autorizzazione del tribunale di Roma n. 532  del 15 dicembre 2003

diffuso da Roma via Internet tramite il server Provider Aruba

anno 14° n. 1 gennaio febbraio  2017

redatto  il 28 febbraio 2017

Direzione e redazione c/o U.O.C. di Nefrologia e Dialisi Ospedale S. Spirito,

lungotevere in Sassia, 1. Roma 00193 

Direttore Responsabile Roberto Costanzi

in redazione

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hanno collaborato in questo numero:

Partecipare all’assemblea annuale è un piacere

Partecipare all’assemblea annuale, anche solo per un giorno significa sentirsi veramente parte di un “gruppo” che opera per il bene comune.

L’attività dell’associazione, sia nel Lazio che con il Forum Nazionale, è sempre più impegnata nel rispetto dei diritti acquisiti e ottenuti con fatica negli anni, ma anche contrastare, per quanto possibile, i tagli al sistema sanitario e sociale che ogni giorno vediamo. Non abbiamo la pretesa di avere la forza di affrontare tutti i problemi, ma almeno ci proviamo.

Cerchiamo anche di dedicarci ad altre attività, già da alcuni anni lo sport ci sta dando delle soddisfazioni prima sconosciute.

Il pranzo sociale si terrà nel ristorante tipico con un menù semplice e ben preparato che leggete ad inizio pagina, occorre prenotare per tempo non possiamo andare oltre le 200 persone.

Vi aspettiamo: passiamo una bella giornata insieme con tanta voglia di continuare ad impegnarsi.

Roberto Costanzi

6 gennaio 2017 Aprilia Befana in bicicletta

6 gennaio Aprilia, prima iniziativa dell’anno: Befana in bicicletta. Iniziativa organizzata dall'associazione ASD Aprilia bike. Occasione predisposta da Vice segretario Vincenzo Orazzo, insieme agli amici della Cooperativa Sociale Dializzati Italia e Christian Manzi per parlare di donazione d'organi e rianimazione cardio-polmonare. Durante l'iniziativa è stato distribuito l'opuscolo informativo del CRTL. Una splendida mattinata con una temperatura polare.

3 febbraio 2017 la Corte dei Conti registra il decreto dei nuovi Lea verso la pubblicazione in Gazzetta ufficiale

Speravamo di darvene approfondita notizia in questo numero, ma continua la telenovela, dopo la firma del decreto da parte del governo a dicembre solo il 3 febbraio la Corte dei Conti ha registrato il Dpcm sui nuovi Livelli essenziali di assistenza LEA. Manca un ultimo passaggio, ovvero, la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale e quindi verso la piena operatività. Resta il nodo dei finanziamenti, in quanto mancherebbero 420 milioni di euro. Abbiamo aspettato per anni. Aspettiamo fiduciosi.

Antonio 15 anni di dialisi peritoneale domiciliare

Vi voglio raccontare oggi l’esperienza di Antonio Cardillo Ciccione che effettua la dialisi peritoneale a casa da 15 anni. L’abbiamo conosciuto all’ospedale di Formia, dove è in terapia, durante l’iniziativa Auguri nel centro dialisi del dicembre scorso.

Torniamo ad incontrare il sig. Antonio insieme alla moglie Iolanda nella sua casa di SS Cosma e Damiano in provincia di Latina insieme ad Antonio Di Bartolomeo.

Subito una accoglienza per metterci a nostro agio, panzerotti, frittata e peperoni con olive e capperi hanno dato l’impronta alla visita.

Antonio vuoi parlaci di lei?

Sono nato ad Itri nel 1940, quindi ad aprile avrò 77 anni. Ho svolto più mestieri nella vita, da giovane modellista ho lavorato a Roma per le sorelle Fontana, li ho avuto l’opportunità per lavorare nel 1962 per il mondo del cinema in 5 film Jovanka e le altre, Il figlio di Spartacus, Ponzio Pilato, Il processo di Verona. Poi sono tornato a casa, ho conosciuto il proprietario di una grande azienda del territorio e infine ho costruito un panificio qui a San Cosma e Damiano.

Quando ha iniziato con la malattia renale?

Iniziai con un prurito nel 2002, andai all’ospedale di Formia dove furono effettuate le analisi dove fu diagnosticata per la prima volta la malattia renale.

La notizia era per noi grave, mio genero è medico nefrologo a Boston e subito mi organizzò una vista con un professore, partii con una polizza assicurativa di 500 euro. Li mi fu confermata completamente la diagnosi di Formia e quindi inizia la dialisi peritoneale domiciliare al mio ritorno con il dr. Massimo Moscoloni.

All’inizio era dialisi manuale, con gli scambi 3 volte al giorno, poi ho iniziato con lo scambio notturno da 8 a 10 ore con prodotti della Baxter.

Con l’inizio della dialisi come è venuto a conoscenza della possibilità della dialisi peritoneale?

Sin da subito come prima scelta ci è stata spiegata e proposta la dialisi peritoneale, e devo dire visto il risultato, che è stata un buona scelta.

