aggiornamento 30 maggio: pubblicato il Decreto del Commissario ad Acta 19 maggio 2014, n. U00155 “Criteri per l'erogazione dei Pacchetti Ambulatoriali Complessi (PAC) in strutture ambulatoriali extraospedaliere. Introduzione di ulteriori Pacchetti Ambulatoriali Complessi (PAC) sia in strutture ospedaliere che extraospedaliere.” (scarica il decreto)

Nuovo comunicato stampa dal sito della regione, che ci riguarda, questa volta per i trapiantati di rene e fegato. Interessante, ma anche in questo caso occorrerà leggere il documento.

SANITA’: PIU’ CURE SUL TERRITORIO PER TANTE PATOLOGIE

La Regione sperimenta un nuovo servizio che riduce i costi e i tempi di attesa offrendo ai cittadini un’alternativa all’ospedale. Tante le patologie interessate

19/05/2014. La Regione sperimenta il ‘Day Service’, un nuovo servizio per portare la sanità più vicina alle persone sul territorio. In questo modo i cittadini non dovranno rivolgersi per forza all’ospedale per curare una serie di patologie.

Nuove prestazioni negli ambulatori. Le Asl provvederanno ad organizzarsi in modo tale da poter effettuare in breve tempo i Pac, i pacchetti ambulatoriali complessi. Il servizio sarà presto disponibile anche nelle Case della Salute, le nuove strutture che la Regione sta aprendo in tutto il Lazio.

Tante le patologie interessate. Anche negli ambulatori si potranno eseguire esami per l’arteriopatia cronica degli arti, per il controllo dei pazienti con trapianto di reni e di fegato, per le sindromi di apnee ostruttive del sonno per la diagnosi, il controllo e la sorveglianza delle connettiviti sistemiche e della sindrome da anticorpi, delle artriti, delle lesioni focali del fegato, delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino, del piede diabetico, del dolore cronico e delle complicanze sopraggiunte a malattie cerebrovascolari.

Come si richiede un Pac?

La richiesta può essere fatta dal medico di medicina generale, da uno specialista o dal pediatria di base. Il referente sarà lo specialista che prende in carico il paziente, pianificando e coordinando il percorso di cura di cui ha bisogno. Tra le altre cose sarà compito del referente prescrivere sul ricettario regionale le prestazioni necessarie, gestire la documentazione clinica e scrivere la relazione finale del percorso di cura.

“Il progetto è ambizioso e per questo sperimentale perché si pone l’obiettivo di spostare sul territorio prestazioni che oggi sono erogate esclusivamente in ambito ospedaliero – lo ha detto il presidente, Nicola Zingaretti, che ha aggiunto: sarà possibile utilizzando anche la rete delle Case della Salute che stiamo realizzando nella nostra regione. In questo modo stiamo portando la sanità vicina ai cittadini riducendo costi, tempi di attesa e i faticosi spostamenti da una struttura all’altra”.

17 MAGGIO 2014: PRECISAZIONE SUL COMUNICATO STAMPA DAL SITO DELLA REGIONE LAZIO SUI TETTI DI SPESA PER LA DIALISI

In merito al comunicato stampa riportato dal sito della Regione Lazio, ci preme precisare che i tetti di spesa per la emodialisi nelle strutture ambulatoriali di fatto non ci sono mai stati. Mai ad un dializzato è stato detto che non veniva fatta la dialisi perché finito il badget, infatti nei precedenti decreti, c'è sempre stata la clausola di salvaguardia per i malati di "salvo conguaglio" riferito alle strutture private accreditate. Comunque leggeremo il documento.

(il decreto 241 del 18 luglio 2014 )

SALUTE: VIA I LIMITI DI SPESA PER LE CURE DELLE MALATTIE GRAVI

Da oggi le terapie salvavita, l’oncologia e la dialisi saranno tenute fuori dai limiti di spesa delle strutture sanitarie

16/05/2014 - La Regione elimina i limiti di spesa sulle malattie gravi. Una grande novità che riguarda le terapie salvavita, l’oncologia e la dialisi. Da oggi queste particolari tipologie di cure cure saranno tenute fuori dai limiti di spesa delle strutture sanitarie.

Finisce quell'orribile e incivile situazione per cui alle persone in pericolo di vita si diceva 'Non si può perché il budget è finito'. Un altro passo avanti per assicurare ai cittadini una sanità più efficiente e degna di un Paese civile.

