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Come ogni anno una giornata di lavoro e di festa per l'associazione, con la ricorrenza e i ricordi per i 30 anni dell'associazione.
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Roberto Costanzi apre i lavori e ringrazia tutti i presenti e prima di passare la parola al segretario tesoriere Pino Alfredo Lanzetta per l'illustrazione del bilancio 2025 e del'utilizzo del 5xmille erogato nel 2023.
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Prende la parola il segretario tesoriere Pino A. Lanzetta ed illustra all'Assemblea il Bilancio d'esercizio al 31/12/2024, mostrando i vari prospetti sia secondo le recenti direttive RUNTS sia secondo la Direttiva CEE nonché il bilancio dell’utilizzo del 5x1000 erogato nell’anno 2023 e utilizzato nell’anno 2024, commentandone le voci più significative, la relazione di missione, nonché il risultato dell'esercizio in esame. Si sofferma, inoltre, sui fatti che hanno maggiormente caratterizzato la gestione dell'ente.
Si apre quindi la discussione assembleare sull'andamento della gestione dell'ente relativa all'esercizio chiuso al 31/12/2024. Il segretario tesoriere a questo proposito fornisce tutte le delucidazioni e informazioni richieste dagli Associati per una maggiore comprensione del bilancio di esercizio e sulle prospettive future dell'ente.
Al termine della discussione il segretario tesoriere invita l'Assemblea a deliberare in merito all'approvazione del bilancio di esercizio, del bilancio del 5x1000 e del bilancio sociale e alla destinazione della perdita di esercizio pari a euro 14.365,71 coprendola con i risultati degli esercizi precedenti. l'assemblea all'unanimità approva.
Dopo breve discussione e su proposta dell'Organo Amministrativo, l'Assemblea riporta la seguente votazione l'Assemblea all’unanimità approva di coprire la perdita di esercizio con i risultati degli esercizi precedenti.
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| stato patrimoniale | rendiconto generale | bilancio sociale | 5xmille |
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Roberto Costanzi riprende la parola e ringrazia il Segretario tesoriere per l’impegno la chiarezza dell’esposizione.
Inizia l’esposizione della relazione annuale delle proposte e le iniziative che si stanno seguendo, mentre scorrono le slide con le foto delle iniziative avute dalla precedente assemblea.
Ricorda che 30 anni fa un gruppo di amici che già da anni svolgevano attività di volontariato in altra associazione nazionale, decisero di fondare, sulla via tracciata da altre associazioni regionali. Una associazione che affrontasse i problemi inerenti le malattie renali con spirito e risorse diverse da quanto fino ad allora era stato fatto.
I soci fondatori erano: Dr.ssa Gianna D’Adamo, Giorgio Cavalli, Danilo Cametti, Roberto Costanzi, Claudio Bianchi, Paolo Rossi, Luigi Palumbo, Vanda Gorgati.
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Giorgio Cavalli ne è stato il promotore e segretario per i primi anni, purtroppo la morte prematura a 61 anni non gli ha consentito di portare avanti i suoi progetti, il suo motto ora dell’associazione “Se con l’operato dell’associazione riusciamo ad evitare ad una persona quanto abbiamo sofferto noi, avremo raggiunto il nostro scopo”
Ricorda che al momento della fondazione, nessuno pensava che 30 anni dopo ci saremmo ritrovati a celebrare questo traguardo, invece grazie a tante amiche e amici che negli anni ci hanno supportato facendo parte del direttivo o come rappresentanti locali, o semplicemente come attivisti ci siamo.
Certo oggi il mondo è cambiato le associazioni sempre di più vengono chiamate con normative specifiche a far parte dei tavoli istituzionali di ministero, regioni, ASL, Aziende ospedaliere, ma sempre di più le associazioni dei malati cronici “i sindacalisti dei malati” perdono e vengono aiutate a perdere il rapporto con il territorio che le circonda. La creazione del RUNTS il registro del terzo settore, come altre volte detto, è costoso nella realizzazione, a questo si aggiunge la nuova normativa sulla privacy dei siti internet e la tracciabilità dei visitatori che costano.
Insomma sono passati i tempi di chi, come i soci fondatori, hanno svolto l’attività di volontariato con spirito di sacrificio e gratuità.
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A questo punto potrebbe raccontare 30 anni di attività e di risultati raggiunti, ma per annoiare la sala ricorda solo che la maggior parte dei benefici che malati di reni, dializzati e trapiantati provengono dal lavoro in solitaria o con tante altre associazioni che è stato svolto.
