Con la nota 107944 del 15 ottobre l'assessorato regionale alla sanità chiarisce, su segnalazione dell'associazione, i dubbi sollevati nelle ASL sulle esenzioni alla partecipazione alla spesa sanitaria per i pazienti che devono effettuare gli esami per l'iscrizione in lista di attesa per il trapianto. (stampa la circolare) (via alla pagina delle esenzioni)

Il contagio di epatite nel centro dialisi di Aprilia avvenuto nell'estate del 2005. La Procura della Repubblica di Latina recepisce l’esito delle indagini della ASL e dei NAS, chiude l’inchiesta e quattro persone sono indagate per lesioni personali sui 13 pazienti contagiati. Il magistrato contesta la colpa di aver provocato l’epidemia di epatite per negligenza, imperizia e imprudenza violando le norme sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da HCV. Sotto accusa l’uso dei flaconi multidose di eparina e soluzione fisiologica da cui venivano prelevate le dosi necessarie per i singoli pazienti, anziché utilizzare confezioni monouso. Proprio un’ulteriore imprudenza nell’uso ha provocato il diffondersi dell’infezione. I pazienti che con il sostegno dell’associazione hanno intrapreso l’iter giudiziario per il risarcimento dei danni subiti, ora hanno una ulteriore conferma dell’accaduto e possono sperare in un equo risarcimento.

Dopo le innumerevoli lettere inviate e la manifestazione di Anagni, con lo sciopero della dialisi, si è tenuto l'incontro con la Direzione Generale della ASL di Frosinone, del quale è stato redatto un accurato verbale. La ASL ha preso sostanziali impegni che nei prossimi mesi dovrebbero portare alla soluzione dei problemi che abbiamo esposto, quindi l'associazione è fiduciosa e vigile ed ha inviato copia del verbale all'Assessore regionale alla Sanità affinché prenda atto e si adoperi per quanto compete. Nel file abbiamo inserito il primo atto della ASL, ovvero la circolare per l'applicazione della DGR 1614/2001 che ha portato in tempi brevi a sanare tutti gli arretrati economici con i pazienti in dialisi. (stampa il verbale)

Come da Legge 9 marzo 2006, n. 80, sono state individuate le patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante, tra le 12 patologie inseriti i pazienti con "Perdita della funzione emuntoria (eliminazione dei materiali di rifiuto dall'organismo NDR) del rene, in trattamento dialitico, non trapiantabile". Da oggi, quindi, i pazienti in dialisi, con trapiantabili non possono più essere chiamati a revisione dello stato di invalidità. (stampa il decreto) (stampa la legge 80/06)

Aggiornamento: Il TAR del Lazio nell'udienza del 27 settembre rinvia la decisione al 17 ottobre. Nel frattempo la Regione con una determinazione del 10 agosto esplicita la delibera 436/07.

La Commissione Terapeutica Aziendale dealla ASL di Latina ha escluso dal Prontuario Terapeutico Ospedaliero Aziendale la molecola darbepoetina. L’uso del farmaco per i pazienti con Insufficienza Renale Cronica sottoposti a dialisi, nelle strutture pubbliche, private accreditate e convenzionate UDD è previsto dalla Determinazione del Direttore Regionale Tutela della Salute e Sistema Sanitario Regionale del 6 dicembre 2006 n. 4439 in quanto già esaminato dalle competenti strutture regionali. L'associazione, in assenza di riposte da parte del Direttore Generale della ASL scrive all'Assessore regionale alla Sanità per chiedere di intervenire verso la ASL di Latina per l’annullamento dell’atto affinché la normativa regionale venga applicata su tutto il territorio, senza discriminazioni. (leggi la lettera con i documenti)

Quando nessuno ti scolta, arrivano gli atti estremi, Stefano Pugliese, rappresentante dell'Associazione e diretto interessato delle problematiche, ha deciso di passare ai fatti, questa mattina ha iniziato lo sciopero della dialisi della terapia e della fame. L'Associazione ha sostenuto l'iniziativa scrivendo all'assessore regionale alla Sanità. La dirigenza della ASL arriva alle ore 16,00 dopo i vari interventi dell'informazione, annunciando a breve termine la realizzazione di 2 posti dialisi per le emergenze, hanno annunciato un accordo con la tesoreria della ASL (Banca di Roma) per erogare regolarmente i rimborsi spese previste dalle normative a tutti i malati cronici della ASL e per giovedì 20 è stato fissato un incontro con il Direttore Generale  per affrontare tutti i problemi esposti dall'associazione. Commento finale la ASL avrebbe potuto dare queste risposte in un costante dialogo con l'associazione, senza arrivare allo sciopero della dialisi e alla manifestazione.