14 MAGGIO 2014 VITERBO: TRASPORTO DIALIZZATI DRAMMATICA DECISIONE DELLA COOPERATIVA SOCIALE CITTA’ APERTA

aggiornamento 4 luglio: la Cooperativa ha proceduto al licenziamento di alcuni autisti impiegati nel servizio.

Ci sentiamo vicini e solidali a Kristiano Bonatesta Presidente della Cooperativa Sociale Città Aperta di Viterbo, attiva dal 1993, con mediamente oltre 80 lavoratori, che ci ha inviato una drammatica lettera spiegandoci le ragioni per le quali dal 1 giugno prossimo sarà costretto a chiedere alle persone trasportate da e per i centri dialisi della provincia una integrazione di 100 euro mensili al contributo previsto dalla DGR 1614/2001 per poter continuare il servizio. Amara la considerazione che facciamo nostra:

"Sono certo che questa Associazione comprenda bene il disagio in cui versa oggi l'impresa Cooperativa (seria !) che, a fronte degli importanti impegni economici ricadenti su di essa verso il personale (regolarmente assunto ed inquadrato in base al CCNL di categoria) e verso il Fisco e l'Erario, si trova sempre più spesso contrapposta ad Associazioni di volontariato (o pseudo tali) nonché ad altri soggetti giuridici a dir poco "smaliziati" che operano nel settore (anche con le ambulanze) godendo dunque di benefici economici certamente maggiori!"

Dopo le notizie provenienti da Rieti e Latina, ecco una Cooperativa Sociale che come altre società e cooperative, tenta di restare nelle regole, ma che senza l’approvazione dell’aggiornamento della DGR 1614/2001 è obbligata a prendere decisioni amare, che già in passato sono state prese da altre organizzazioni.

Noi continuiamo a fare la nostra parte, che la Regione batta i mitici 3 colpi.

(la lettera ricevuta )

aggiornamento 14 maggio ore 20.00

Celeste Costantino

Campagna elettorale in ambulanza: interpellanza urgente del deputato Celeste Costantino chiesto l'intervento dei ministri Padoan e Alfano.

Il deputato Celeste Costantino e altri cinque suoi colleghi hanno chiesto l’intervento dei ministri Padoan e Alfano. Hanno evidenziato che la Regione Lazio prevede la possibilità di richiedere alla Asl di appartenenza i contributi per il viaggio dei dializzati. Un servizio fornito appunto anche dall’a onlus “Le ambulanze – attaccano i sei onorevoli - entrano ed escono dagli ospedali e da strutture sanitarie private più volte al giorno, trasportando numerosi pazienti, soprattutto anziani con pluripatologie. Ricordando quanto previsto dal decreto legislativo del 1997 sulle onlus, che devono “perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale o comunque finalità inerenti a quelle di solidarietà sociale”, per Celeste e gli altri cinque sarebbe “evidente che la propaganda elettorale non rientra tra le attività”. Ai due ministri viene cosi chiesto di intervenire “con urgenza, “in relazione ad una situazione che appare in contrasto con quanto previsto dalla legge 460 del 1997 e che vede pazienti utenti del servizio di trasporto effettuare, di fatto, campagna elettorale per un candidato alle elezioni europee, indipendentemente dalla loro volontà”.

Commento: al di la delle campagna elettorale, di sicuro non stiamo facendo una bella figura.

(Il testo dell'interpellanza dal sito della Camera dei Deputati )

13 MAGGIO 2014 LATINA: TRASPORTO DA E PER I CENTRI DIALISI CON CAMPAGNA ELETTORALE ANNESSA.

foto dalla pagina FB di Alessandro Cozzolino

La notizia arriva da 2 articoli pubblicati oggi. Il primo un articolo di redazione del quotidiano Latina Oggi, ripresa dalla pagina FB di Alessandro Cozzolino, consigliere comunale di Latina. La foto scattata a Borgo S. Michele, frazione di Latina non lascia dubbi. Sulla fiancata di un’ambulanza di una associazione onlus che effettua il servizio di trasporto da e per i centri dialisi del territorio, si vede in bella mostra la foto del Ministro degli Interni Angelino Alfano che abbraccia un candidato locale alle elezioni europee. D’obbligo i dubbi, riportati nell’articolo sulla responsabilità dell’iniziativa, che di certo, al di la di chi l’ha pensata è decisamente fuori da ogni regola elettorale.

