28 DICEMBRE 2006 - REGIONE LAZIO: LEGGE FINANZIARIA 2007 ART.15  CENTRALIZZAZIONE DEI RIMBORSI AI MALATI CRONICI.

18 DICEMBRE 2006 - REGIONE LAZIO: EMANATA LA DELIBERAZIONE CHE ORGANIZZA IL CENTRO REGIONALE TRAPIANTI LAZIO.

14 DICEMBRE 2006 - REGIONE LAZIO: EROGAZIONE DIRETTA FARMACI ANTIRIGETTO L'ASSOCIAZIONE, L'ANED REGIONALE, L'ACTI REGIONALE SCRIVONO ALL'ASSESSORATO.

13 DICEMBRE 2006 CITTADINANZATTIVA- TRIBUNALE PER I DIRITTI DEL MALATO SU CASO WELBY: CONCILIARE IL DIRITTO DI AUTODETERMINAZIONE CON IL DIRITTO AD UNA MORTE DOLCE E SENZA SOFFERENZA. L'ASSOCIAZIONE HA ADERITO AL DOCUMENTO.

“Siamo convinti che il rispetto del diritto alla decisione di morire da parte di Welby non contrasti con l’esigenza di praticare una assistenza ad un malato terminale secondo le regole delle cure palliative e della terapia del dolore”. Queste le dichiarazioni di Teresa Petrangolini, segretario generale di Cittadinanzattiva, dopo le decisioni del Tribunale di Roma. “Non condividiamo quindi il clamore con il quale è stata data la notizia riguardo alla decisione del medico di non staccare la spina. Non si tratta infatti di staccare tout court una spina, provocando una morte per soffocamento, bensì di avviare una procedura di sedazione che consenta un decesso “fisiologico”, senza sofferenza e soprattutto senza più accanimento. Sarà poi il medico a decidere in quale punto di questo percorso debba essere “staccata la spina”. (scarica il documento)

6 DICEMBRE 2006 - REGIONE LAZIO: CON LA DETERMINA D4439 L'ASSESSORATO ALLA SANITA' HA INSERITO IL SEVELAMER (RENAGEL) NELL'ELENCO DEI FARMACI CHE VENGONO DISTRIBUITI DIRETTAMENTE NEI CENTRI DIALISI

La delibera della regione Toscana ha negli intenti il miglioramento del servizio offerto per quanti aspettano un trapianto o sono trapiantati, ma al punto 7 dell'allegato 1 "Accesso alle prestazioni sanitarie all’estero" troviamo recepito quanto contenuto nella bozza di decreto ministeriale, già dal 2005 contestato dalle Associazioni, ovvero, l'impossibilità "burocratica" di recarsi presso un centro europeo per essere inseriti in lista di attesa, ovvero, l'obbligo della cancellazione dalle liste di attesa in Italia, in aperto contrasto con quanto contenuto nelle linee guida ministeriali per l'iscrizione in lista di attesa che consente l'iscrizione in 2 centri italiani, uno nella regione di residenza e uno nel resto d'Italia, offrendo quindi due opportunità.

(stampa la DGR 651) (news novembre 05 bozza decreto) (news gennaio 06 bozza decreto)

(news luglio 06 intervento presidente Prodi)

Finalmente pubblicata la determina D1813 del 21 giugno che ha inserito i nuovi farmaci Paracalcitolo e Calciomimetico nell'elenco dei farmaci che le ASL devono distribuire nei centri dialisi privati accreditati, dove possono essere direttamente somministrati ai pazienti. E' stato necessario un lavoro di mesi delle associazioni per ottenere prima l'emanazione della norma e successivamente la pubblicazione. (scarica la determina)

29 SETTEMBRE 2006 - REGIONE LAZIO EROGAZIONE DIRETTA DEL RENAGEL (SEVELAMER) NOTE PER OTTENERLO

Dal 15 settembre la Regione Lazio ha inserito il Renagel (Sevelamer) tra i farmaci a distribuzione diretta presso le farmacie della ASL (PHT), per ottenerlo occorre il Piano Terapeutico redatto dal medico specialista dell'Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi pubblica o privata accreditata. Il piano deve essere redatto ogni anno e le copie vanno conservate dal centro prescrittore. Il paziente deve recarsi, con il piano terapeutico, presso la farmacia della ASL di residenza per ritirare il farmaco, nel caso che la farmacia della ASL ne sia momentaneamente sprovvista, autorizza il medico di medicina generale per la prescrizione e quindi il ritiro presso la farmacia privata. L'Associazione Malati di Reni e L'ANED regionale si stanno adoperando affinché il farmaco venga distribuito direttamente presso il centro dialisi ed evitare inutili e faticose file ai pazienti in terapia. (scarica le circolari)

25 SETTEMBRE 2006 - RINNOVO PATENTE PER I TRAPIANTATI DI RENE: 13 ASSOCIAZIONI SCRIVONO ALLE AUTORITA' PER ADEGUARE LA NORMATIVA ED AVERE IL RINNOVO PER 5 ANNI

Il rinnovo della patente per i trapiantati di rene, oggi fissata con un tempo di validità di 2 anni, è sempre stata considerata una tassa ingiusta e una perdita di tempi inutile nonché una palese contraddizione, infatti, l'Amministrazione statale per un verso ha varato negli anni normative favorevoli al trapianto e alla donazione di organi, anche con costose campagne informative, dall’altra impone, delle vere e proprie “gabelle” per i cittadini che ne ricevono la donazione, il cittadino trapiantato di rene, infatti, ogni due anni in media, è costretto, per il rinnovo della patente di guida, a sborsare allo Stato un “dazio” di circa 50 euro più le spese di viaggio per recarsi presso la commissione medica. Nella lettera si chiede che anche per i trapiantati di rene i limiti della validità della patente di guida possano essere di cinque anni, come da regola generale prevista per i disabili, dall’art. 126, secondo comma, del Decreto Legislativo n. 285/92. Inoltre si sottolinea che la normativa dovrebbe includere i cittadini nefropatici, per i quali si chiede che i limiti per la validità della patente di guida possano essere portati a cinque anni. (leggi la lettera)