Il tutto lo riassume in una foto notizia del Il Messaggero di Roma del 19 dicembre 1995, quando si lottava con il Forum Nazionale, che non era ancora costituito, per ottenere la legge 91/1999, quella sui trapianti, era il 1995, il Forum Nazionale fu fondato nel 1996 su spinta di Giorgio Cavalli e Pio Bove, anche lui morto troppo presto, che da Portavoce del Forum lavorò instancabilmente per la legge che è arrivata 4 anni dopo.
Ricorda che si aveva questo vizio di scendere in piazza quando ce n’era bisogno, manifestare per esserci, vizio che oggi abbiamo perso sia noi anziani che da giovani eravamo incendiari ed ora siamo pompieri, ma anche nelle nuove generazioni di malati cronici, che purtroppo ci sono, non hanno questo vizio di far valere le proprie ragioni anche manifestando tutti insieme.
Costanzi inizia con il dare notizie sulle attività in corso, sia dell’associazione che di altri che ci riguardano da vicino:
2024 In occasione della giornata mondiale del rene, in un evento organizzato dalla SIN e dalla FIR l’on. Giorgio Mulè annunciò la presentazione della proposta di legge del 6 marzo “Disposizioni concernenti la definizione di un programma diagnostico per l’individuazione delle malattie renali croniche nella popolazione adulta" 1761, per quanto è dato sapere dal sito della Camera dei Deputati, la proposta di legge assegnata alla XII commissione affari sociali, il 19 marzo scorso ha iniziato l’iter parlamentare in sede referente grazie all’impegno continuo della SIN e della FIR.
Già sono iniziati 2 progetti pilota in Liguria e in Campania con 20 medici di famiglia e per circa 30 mila persone.
La proposta di legge stanzia circa 4 milioni di euro per i progetti. L’associazione sarebbe ben lieti di partecipare per l’approvazione.
Il 2 maggio 2024 il gruppo di lavoro costituitosi al ministero della salute licenziò il nuovo Documento di indirizzo per il Percorso Preventivo Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PPDTA) della Malattia Renale Cronica (MRC)” il primo elaborato nel 2017. Il documento al quale ha lavorato anche il Forum Nazionale, inviato al Ministro della salute, deve essere approvato dalla conferenza Stato Regioni, e dovrebbe essere all’ordine del giorno di una delle prossime sedute.
2024 Ministero della Salute e Aifa vengono coinvolte con un emendamento in legge finanziaria al progetto della “Sanità partecipata” progetto al quale da anni lavora la dr.ssa Teresa Petrangolini, una bella iniziativa, ovvero i due enti devono coinvolgere le associazioni dei malati che ne faranno richiesta nei processi decisionali, devono essere associazioni iscritte al RUNTS e costituite da almeno 10 anni, mancano ancora i regolamenti attuativi che si stanno aspettando.
Commenta che certo non è la miglior legge che potevamo aspettarci, ma è un inizio, si può lavorate per migliorarla. Naturalmente le associazioni devono essere Nazionali e noi con il Forum Nazionale dovremmo rientrarci, vedremo.
2025 Nuovo codice della strada con l'articolo 187, che regola la guida sotto l'effetto di sostanze stupefacenti o psicotrope, sono aumentati i dubbi su quali farmaci possano compromettere le capacità alla guida e, di conseguenza, esporre a sanzioni pesanti. Questo problema riguarda tutti non solo i malati.
Chiunque venga trovato alla guida sotto l'effetto di sostanze stupefacenti o psicotrope è soggetto a severe sanzioni, che includono un'ammenda tra 1.500 e 6.000 euro e l'arresto da sei mesi a un anno". A ciò si aggiunge la sospensione della patente di guida per un periodo compreso tra uno e tre anni.
Attualmente, non c'è un elenco ufficiale di medicinali, ma a sollevare l'attenzione, come spiegano diversi studi legali online, oltre ai farmaci a base di morfina, le sostanze analgesiche oppiacee, i medicinali a base di cannabis, ed altri. Potrebbero esserci problemi nel caso di assunzione di antistaminici, antidolorifici oppioidi, ansiolitici e sedativi, farmaci per la pressione e antidepressivi: ossia, farmaci, anche di uso comune, che possono avere controindicazioni sulla capacità di guida. Con le analisi questi farmaci vengono rilevati anche dopo settimane dall’assunzione, ovvero quando il loro effetto è terminato da tempo e non danno più i sintomi di sonnolenza e alterazione della concentrazione.