Sconsolato e condivisibile la conclusione dell’articolo “Pensare che certi signori si candidano per gestire la cosa pubblica. Fa venire i brividi.”

Il secondo articolo arriva da una segnalazione di un lettore del Il Messaggero che pubblica la foto di un pulmino della stessa onlus, con lo stesso manifesto, scattata nel parcheggio dell'ospedale di Terracina. La stessa foto è stata ripresa dal sito h24notizie.

Se ne sarà accorta la dirigenza della ASL?

(L'articolo di Latina Oggi e de Il Messaggero )

13 APRILE 2014: QUESTA MATTINA AD OSTIA L'ASSEMBLEA DELL'ASSOCIAZIONE. TERESA PETRANGOLINI: DIALISI NEL LAZIO: AGGIORNARE LA NORMATIVA REGIONALE PER I CONTRIBUTI ECONOMICI

La relazione dell'assemblea con i bilanci approvati

Teresa Petrangolini

da www.teresapetrangolini.it

Una proposta di delibera regionale per adeguare la normativa del Lazio sulla dialisi, rimasta ferma al 2001, e soprattutto adeguare i contributi economici per i malati all’attuale costo della vita e alle innovazioni mediche. Il testo, depositato dalla Commissione regionale di vigilanza sull’emodialisi e che comporta un incremento di spesa di circa due milioni di euro per la Regione, è stato presentato stamane a Ostia nel corso della assemblea generale dell”Associazione Malati di Reni Onlus’, guidata da Roberto Costanzi, alla presenza di medici, esperti ed esponenti del mondo politico come la consigliera regionale Teresa Petrangolini.

La bozza di delibera vuole modificare la delibera di giunta regionale 1614 del 2001 alla luce di una serie di fattori, tra cui, in particolare, i cambiamenti nella tipologia e complessità della domanda assistenziale.

Inoltre, ha spiegato Costanzi, “servono maggiori controlli da parte delle Asl nei confronti delle associazioni prima che vengano erogati i fondi”. Stando alla proposta di delibera i contributi versati al malato per coprire le spese legate alla dialisi dovrebbero aumentare. Oggi, per esempio, un malato in carrozzina, che quindi ha bisogno di un mezzo attrezzato per andare a sottoporsi alla dialisi, riceve dalla Regione una quota pari a 1/5 del costo della benzina più 10,34 euro per seduta. Con la nuova norma invece riceverebbe 25 euro a seduta di contributo.

Inoltre si prevede una riduzione della spesa per i servizi di trasporto da e per i centri dialisi con autolettiga e si propone il servizio di trasporto individuale con il contributo di 50,00 più 1/5 del costo della benzina. La proposta, inoltre prevede tra l’altro per i familiari che accompagnano l’assistito l’incremento dei chilometri da casa al centro dialisi da 10 a 15 per richiedere il contributo per i 4 viaggi e la possibilità per i Comuni di usufruire del contributo previsto al fine di dare la possibilità di realizzare i trasporti nell’ambito dei servizi sociali.

Infine si adeguano i contributi per la dialisi domiciliare al 2014. Il tutto dovrebbe comportare un aumento dei costi per la Regione di circa 2 milioni di euro.

Rispetto al 2001, spiega ancora Costanzi, è aumentato il costo della vita, ma soprattutto è cambiato lo scenario dal punto di vista dell’innovazione clinica: “Oggi – afferma – i dializzati anche molto anziani vivono abbastanza bene per qualche anno, ma hanno bisogno di essere accompagnati a fare la dialisi. L’aumento di 2 milioni rispetto ai 5 circa che si spendono oggi può sembrare grande, ma va considerato che dal 2001 a oggi sono passati 13 anni e le cifre non sono mai state aggiornate”.

“I recenti fatti accaduti a Rieti, riportati dalla stampa, circa una presunta truffa sul servizio di trasporto da e per i centri dialisi ci impone quale amministrazione regionale una riflessione su quanto da anni denunciato dalle associazioni dei malati in dialisi”. Ad affermarlo la consigliera regionale del Lazio Teresa Petrangolini nel corso dell’assemblea generale dell’associazione malati di reni che si svolge oggi ad Ostia.