(vedi la foto della manifestazione) (stampa la lettera all'assessore) (vedi la precedente new ASL di Frosinone)

La piccola frase inserita in un capitolato di gara di altra natura, sarebbe passato inosservato, se non segnalatoci da un socio, la ASL RM G decide che il trasporto dei dializzati con autolettiga costa AGLI UTENTI 150,00 giornaliere, ovvero 1.950,00 euro mensili per 13 dialisi, annullando di fatto quanto enunciato dalla DGR 1614/2001 sull'organizzazione del servizio da parte della ASL e sui rimborsi delle spese di trasporto. L'Associazione scrive all'assessore regionale alla Sanità.

stampa la lettera)

Degenza nefrologica chiusa dal 1999, personale ridotto di circa il 50%, l'azienda ospedaliera S. Giovanni Addolorata di Roma sembra aver fatto la sua scelta di affossare la nefrologia e la dialisi nella struttura. Già difficili i ricoveri per i nefropatici, è stata ridotta l'attività del centro dialisi ambulatoriale e chiuso l'accesso ai nuovi pazienti e della riapertura della degenza nefrologica non se ne parla. L'Associazione scrive all'assessore regionale alla Sanità. (stampa la lettera)

Aggiornamento: In merito al primo ricorso al TAR del Lazio presentato dalla proprietà di una casa di cura privata accreditata e da un gruppo di pazienti, contro la delibera che istituisce il tetto di spesa per le prestazioni di dialisi, il TAR del Lazio decide per la sospensiva della Deliberazione per 2 mesi e chiede chiarimenti alla Regione Lazio. Il ricorso fa seguito alla lettera congiunta dell'associazione con l'ANED regionale del 5 luglio scorso. (stampa la copia del ricorso) (Copia della deliberazione nella pagina norme della Regione Lazio) (stampa l'ordinanza del TAR)

(stampa la dichiarazione del consigliere Rinaldi del 10 settembre)

Gli ultimi mesi sono stati segnati da 5 lettere inviate dall'associazione alla ASL di Frosinone, dopo numerosi incontri, anche con l'Assessore Battaglia, dove abbiamo esposto le problematiche più importanti da affrontare, abbiamo deciso di riscrivere tutto, anche a seguito di 4 eventi, la presentazione dell'atto aziendale, la nostra assemblea all'ospedale di Cassino, e un articolo apparso su un giornale molisano che riguarda anche i pazienti residenti nella ASL che in Molise effettuano la dialisi, la difficoltà ad organizzare dialisi aggiuntive ad Anagni. Nessuna risposta, ne sulla carenza di posti dialisi, ne sulla carenza degli infermieri. (stampa le lettere)

E' stato inaugurato questa mattina il nuovo centro dialisi dell'ospedale Sant'Eugenio a Roma, in occasione del 50esimo compleanno del nosocomio. Si tratta di una struttura dotata di 13 posti letto per dialisi ambulatoriali più 2 per le emergenze. Il centro è di eccellente caratura tecnologica. Completano la struttura 4 posti di degenza nefrologica, la stanza per la dialisi peritoneale e a breve gli ambulatori, ed è situato nell'ala destra dell'Ospedale Vecchio. Il Centro è stato dedicato al Prof. Carlo Meloni. La nuova struttura entrerà in funzione nei prossimi giorni con la chiusura del vecchio centro utilizzato per i pazienti ricoverati, e potrà subito accogliere i pazienti ambulatoriali che ne faranno richiesta. Per ulteriori informazioni quanti sono interessati ad accedere al servizio possono rivolgersi all’Unità Operativa ai numeri di telefono 0651002489 – 90 –91.

Tetto di spesa per le prestazioni di dialisi ambulatoriali, nota congiunta all'assessore regionale alla sanità e all'AIOP Lazio, dell'associazione malati di reni e ANED Lazio, "riteniamo che la delibera sia puramente teorica, chiediamo l'intervento dell'assessore Battaglia e della Commissione regionale sull'emodialisi e invitiamo l'AIOP ad usare toni rassicuranti nel rispetto dei pazienti". (stampa la lettera) (stampa la delibera)

Il Sindaco Walter Veltroni, all'apertura della manifestazione presso l'Altare della Patria ha detto nel suo intervento: ".. sono queste le persone che fanno il cuore di Roma, migliaia di romani e di romane ai quali chiedo grazie, che non smettono mai di fare qualcosa per qualcun altro. Grazie a chi così si sottrae al cinismo e fa parte del cuore collettivo di questa città. Grazie a questa Roma solidale che cresce..". All'apertura era presente, proprio per sottolineare che la solidarietà non ha colori politici l'On. Gianni Alemanno.L'Associazione ha partecipato all'evento promosso dal Comune di Roma, con uno stand insieme alla Cooperativa Sociale Dializzati Lazio, dove è stato distribuito materiale informativo sulla donazione degli organi e la prevenzione delle malattie renali, con molte persone che si sono fermate per saperne di più. Molte sono state, altresì, le richieste di informazione, da parte di familiari di dializzati, sui ritardi dei pagamenti dei rimborsi spese di viaggio da parte delle ASL romane e sulle modalità per accedere ai servizi di trasporto.  (foto stand) (foto apertura) (sito Notte Bianca della solidarietà)

Riaperto presso l'ospedale di Montefiacone il centro dialisi, chiuso circa un anno fa per i lavori di ristrutturazione dell'ala ospedaliera. Il centro si configura come Unità di Dialisi Decentrata della Nefrologia dell'ospedale di Viterbo. L’attività di Emodialisi e l’ambulatorio di Nefrologia per ora saranno attivi nei giorni di lunedì, mercoledì e venerdì mattina. Dopo il periodo estivo l’erogazione dei servizi diventerà quotidiana. Per quanti sono interessati ad accedere al centro ed avere maggiori informazioni possono rivolgersi, al dottor Stefano Costantini, responsabile del centro, ai numeri 0761823229 -  0761833256.

