20 MAGGIO 2005 - ASL ROMA H, ALBANO LAZIALE, DIALIZZATI INCATENATI

Alla fine è giunta la disperazione, dopo mesi di inutile attesa, con un gruppo di nefropatici ci siamo incatenati sotto gli uffici della ASL ROMA H ad Albano Laziale. La manifestazione è durata circa 2 ore, il tempo che negli uffici della ASL si predisponessero i documenti da portare alla tesoreria per erogare i sospirati contributi per tutti i dializzati della ASL, documenti che fino alla sera prima era impossibile predisporre per mancanza di fondi. Alla manifestazione hanno portato il loro contributo amici dell'associazione che hanno voluto essere presenti e sostenerci. Ora, visto che questo è l'unico metodo per avere ragione, già si pensa ad altre ASL dove andare a manifestare.

un momento della manifestazione

15 MAGGIO 2005 - LE ASL DI ROMA E PROVINCIA NON PAGANO E LA COOPERATIVA SOCIALE DIALIZZATI LAZIO ONLUS E’ SULL’ORLO DEL FALLIMENTO

Da oltre 4 mesi le ASL di Roma e provincia non pagano quanto dovuto ai pazienti sottoposti a trattamento dialitico per recarsi ad effettuare la terapia. La Cooperativa Sociale Dializzati Lazio onlus, creata e gestita da dializzati e trapiantati è l’unica in Italia a fornire il servizio di trasporto dei dializzati stessi da casa al centro dialisi, con pulmini attrezzati e autisti preparati. Fin dall’inizio dell’attività non si è mai fatta anticipare i soldi dai malati trasportati, richiedendo per loro i soldi alle ASL. Ora i debiti accumulati, con gli stipendi arretrati non sono più sostenibili e la Cooperativa Sociale Dializzati Lazio onlus è sull’orlo del fallimento, solo le ASL possono evitarlo erogando quanto dovuto. Non erogare ai cittadini quanto previsto dalle leggi per curarsi, equivale ad imporre una tassa sulla malattia.

14 MAGGIO 2005 - RIPRENDETEVI IL RENE E RIDATEMI LA PENSIONE

Durante la settimana dalla donazione e trapianto, questa storia apparsa sui giornali romani lascia l'amaro in bocca. Un anno fa gli avevano trapiantato un rene, dopo undici anni di dialisi, l’operazione effettuata presso il policlinico universitario di Padova. Ma da quel giorno S. B., 38 anni, pittore, non gode più della pensione di invalidità che percepiva: 1.200 euro mensili. Oggi, senza lavoro e con un affitto di seicento euro da pagare chiede: «Toglietemelo!». Con una lettera indirizzata al professor Antonello che l'ha operato, all’università degli Studi di Padova, Nefrologia 1. «Con grande sofferenza, sono arrivato alla conclusione di dover chiedere l'espianto del rene, un privilegio che non mi posso permettere». Dopo aver ringraziato ”commosso chi per dodici anni di malattia e undici di dialisi mi ha ridonato la vita”, aggiunge: «Le mie condizioni economiche non mi permettono di provvedere al mio sostentamento. Ho tentato e provato in mille modi, rivolgendomi anche alle istituzioni pubbliche. Ora non mi resta che quest'ultima carta». Si può migliorare l'esistenza con la medicina, ma non con la burocrazia.

8 MAGGIO 2005 - UNA PARTICOLARE DONAZIONE DI ORGANI

Durante la settimana dalla donazione e trapianto, questa storia la raccontiamo noi, grazie alla sensibilità del Dottor Maurizio Valeri del Centro Regionale Trapianti Lazio. Il donatore era un uomo di 58 anni che, ricoverato in urgenza per una grave emorragia cerebrale presso un centro di rianimazione di Roma, era andato in morte cerebrale. Apparentemente sembra una triste storia come molte altre ad eccezione del fatto che il nostro potenziale donatore era un dializzato. Egli era in trattamento dialitico cronico da circa un anno ed aveva già eseguito tutti gli esami necessari per iscriversi in uno dei centri di trapianto di rene del Lazio ma, purtroppo, un’improvvisa emorragia cerebrale lo ha portato ad essere ricoverato presso un centro rianimazione neurochirurgia. Nonostante le terapie messe in atto, nell’arco di poco tempo lo stato clinico da coma evolve verso la morte cerebrale. Ed ecco che i famigliari, superato lo shock per l’improvvisa perdita subita, parlando con il rianimatore esprimono il desiderio che il loro caro non potendo più essere un ricevente fosse considerato come possibile donatore di organi. Questa storia vuole testimoniare non solo come tutti i soggetti possono essere dei donatori di organi, ma anche come anche chi è in attesa di un trapianto può in qualche modo aiutare altri pazienti esprimendo il proprio consenso alla donazione degli organi.