“L’Associazione Malati di Reni e l’Aned – ricorda – già dal 2009 nell’ambito della Commissione regionale di vigilanza sull’emodialisi proposero una revisione della attuale normativa ancora in vigore, ovvero la delibera di giunta regionale 1614 del 2001. La nuova Commissione insediata nei mesi scorsi, tra i primi atti formali, ha ribadito la necessità di aggiornare la delibera, sia negli importi dei contributi alle persone, fermi al 2001, sia nella parte delle regole affinché le organizzazioni che effettuano questi trasporti possano essere preventivamente controllate dalle Asl. Dal 2001 a oggi con il miglioramento delle tecniche dialitiche molte più persone anziane con pluripatologie e non autosufficienti possono vivere in terapia dialitica per un periodo considerevole – aggiunge Petrangolini – e ciò ha creato la necessità di organizzare servizi sociosanitari per portare queste persone nei centri di emodialisi ambulatoriali 3 volte la settimana. Oggi sono in trattamento circa 4.600 persone, e di queste oltre la metà ha un grado di autonomia ridotto e necessitano di essere accompagnati. Circa 2.000 viaggiano con i servizi di pulmini collettivi sia organizzati dalle Asl con gare d’appalto (circa 500) sia con organizzazioni scelte dalle persone stesse (circa 1.500), inoltre almeno 125 (il 5%) necessitano per le loro condizioni di essere accompagnate con ambulanza. Altro capitolo riguarda la dialisi domiciliare nelle sue varie forme, che nel Lazio viene utilizzata da meno del 10% dei malati in trattamento – conclude – la Commissione emodialisi ha ribadito che l’intera normativa in materia va rivisitata per favorire lo sviluppo della tecnica, che oltre a produrre risparmio di spesa consente una qualità di vita migliore”.

7 APRILE 2014 ITALIA: FRONTIERE UE APERTE, ENTRATA IN VIGORE LA SCHENGEN SULLA SANITA’.

LA DIRETTIVA NON SI APPLICA AI TRAPIANTI PER I QUALI RESTANO IN VIGORE LE NORMATIVE DEI SINGOLI STATI

E' in vigore da sabato, per gli italiani, la Schengen della Sanità, ovvero la possibilità di curarsi in altri paesi dell'Unione Europea, come previsto dalla direttiva 2011/24. Entra, infatti, in vigore il Decreto legislativo n. 38 del 4 marzo 2014, che prevede il rimborso delle prestazioni ricevute oltrefrontiera, ma solo se previste nei Livelli essenziali di assistenza. I rimborsi arriveranno solo dopo aver anticipato di propria tasca la spesa ed escludono trapianti e cure per le cronicità, oltre a vitto, alloggio e spostamento. Già criticato il complesso iter burocratico previsto che di fatto serve a scoraggiare il ricorso alle cure all’estero.

A breve dovrebbe anche essere attivato, sul sito internet del Ministero della Salute, il Contact point nazionale, nell'area "Cure nell'Unione Europea". Il Punto di contatto nazionale, in inglese e italiano, dovrebbe informare i cittadini, italiani che vanno all'estero o viceversa, sulle modalità per usufruire delle cure transfrontaliere, ma anche su quali siano le strutture sanitarie europee dove sarà possibile farlo.

La direttiva, come specificato nell’articolo 1) paragrafo 3) punto b), non si applica “all’assegnazione e all’accesso agli organi ai fini dei trapianti d’organo”, per i quali restano in vigore le normative nazionali sulla possibilità di iscriversi in liste di attesa di paesi UE. Per gli italiani resta in vigore il decreto del 31 marzo 2008 che è possibile leggere nella pagina dedicata del nostro sito.

(Il testo del decreto 38/2014 )

19 MARZO 2014 LA CONFERENZA STATO REGIONI DA IL VIA LIBERA AL FASCICOLO SANITARIO ELETTRONICO, PREVISTA LA REGISTRAZIONE DEL CONSENSO O DINIEGO ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI E TESSUTI

Il 13 marzo scorso la Conferenza Stato Regioni ha approvato lo schema di Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri concernente il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), previsto dalla legge 221 del 17 dicembre 2012.

"Il FSE ha come obiettivo il fornire ai medici una visione globale e unificata dello stato di salute dei singoli cittadini, e rappresenta il punto di aggregazione e di condivisione delle informazioni e dei documenti clinici afferenti al cittadino, generati dai vari attori del Sistema Sanitario. Esso contiene eventi sanitari e documenti di sintesi, organizzati secondo una struttura gerarchica paziente-centrica, che permette la navigazione fra i documenti clinici in modalità differenti a seconda del tipo di indagine." Oltre a dare maggiori informazioni e tracciabilità degli eventi sanitari del cittadino, il FSE produrrà risparmi di spesa.