La determina del direttore del dipartimento sanitario regionale n. 4439, ha creato dei problemi di interpretazione e alcune strutture pubbliche hanno intrapreso un contenzioso con le ASL territoriali su chi spetta l'acquisto dei farmaci, soprattutto i più costosi. Avuta la notizia, nel febbraio scorso e trovata la conferma all'interno delle strutture stesse, abbiamo scritto all'assessore regionale chiedendo una corretta interpretazione della norma. Ora l'assessorato ha risposto chiarendo che i farmaci devono essere acquistati dai Policlinici Universitari e dalle Aziende Ospedaliere, che non sono quindi equiparati ai centri dialisi privati accreditati, che ricevono i farmaci direttamente dalle ASL. (stampa le lettere)

in merito alle note AIFA 13 iperlipidemie non corrette dalla sola dieta: indotte da farmaci immunosoppressori nei trapiantati d'organo e per  i pazienti con insufficienza renale cronica, e 79 osteoporosi per i trapiantati d'organo che effettuano la terapia cortisonica cronica, continuiamo a ricevere segnalazioni circa la diffusione della possibilità di prescrizione. Per contribuire a diffondere la notizia riportiamo le pagine delle note dell'Agenzia Italiana del Farmaco che riportano tutte le spiegazioni (prescrivibilità, tipo di farmaco ecc. Scarica: nota 13  nota 79

Domenica 25 marzo p.v. si terrà ad Albano Laziale Solidali fino alle stelle" - Agorà della solidarietà - L'Associazione è stata presente alla manifestazione presso lo stand ANTARES e presso  la sala Vespignani – Viale Risorgimento con l'incontro "SOLIDARIETA’ una scelta di vita", dove alle ore 15,00 si è tenuto il seminario: “La solidarietà nella donazione degli organi” con la partecipazione del Dott. Fabio Ambrosini – Coordinatore locale dei trapianti ASL RMH e la toccante testimonianza di Don Giuseppe Todde. (il manifesto dell'iniziativa) (la foto del gazebo)

La seconda Giornata Mondiale del rene ha visto l'associazione impegnata in alcune iniziative svoltesi nella Regione Lazio e precisamente l'8 marzo presso gli ambulatori di nefrologia aperti al pubblico negli ospedali di: Albano Laziale, Roma - Ostia, Palestrina, Rieti e l'11 marzo all'iniziativa presso l'ospedale S. Giacomo di Roma, dove l'associazione ha allestito un gazebo per le informazioni a piazza del Popolo. Un ringraziamento va ai responsabili delle U.O di nefrologia che hanno ritenuto necessario il coinvolgimento dell'associazione nelle iniziative. (la foto del gazebo)

La vicenda è durata circa un anno, finalmente la Giunta Regionale nella seduta del 27 febbraio scorso, ha definitivamente approvato, dopo il parere positivo della commissione sanità la delibera per l'erogazione di ogni prodotto aproteico prescritto dal medico specialista. (stampa la delibera)

Si è insediato il "tavolo regionale delle Associazioni di Volontariato e dei pazienti attive in ambito regionale per la promozione della cultura della donazione e del trapianto" e come primo atto ha elaborato un documento inviato all'assessore regionale alla sanità, dove si ribadisce la volontà di collaborazione esponendo le possibilità progettuali, ma si chiede un impegno determinante della Regione Lazio nel recepire il documento, l'erogazione dei fondi necessari e la designazione di un funzionario referente per le problematiche della donazione e del trapianto, già più volte richiesto dalle associazioni dei pazienti. (stampa il documento)

Il Messaggero del 27 gennaio scorso, annunciava "Il Centro trapianti trasloca allo Spallanzani", annunciando, con enfasi, che il centro trapianti di fegato, verrà trasferito dall'ospedale IFO ex Regina Elena all'ospedale Spallanzani, per far si che il prof. Eugenio Santoro di "continuare ad entrare nelle sale operatorie perché nel marzo del prossimo anno raggiungerà l'ultimissimo limite di età per continuare a lavorare nelle strutture pubbliche". L'Associazione insieme all'ANED regionale hanno scritto all'assessore regionale alla sanità per ribadire ancora una volta della confusione che regna nel campo dei trapianti e chiedere un incontro per farci dare delle delucidazioni in merito e poter esporre "ancora una volta" le criticità che rileviamo. (stampa la lettera) (stampa la determina di autorizzazione)