Nel 2024 si è iniziato a seguire le nuove modalità per confezionare la fistola artero venosa senza incisione, una nuova modalità che sembra molto interessante, nel 2025 dall’Istituto Mario Negri di Bergamo abbiamo letto di uno studio per capire dai rumori la portata della fistola e quindi la possibilità di effettuare bene o male la dialisi. Sono possibilità agli inizi della pratica clinica, ma che nei prossimi mesi sicuramente ci daranno delle possibilità di cura migliori. A ciò si aggiunge la protesi riassorbibile notizia sempre del 2024.
Il 18 marzo scorso è stato presentato il manifesto sulle antimicrobito resistenze, promosso da Cittadinanza attiva CNAMC al quale l’associazione ha aderito fin dalla stesura, è un argomento importante, tanto che vi sono dei piani d’azione, sono già state lanciate campagne di informazione. Alla presentazione era presente l’onorevole Marcello Gemmato Sottosegretario per la Salute il quale nel suo intervento ha riassunto gli stanziamenti sul problema, tra finanziati e programmati circa 700 milioni d’euro.
L’antibiotico resistenza riguarda tutti, la prescrizione l’uso improprio degli antibiotici. Secondo il Centro Europeo per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie si contano circa 35.000 decessi annui in Europa, di cui circa un terzo solo in Italia circa 10.000, per infezioni attribuibili all’AMR. Il costo annuale della resistenza antimicrobica nei paesi dell'UE e dello Spazio economico europeo (SEE) è di quasi 11,7 miliardi di euro; in Italia l’AMR impatta per 2,4 miliardi di costo annuo, senza contare l’occupazione dei posti letto ogni anno.
Trapianti donazione
Nel 2024 dai dati del Centro Nazionale Trapianti, i trapianti di rene sono aumentati anche se di poco sono stati 2.393 (149 in più rispetto al 2023).
Nel Lazio Trapianti di rene da donatore deceduto più vivente 225 rispetto ai 212 del 2023, con un live calo dei trapianti da vivente.
Potenziali donatori segnalati nelle rianimazioni 273 rispetto a 261 del 2023, donatori effettivi 130 stabile rispetto al 2023.
Regione Lazio
Dopo circa 10 anni è stata ricostituita la commissione regionale di vigilanza sull’emodialisi, con dei criteri di convocazioni allargate ai dirigenti regionali e al CRTL.
Alla fine dello scorso anno si è lavorato per elaborare il documento per le necessità urgenti e di dialisi per i pellegrini del giubileo, per non lasciarli senza assistenza in caso di necessità, e con il contributo significante del Dr. Feccia è stata ridotta la lista degli esami che il candidato al trapianto di rene deve effettuare per la prima valutazione.
Purtroppo resta l’annoso problema delle lungaggini per effettuare gli esami, problema che ogni volta l’associazione riporta in commissione e dove capita, perché non si può tenere appeso ad un filo chi vuole essere valutato ed entrare in lista di attesa, è svilente verso la persona e la famiglia.
Quest’anno non è stata ancora convocata, ovvero lo sarà martedì prossimo, si vedrà che ne uscirà.
Costanzi ricorda che alla direzione regionale abbiamo segnalato una strana circolare, come sapete dal gennaio è in vigore il nuovo nomenclatore tariffario nazionale, arrivato con troppi anni di ritardo, bene la regione Lazio ha recepito il nomenclatore con una delibera di Giunta Regionale di fine anno, ora con la circolare del 24 febbraio U.0233859 sono andate perdute tutte le nuove prestazioni per la dialisi peritoneale domiciliare, un atto voluto? Un errore? Non si sa è passato un mese e nulla è accaduto.
Inoltre ci sono le riunioni della Sanità partecipata, la cosiddetta Cabina di Regia, è una bella esperienza soprattutto di condivisione di esperienze tra associazioni, con la direzione regionale che ha risposto come poteva, (dalla costituzione sono cambiati 3 direttori generali e 2 amministrazioni).