All’articolo 3, comma 2, punto g: si prevede che venga registrato il consenso o il diniego alla donazione degli organi e tessuti.

Quando il FSE verrà realizzato, si creerà un ulteriore momento istituzionale, oltre quello appena adottato con il rinnovo della Carta di Identità presso i comuni, per dare la possibilità ai cittadini di esprimersi sulla donazione degli organi e tessuti.

(Il testo del decreto approvato )

12 MARZO 2014: RIETI TRUFFA AL SISTEMA SANITARIO SUL TRASPORTO DEI DIALIZZATI: ARRESTATI MEDICO E COLLABORATORE

Da: http://www.rietilife.it/ Pubblicato mercoledì, 12 marzo 2014 alle 12:14

Pubblichiamo questa notizia senza commento, ma con la consapevolezza che l'Associazione Malati di Reni sta facendo tutto il possibile per far si che la normativa regionale venga aggiornata. L'intervento lodevole della Guardia di Finanza, di fatto certifica il silenzio dell'amministrazione regionale.

Roberto Costanzi

Lucravano sul trasporto dei dializzati, truffando il Sistema Sanitario Nazionale ed esponendo gli ignari pazienti anche a rischi. È ciò che hanno appurato gli uomini della Guardia di Finanza di Rieti, che hanno eseguito due ordini di custodia cautelare ai domiciliari nei confronti di un medico titolare di una società di trasporto di pazienti dializzati (con sede a Rieti) e di un suo stretto collaboratore e dipendente della società stessa. Gli arresti arrivano dopo tre anni di attività investigativa della Guardia di Finanza reatina. La ditta utilizzava, anziché le ambulanze, delle semplici auto per il trasporto dei dializzati al De Lellis, richiedendo poi il rimborso al Ssn come se avesse utilizzato sempre l’ambulanza. Attività illecita che ha fruttato circa 100mila euro. LA TRUFFA L’accusa per i due arrestati è di truffa aggrava al Sistema Sanitario Nazionale. Sostanzialmente la società, anziché utilizzare le autoambulanze, usava automobili (spesso anche dei dipendenti, di cui veniva annotata la sigla per eventuali “rimborsi”): ciò ovviamente, fruttava un rimborso maggiore nelle casse della ditta da parte del Ssn. I due arrestati, secondo quanto ha riferito la Finanza (che ha filmato anche l’utilizzo delle auto al posto delle ambulanze), oltre all’utilizzo di un altro mezzo rispetto a quello indicato nelle richieste di rimborso, facevano risultare anche chilometraggi maggiori rispetto all’effettivo. La truffa, poi, passava tramite la delega che i responsabili facevano firmare agli ignari pazienti: con essa, anziché richiedere personalmente i soldi del trasporto, i dializzati delegavano proprio la ditta alla riscossione: in questa maniera la ditta evitava problemi che avrebbero potuto scoperchiare la truffa. La firma sulla delega veniva chiesta subito dopo la dialisi. I NUMERI La Finanza reatina ha conteggiato circa 4050 trasporti in tre anni effettuati in maniera truffaldina: le forze dell’ordine hanno stimato per un paziente medio (13 trasporti al mese) una spesa di circa 1300 euro mensili a carico del Ssn per tutti i trasporti (che per il sistema sanitario sarebbero dovuti esser effettuati in ambulanza, adeguatamente attrezzata). Una sottrazione di oltre 430 euro al mese (per paziente), che esponeva i dializzati anche a rischi: non essendo trasportati con ambulanze (richieste per questo tipo di pazienti dalla prescrizione medica), qualora avessero avuto un problema, non avrebbero avuto adeguato supporto essendo in una semplice automobile. La truffa è stata individuata a seguito di un accertamento fiscale, nel quale i finanzieri reatini hanno posto l’attenzione sui documenti di viaggio. L’attività messa a segno dalla Guardia di Finanza reatina, e spiegata dal Comandante Cosimo D’Elia e dal Capitano Giuseppe Froio, rientra nel monitoraggio della spesa pubblica: “Qui però non si tratta di uno spreco – ha spiegato il Comandante – ma di una vera e propria truffa, per di più aggravata”. D’Elia e Froio, oltre ai 100mila euro della truffa, hanno inoltre spiegato che a livello amministrativo sono stati recuperati circa 40mila euro derivanti dal recupero iva e dagli otto lavoratori in nero trovati in forza all’azienda di trasporto infermi. È stato disposto il sequestro preventivo dei soldi provento della truffa, compresi quelli relativi alla vendita di un immobile ad una terza persona. (Redazione)