9 SETTEMBRE 2006 - REGIONE LAZIO - PUBBLICATI SUL BOLLETTINO UFFICIALE REGIONALE I REQUISITI PER L'ACCREDITAMENTO DEFINITIVO DELLE STRUTTURE SANITARIE E SOCIO SANITARIE

5 SETTEMBRE 2006 - GIUNTA REGIONALE DEL LAZIO - APPROVATA LA DELIBERAZIONE RIGUARDANTE LE PERCENTUALI PER LE PRESTAZIONI DI DIALISI AD ALTA EFFICIENZA E BIOCOMPATIBILI

Con la deliberazione 563 del 5 settembre la Giunta Regionale ha fissato, per le strutture di dialisi accreditate, in via sperimentale per il 2006 il limite ad effettuare le prestazioni dialitiche ad alta efficienza e biocompatibili, nella miisura del 20,1% del totale delle prestazioni erogate al pari delle strutture pubbliche. La deliberazione si è resa necessaria dopo che l'Associazione di rappresentanza dell'ospedalità privata ha vinto un ricorso al TAR del Lazio avverso alla precedente deliberazione che fissava il limite al 12,7%. La delibera prevede per gli aggiornamenti futuri dei costi della dialisi, delle percentuali e l'adozione di appropriate tecniche dialitiche che la regione si avvali oltre che della commissione regionale di vigilanza, dell'Agenzia di Sanità Pubblica e della Società Italiana di Nefrologia (scarica la deliberazione)

19 AGOSTO 2006 - REGIONE LAZIO - ASL FROSINONE - OSPEDALE DI ANAGNI: CATENA UMANA IN DIFESA DELL'OSPEDALE CITTADINO

Ci siamo ritrovati in oltre 200 persone, cittadini di Anagni, e non solo, con le Associazioni di volontariato, per la Catena Umana in difesa dell'ospedale cittadino, che nei progetti di "razionalizzazione" della spesa sanitaria, la ASL vuole trasformare in un poliambulatorio diurno, con la promessa (?) che verrà realizzato un nuovo ospedale a valle della cittadina. Nessuno ci crede nelle promesse, ma la possibilità di smantellamento dell'ospedale è reale, per questo la città ha voluto partecipare alla manifestazione. Nell'ospedale di Anagni opera dal 1972 una Unità Operativa di Nefrologia e dialisi che seppur con tutte le difficoltà della struttura sanitaria è tra le più attive della ASL, declassando l'ospedale, si declassa anche la U.O. ad un semplice centro dialisi ambulatoriale, senza possibilità di seguire il cittadino nefropatico in tutte le fasi della malattia. La ASL ha minimizzato l'evento tentando di rassicurare la città, ma in questi casi non bastano le parole di rito.

(foto1) (foto2)

3 AGOSTO 2006 - REGIONE LAZIO: CON UNA NOTA DI POCHE RIGHE, L'ASSESSORATO ALLA SANITA' RIDUCE L'EROGAZIONE DEI PRODOTTI APROTEICI E IMPONE UNA TASSA SULLA MALATTIA

"La tassa di ferragosto" così possiamo chiamare la nota dell'assessorato regionale alla sanità del 3 agosto protocollo 92614/4V/05, a firma Marcello Giuliani, responsabile del procedimento; Massimo Stazi, dirigente dell'area farmaceutica, e Silvio Natoli, direttore del dipartimento sanitario regionale, con la quale, rispondendo ad un problema sollevato dall'associazione, circa l'interpretazione delle norme regionali per l'erogazione dei prodotti aproteici, data da alcuni distretti delle ASL, che avevano interrotto l'erogazione del latte aproteico, usato soprattutto da bambini e anziani in terapia conservativa in fase pre-dialitica. Con la nota l'assessorato alla sanità ha dato ragione ai medici dei distretti sospendendo l'erogazione del latte aproteico nella regione. Una tassa che si aggira dai 120,00 ai 150,00 EURO mensili per i cittadini che possono permettersela, per gli altri resta la rassegnazione ad iniziare il trattamento dialitico con qualche mese di anticipo, con un aggravio per la spesa sanitaria regionale di oltre 2.000,00 EURO al mese per ogni nuovo dializzato. La politica dei tagli a tutti i costi ha colpito ancora, i più deboli, naturalmente. (stampa la lettera)

Dopo molti solleciti, la ASL Roma D ha risposto alla lettera dell'associazione comunicando che i rimborsi spese relativi all'anno 2005, verranno erogati a fine agosto e che "Compatibilmente con le risorse disponibili, l'Azienda provvederà successivamente a rimborsare gli oneri sostenuti dal mese di Aprile 2006 in poi", in sostanza verranno rimborsati a data da destinarsi, le motivazioni sempre le stesse, difficoltà di cassa in quanto la Regione non manda i soldi !!!! E intanto i cittadini aspettano. (stampa la lettera della ASL). Aggiornamento: dopo le proteste dell'Associazione sia verso la ASL che l'Assessorato regionale alla Sanità, la ASL affronta i problemi e invia i rimborsi ai cittadini in attesa; sana i ritardi del 2005 e salda fino a maggio 2006.