Nelle ASL l’associazione segue tutto ciò che accade in particolare:
1) Concorso per medici nefrologi per la nefrologia aziendale nella ASL di Viterbo;
2) Concorso per i medici nefrologi e ASL di Frosinone per la nefrologia di Cassino;
3) Concorso per medici nefrologi della ASL di Latina;
4) Ristrutturazione del centro dialisi dell’ospedale di Bracciano, datato di circa 30 anni, doveva essere pronto per fine 2024, ma si sta ancora sperando che i lavori di spostamento provvisorio in altra ala dell’ospedale inizino al più presto;
5) Istituzione dei posti letto di nefrologia all’ospedale di Colleferro previsti dal 2021, questa volta a dire che si fanno sono stati la Direttrice generale e il presidente Rocca, dobbiamo crederci, ma verificare è sempre meglio;
6) seguiamo la vicenda del centro dialisi dell’ospedale Spaziani di Frosinone dove la notte la sala d’attesa diventa un dormitorio pubblico per i senza tetto;
7) Sempre a Viterbo con le associazioni del tavolo della ASL salute e donazione e con l’instancabile Patrizia partecipiamo alle campagne di sensibilizzazione alla donazione degli organi nelle scuole che si conclude ogni anno con il concorso “Donare per Donarsi”;
8) Collaboriamo con il coordinamento trapianti della ASL ROMA 6 con il quale abbiamo già in progetto iniziative per questo anno;
9) Collaboriamo con il centro di nefrologia e dialisi Mira Nephro di Ardea con il quale abbiamo già organizzato dei convegni e pensiamo di farne ancora e dove il 13 marzo scorso abbiamo realizzato la giornata mondiale del rene con visite e screening per i cittadini;
Naturalmente non disprezziamo i convegni medici ai quali siamo invitati dove c’è sempre da apprendere e dove portiamo il nostro contributo di rappresentanti dei malati e delle problematiche che viviamo.
Un progetto che sembra stia per terminare nel Lazio è “Una scelta in Comune” ovvero la possibilità di dichiarare la volontà alla donazione con il rilascio rinnovo della carta di identità, che seguiamo dall’inizio 2014, ora su 378 comuni 370 sono stati attivati, è stato lungo e a volte noioso, ma si spera che entro l’anno tutti siano attivati, nel Lazio un milione e 300.000 persone hanno già detto SI alla donazione, in Italia 14 milioni. Dichiarare la volontà è un diritto, e questo diritto sì deve pretendere di esercitarlo, al di là della dichiarazione stessa.
L’associazione segue, e ne abbiamo parlato lo scorso anno, lo Xenotrapianti di rene gli sviluppi, oggi nel mondo vivono 2 persone negli Stati Uniti d’America e 1 persona in Cina con il trapianto di rene da maiale geneticamente modificato e la FDA, l’autorità regolatoria americana, ha autorizzato per avviare uno studio clinico su un farmaco sperimentale UKidney, nei prossimi mesi, secondo il programma almeno 6 persone dovrebbe essere trapiantate e studiate, ma anche in Italia qualcosa si muove con società ANTEA di Cremona diretta dal Dr. Cesare Galli che ha presentato alla Regione Lombardia uno specifico progetto di ricerca. Ma in Italia resta il problema che devono essere modificate delle leggi, il prossimo luglio scade la proroga per lo studio dei maiali e il parlamento deve o modificare la legge o dare una nuova proroga, ci stiamo preparando per portare le nostre osservazioni, ma che le società scientifiche e non solo devono intervenire nel merito.
In Italia c’è un esperto dello studio il Prof. Emanuele Cozzi dell’università di Padova, che nell’ultimo congresso della SIN ha tenuto una interessante lezione magistrale, fiducioso, ma senza enfasi sui tempi.
Costanzi riferisce sul Forum Nazionale, ricorda che per anni ha svolto il ruolo di Vice presidente, lo scorso anno Leonardo Loche è stato eletto presidente ed ha il compito principale di traghettarlo nel RUNTS, naturalmente ha fatto un passo indietro, per non accentrare le cariche su una sola associazione, ed ora il vice presidente è Stefano, trapiantato di polmone.
Oggi rinnoviamo il direttivo con le regole imposte dal RUNTS ovvero della disponibilità dei non eletti, ma è nostra intenzione che si arrivi alla votazione di un direttivo allargato dove tutti i candidati ne faranno parte.
Per concludere “il bilancio sociale di questi 30 anni di attività mi fa sentire soddisfatto del lavoro svolto per il benessere di noi stessi e dei malati cronici, delle scelte fatte e delle decisioni prese, 30 anni che ripercorrerei senza problemi, abbiamo imparato a pensare pensieri mai pensati, aiutando a realizzare strutture che nessuna associazione ha mai voluto pensare”.