18 FEBBRAIO 2014 CONSIGLIO REGIONALE DEL LAZIO VII COMMISSIONE POLITICHE SOCIALI E SALUTE AUDIZIONE DELL’ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI

“La commissione Politiche sociali e Salute, presieduta da Gianfranco Zambelli, ha tenuto tre audizioni sulla proposta di legge n. 88 del 16 ottobre 2013: "Sistema integrato degli interventi e dei servizi sociali della Regione Lazio", di iniziativa della Giunta. L'Associazione Malati di Reni Onlus ha posto l'attenzione sulla corretta definizione del termine "volontariato" all'interno del testo normativo, chiedendo che si prevedano controlli più stringenti sulla documentazione fiscale e contributiva delle organizzazioni no profit coinvolte a vario titolo nell'erogazione di servizi sociosanitari per conto della pubblica amministrazione.” Questo è quanto è stato riportato sul sito del Consiglio Regionale, che ha colto nel pieno il significato del nostro documento presentato da Roberto Costanzi e Pino Lanzetta durante l’audizione. Nello stesso documento abbiamo riportato i problemi socio sanitari che ci riguardano, con particolare riferimento ai servizi di trasporto da e per i centri dialisi, per i quali La Commissione Regionale di Vigilanza sull’Emodialisi, nei giorni scorsi con un documento ha ribadito la necessità di rivedere la delibera 1614/2001. Abbiamo chiesto alla commissione Politiche Sociali di farsi portavoce presso la Giunta Regionale per la definizione della norma.

(il testo depositato in commissione )

(la proposta di legge regionale in discussione )

22 GENNAIO 2014: SENATO COMMISSIONE LAVORO: SI DEL GOVERNO PER MAGGIORI TUTELE AI LAVORATORI DIALIZZATI

Donatella Mattesini

Il problema di mantenere il lavoro e la dialisi è oramai datato. Ci auguriamo che questa volta il lavoro della Senatrice Donatella Mattesini, che ha presentato una interrogazione al Senato possa portare a dei risultati legislativi. Infatti il Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Cecilia Guerra, a nome del governo, ha risposto in favore dei lavoratori dializzati per un ulteriore riconoscimento delle tutele rispetto al quadro normativo vigente, materia su cui si è espressa favorevolmente anche Corte Costituzionale chiamata a un parere dal Tribunale di Arezzo". "Allo stato attuale - sottolinea la senatrice Mattesini nella sua interrogazione - non sussiste per tali lavoratori una specifica disciplina che li differenzi dalla generalità dei lavoratori in condizione di incapacità temporanea al lavoro per malattia. Ne consegue che nei confronti del lavoratore sottoposto a dialisi trova applicazione la disciplina generale che stabilisce un tetto massimo di giornate “indennizzabili” pari a 180 giorni nell'anno solare". Nella risposta del vice ministro Guerra, per completezza si legge che "La Corte Costituzionale ha precisato che il riconoscimento di ulteriori tutele al dializzato non può prescindere dal necessario bilanciamento tra l'esigenza di tutela della salute del lavoratore e quella di garanzia economica dell'imprenditore, nonché dal limite delle risorse disponibili in caso di concorso pubblico al finanziamento del trattamento indennitario". "E' quindi importante - sottoliena la senatrice Mattesini - "Ora che si è avuto il riconoscimento, anche da parte del governo, della necessità e dell'urgenza di garantire le tutele dei lavoratori dializzati, si tratta di accelerare perché l'intervento normativo giunga al più presto, e su questo la nostra attenzione sarà massima".

(il testo dell'interrogazione con la risposta )

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20 GENNAIO 2014: LE CHIUSURE DELLE NEFROLOGIE E DIALISI DI ROMA NELL'INCHIESTA DEL SETTIMANALE L'ESPRESSO SULLA SANITA' IN ITALIA

Una intera pagina de L'Espresso n. 3/2014 dedicata alle vicende della nefrologia e dialisi di Roma. Una approfondita indagine sulla sanità italiana, gli effetti dei tagli.

Ma la realtà nel frattempo è andata avanti, dall'inchiesta alla pubblicazione altri servizi sono stati ridotti.

(Leggi l'articolo )

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