Mia moglie Iolanda ha subito imparato ad eseguirla, ed è lei che mi assiste, supporta, senza di lei non si sarebbe fatto nulla.

Nei primi anni il dr. Moscoloni mi ha chiamato in ospedale per essere testimonil per le nuove persone che entravano in terapia e dovevano effettuare la scelta, è stata una bella esperienza, poter aiutare altre persone a decedere.

Cosa le è cambiato nella vita sociale?

Per quanto riguarda i problemi di alimentazione non ho fatto grandi restrizioni, ne ho particolarmente sofferto la sete, come sento quando vado in ospedale.

Ho continuato insieme a mia moglie, fino a pochi anni fa, a viaggiare per l’America per andare da mia figlia, la Baxter mi ha sempre fatto trovare tutto l’occorrente senza problemi.

Ho avuto nel viaggiare altri problemi 2 in particolare che ricordo.

Una volta non è partito da Boston il volo di ritorno e siamo rimasti bloccati. Dopo lunghe peripezie siamo riusciti a farci capire che dovevo effettuare la dialisi, fui portato in un ospedale dove mi fu somministra una seduta di dialisi con soli 2 litri di soluzione di cambio, in pratica “una sciaquata”, fu tremendo fino al ritorno a casa.

Una volta dopo l’11 settembre a Natale. La tensione era palpabile e le misure di sicurezza per entrare negli Stati Uniti al massimo, Soprattutto l’aeroporto Logan di Boston da dove era partito uno dei voli dell’attentato.

Il metal detector suonò al mio passaggio e subito fui isolato, suonava perché ho un diamantino all’ombelico, ma la situazione si è complica quando mi hanno fatto spogliare a hanno visto la fascia di protezione del catetere che non volevo togliere per l’igiene del catetere. Quando dopo una fase concitata e le armi spianate riuscimmo con mia moglie a farci capire, mi hanno portato in una stanza isolata dell’aeroporto, trattenendo mia moglie nella sala, li sono stato invitato a togliere tutto ed hanno verificato le mie dichiarazioni. Due ore da incubo.

Come si è organizzato la famiglia per la dialisi a casa?

Siamo ben organizzati in camera da letto ho la macchina, una stanza viene usata come magazzino dei materiale e alcune scatole conservo i materiali di uso quotidiano, non abbiamo apportato nessuna significativo modifica alla casa.

Spesso i problemi con la dialisi a casa ci cerca di nasconderli, ma ci sono, come li affronta?

Non ho mai avuto momenti critici, solo una volta per un’infezione del catetere ho effettuato 2/3 sedute di emodialisi in ospedale.

Ha pensato al trapianto?

Ho fatto gli accertamenti all’inizio della dialisi, mi hanno consigliato di no e non ho più fatto accertamenti.

Per concludere si sente di ringraziare qualcuno per l’assistenza ricevuta in tutti questi anni?

Devo ringraziare il Dr Amoroso e la dottoressa Nicosia con l’equipe dell’ospedale Formia che mi segue da anni, ma come ho detto il ruolo fondamentale e continuo è stato di mia moglie Iolanda. Con lei sottolineo che il ruolo della famiglia è fondamentale per una corretta dialisi a casa.

Ringraziamo al Sig. Antonio e la signora Iolanda per la loro disponibilità, sperando di aver fatto comprendere ancora una volta che la dialisi peritoneale domiciliare aiuta a vivere la malattia.

Roberto Costanzi

Tommaso Bove 33 anni fa la donazione del rene al figlio Pio

Con dolore comunichiamo che il 24 gennaio scorso, è venuto a mancare all’affetto dei suoi cari il papà di Pio Bove, il signor Tommaso. Vogliamo ricordarlo, non solo perché è stato un esempio di marito, padre esemplare e buono, ma soprattutto per il suo gesto generoso di donare un suo rene al suo unico figlio. Il 28 marzo del 1984 all’età di 61 anni non ha esitato a sottoporsi al prelievo del suo organo per aiutare il suo giovane figlio a liberarsi dalla dialisi e dargli un futuro di vita più sereno. Infatti poco dopo quest’intervento Pio si univa in matrimonio con Diletta e da quest’unione nasceva, anche grazie a questo trapianto, la prima figlia Maria Candida, a cui seguivano Tommaso e Verdiana. Nel 2008 purtroppo, dopo una vita dedicata a difendere i diritti degli ammalati soprattutto dializzati e trapiantati, attivista e fondatore del Forum Nazionale delle Associazioni di Nefropatici, Trapiantati e di Volontariato del quale ne è stato Presidente, Pio è morto, lasciando un vuoto incolmabile in tutta la sua famiglia. Il gesto di suo padre di donare il rene, rimane un forte esempio di come si possa vivere a lungo (nel suo caso 33 anni) senza problemi, con un rene solo. La sua è una splendida testimonianza di quanto la donazione di organi da vivente, possa contribuire a far rifiorire e moltiplicare la vita. Grazie Tommaso. Riposa in pace, unito finalmente al tuo amatissimo figlio, nella gioia senza fine.

I tuoi familiari

Ci uniamo al ricordo sentito della famiglia di Tommaso e Pio e volentieri ne pubblichiamo il ricordo.