2 APRILE 2005 - E' VENUTA A MANCARE AI SUOI CARI E A NOI TUTTI VANDA GORGATI.

Vice Segretaria dell’Associazione e già Socia Fondatrice della stessa, tanto si era adoperata per aiutare il prossimo con spirito di solidarietà  e di giustizia.

Il Presidente, il Segretario e gli Associati tutti si uniscono al dolore del marito, dei figli e di quanti le volevano bene, ai quali vanno le più sentite condoglianze.

1 APRILE 2005 - DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE  n. 475. TRASFERIMENTO DEL CENTRO TRAPIANTI DELL’UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI ROMA TOR VERGATA – COSTITUZIONE GRUPPO DI STUDIO E DI LAVORO CON I RAPPRESENTANTI DELLE ISTITUZIONI COINVOLTE.

Con questa Deliberazione la Giunta Regionale vuole prendere in considerazione, con un gruppo di studio e di lavoro la possibilità di trasferire il Centro Trapianti d'organo dell'Università di Tor Vergata dall'Ospedale S. Eugenio all'Azienda Ospedaliera S. Camillo Forlanini. La delibera, però, non da dei tempi certi per la concretizzazione dello studio.

2 MARZO 2005 - LA REGIONE LAZIO INTERVIENE PRESSO LE ASL PER I DISAGI ECONOMICI PROVOCATI AI PAZIENTI NEFROPATICI PER LA MANCATA CORRETTA APPLICAZIONE DELLA DELIBERA DI GIUNTA REGIONALE N° 1614 DEL 30 OTTOBRE 2001“DISPOSIZIONI NORMATIVE PER I SOGGETTI AFFETTI DA NEFROPATIE IN TRATTAMENTO DIALITICO”.

La Regione Lazio, Dipartimento Sociale è intervenuto, dopo un anno di segnalazioni è stata emanata una dettagliata circolare  per spiegare alle ASL la corretta applicazione e le volontà della Regione Lazio. La circolare ha raccolto gran parte delle segnalazioni presentate dall'Associazione. L'intera circolare con tutta la normativa è scaricabile dalla pagina "Norme della Regione Lazio". La circolare dopo una ampia illustrazione si conclude "... si sottolinea che i contributi corrispondono a spese vive e costanti nel tempo sostenute dai pazienti e dunque la semplificazione di procedura, consentendo la tempestività del pagamento, concorre alla realizzazione degli intenti della Deliberazione...." ora, aggiungiamo noi, non rispettare la normativa, significa, di fatto, imporre da parte della ASL una tassa sulla malattia. Speriamo che finalmente si avvii a conclusione questa penosa vicenda. Per restare vigili vi ricordiamo che è possibile scaricare la richiesta personalizzata di intervento associativo ed inviala per posta o fax E-mail. L'Associazione ha inviato la circolare con una lettera di accompagnamento ai direttori generali delle ASL augurandosi una corretta a definitiva applicazione.

19 FEBBRAIO 2005 - REGIONE LAZIO: MODIFICATA LA LEGGE REGIONALE 41/2003

Esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria “a qualunque titolo prestata” per i donatori di organi viventi. E’ stato modificato con la legge finanziaria regionale l’articolo 7 della Legge Regionale del Lazio n. 41 del 2003 “Norme a favore dei soggetti in attesa di trapianto d’organo, dei trapiantati e dei donatori.

La norma è il risultato del lavoro dell'ANDOV Associazione Nazionale Donatori d'Organo da Vivente.

Con la stessa legge è stata nuovamente finanziata per l'anno 2005 la legge 41/2003 con un milione di euro.

Copia della norma così come modificata è scaricabile dalla pagina “norme della Regione Lazio"

3 FEBBRAIO 2005 - IL CONSIGLIO DEL MUNICIPIO ROMA XIII VOTA ALL'UNANIMITÀ UN ORDINE DEL GIORNO PER REALIZZARE LA DEGENZA NEFROLOGICA ALL'OSPEDALE GRASSI DI OSTIA.