25 gennaio Anzio tra gli studenti del liceo Innocenzo XII

25 gennaio Anzio: Organizzata come ogni anno dal prof Patrizio Vitiello, 2 incontri con gli studenti del Liceo Scientifico e Linguistico "INNOCENZO XII", con il coordinamento Trapianti della ASL RM 6 Oscar Gresta infermiere/trapiantato di rene, l'AVIS comunali Anzio Nettuno. Gli studenti sono stati interessati alla manifestazione di volontà per la donazione degli organi, al trapianto, ma anche alla donazione da vivente soprattutto del sangue invitandoli nei prossimi giorni quando ci sarà l'autoemoteca dell’AVIS per la donazione. Agli studenti è stato distribuito l'opuscolo informativo del Centro Regionale Trapianti Lazio. Una bella mattinata di solidarietà tra i giovani

Nuovo centro dialisi a Frattocchie presso la RSA “Villa Nina”

Ha iniziato l’attività poche settimane fa un nuovo centro dialisi accreditato nel territorio della ASL Roma 6 in località Frattocchie (comune di Marino) alle porte di Roma nella zona dei Castelli Romani.

Il Centro è situato all'interno della RSA “Villa Nina” una struttura già accreditata e molto conosciuta in zona che dal settembre scorso è passata a far parte del gruppo GIOMI RSA.

La struttura è accreditata di 120 posti di Residenza Sanitaria per Anziani suddivisi in 20 posti di residenza - Livello B e 100 posti di residenza - Livello A;

Il centro dialisi di 10 posti + 1 posto contumaciale è diretto dal Dott. Augusto Morgia medico specialista in nefrologia.

Il centro è situato all'interno della RSA e collocato in posizione strategica tra Roma e i Castelli Romani ed oltre all’attività ambulatoriale nefrologica da la possibilità ai pazienti residenti di poter effettuare il trattamento dialitico all’interno della struttura stessa.

Un ingresso con parcheggio riservato consente un facile accesso sia per le auto dei singoli pazienti esterni non residenti nella RSA che per le organizzazioni di trasporto.

La sala dialisi è luminosa, climatizzata e dotata di TV e WiFi per ogni postazione.

Per maggiori informazioni: RSA “Villa Nina” Via Nettunense Vecchia, n. 110 località Frattocchie 00047 Marino (RM). Telefono: 0693546035 (Accettazione) 0691519140 (Dialisi); Fax: 0691519145 (dialisi); www.clinicavillanina.it; E-Mail: dialisi.villanina@giomirsa.com

Regione Lazio Report Attività di Donazione e di Trapianto 2016

Attività di Donazione

Nel corso del 2016 si è registrato un lieve incremento (+ 1,7 %) del numero dei soggetti in morte encefalica segnalati dalle rianimazioni degli ospedali del Lazio. Un maggior incremento è stato registrato nel numero dei donatori (+8% 136 vs. 126 del 2015) ed uno più significativo nel numero dei donatori utilizzati (+19% 117 vs. 98 del 2015) superiore a quello riportato dal CNT a livello nazionale (+ 11,5 %).

L’80% delle segnalazioni sono state fatte dalle rianimazioni delle 4 strutture che sono Hub per Rete Ospedaliera per l’Ictus.

Questa attività di procurement ha permesso di trapiantare un 24,6% di organi in più rispetto al 2015 (354 organi, 189 reni, 9 pancreas, 33 cuori 98 fegati e 24 polmoni).

Il livello di opposizione alla donazione registrata è stata di poco superiore alla media nazionale (31,9 vs. 30.8).

Attività di Trapianto

Il numero complessivo di trapianti di organi sia da cadavere che da vivente è stato di 449 (402 da cadavere, 47 da vivente), numero che rappresenta il 12% dei 3736 trapianti eseguiti a livello nazionale (3443 da cadavere, 293 da vivente).

In particolare l’attività di trapianto da donatore cadavere svolta nei centri della ns. regione è stata di 186 trapianti di rene, 160 trapianti di fegato, 28 trapianti di cuore, 16 trapianti di polmone, 7 trapianti di rene-pancreas, 3 trapianti di fegato-rene e 2 trapianti di cuore-rene.

Questi numeri dimostrano come nel Lazio sono svolte tutte le diverse tipologie di trapianto e come l’attività dei ns. centri rappresenti una parte molto importante di quella svolta in ambito nazionale.

E’ importante segnalare, inoltre, che l’attività di trapianto di rene da donatore vivente si è più che raddoppiata rispetto a quella del 2015 (42 vs. 20).

Liste di Attesa

Nonostante il maggior numero di trapianti eseguiti, 1.153 pazienti al 31 dicembre 2016 erano lista di attesa nei centri di trapianto del Lazio con un modesto incremento di 55 unità rispetto al 2015. Mentre le liste di attesa dei pazienti candidati a trapianto di organo salvavita (cuore, fegato, polmone) sono rimaste numericamente invariate, questo aumento è dovuto alla lista di attesa per trapianto di rene.

Dr. Maurizio Valeri

Responsabile del Centro

Regionale Trapianti Lazio

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