Costanzi ringrazia di cuore a chi lo supporta e sopporta, grazie a chi ha operato per l’associazione e chi continua a operare e che oggi sono candidati a continuare a farlo.
Un ringraziamento a Vincenzo e Mirela che anche quest’anno hanno messo a disposizione i mezzi e i volontari della Cooperativa Sociale Dializzati Italia per realizzare questa assemblea. Grazie
Prima di continuare Costanzi porta due storie di donazione e trapianto.
Per prima il video realizzato da Aldo Teoli, la bella testimonianza di Simona e del suo trapianto di rene da donatore vivente.
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Costanzi dopo la visione del video continua con la storia della donazione di David con la sorella Shana Parisella raccontata nel libro “Il disegno dell’acqua”.
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Shana viene chiama al microfono e racconta la sua storia di famiglia con la donazione degli organi del fratello Davide morto per un incidente stradale. Racconta che dopo 8 anni ha sentito il richiamo per cercare di conoscere chi ha ricevuto il cuore e ha scritto un post sul suo profilo social, al quale dopo un anno ha risposto la sorella di Anna, racconta che si sono incontrate e diventate amiche e insieme fondato l’associazione “Il dono di Davide”. Ha scritto il libro dove racconta tutta la sua storia, libro che ha ricevuto una prefazione da Reginald Green. Pensa che la legge sull’anonimato vada cambiata e che se i familiari del donatore e il ricevente possano incontrarsi.
Recentemente in una iniziativa di presentazione del libro ha conosciuto la signora che ha ricevuto il fegato e presto la incontrerà.
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Costanzi da la parola all’assemblea e viene invitata al tavolo la Dottoressa Gianna D’Adamo socia fondatrice dell’associazione. La Dottoressa ricorda la nascita, si aspettava una associazione di pazienti dell’ospedale che non ascoltavano le associazioni nazionali esistenti, mentre è nata una realtà molto più grande di quando si pensava nella quale fino a qualche anno fa ha portato il suo contributo.
E’ vero che il malato cronico sente di più le difficoltà del SSN. Il ruolo dell’associazione, quindi va molto oltre problemi che da sani ci si permette di ignorare. Quindi sente di ringraziare chi continua a impegnarsi su questo fronte.
Costanzi chiama il Dr. Roberto Palumbo, direttore di nefrologia, figlio di Luigi, socio fondatore dell’associazione, giovane studente che viveva l’esperienza dei malati cronici e della malattia renale.
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Il Dr. Palumbo esordisce ringraziando tutti, oggi si sente di stare all’assemblea come figlio di papà, ricorda da piccolo, tutta la vita di papà nell’associazionismo con Giorgio Cavalli, con l’ANED che era l’unica che si occupava delle necessità dei malati con tutti i pazienti che si sentivano una comunità unità che dovevano in qualche modo superare gli ostacoli con l’età, una malattia sconosciuta al limite della sopravvivenza , ricorda di filtri riutilizzati, di filtri rotti in modo che non venivano riutilizzati nei turni successivi, di lotte importanti che facevano tutti.
Poi ci fu la lungimiranza sulla nascita di nuove associazioni, ritiene che l’Associazione Malati di Reni è stata l’attuazione del titolo Quinto, si passava all’autonomia delle regioni, si capiva che dovevano interloquire.
L’Associazione Malati di Reni nacque così con i malati matti, con Giorgio che era l’unico che girava gli ospedali, papà ci credette tanto.
Il Dr. Spinelli la dr.ssa D’Adamo erano medici nell’ospedale che vivevano per i pazienti, e non è scontato oggi. In quegli anni ha visto delle persone che si univano insieme per combattere per degli ideali e quindi si partiva con la macchina di notte, con i cuscini, ricorda quando si facevano gli striscioni, arrabbiati, le ore passate davanti alle porte dei Direttori Generali, prima o poi dovevano uscire, per i diritti di tutti. Il 1995 nel Lazio fu l’anno della Delibera 1650 per gli accreditamenti dei centri dialisi, poi ci fu nel 1998 ci fu la Delibera 619, con la rete nefrologica ancora in vigore.
Sempre da figlio ricorda che si facevano le riunioni con i dirigenti, si discuteva, ma alla fine si usciva con qualcosa, ascoltavano, questa è la differenza di oggi con tanti anni fa, prendevano a cuore la problematica e in qualche modo trovavano una soluzione. Oggi c’è una minore disponibilità all’ascolto e questo dispiace, c’è una mancanza di cultura e di bene per il prossimo, soprattutto non essere pronti ad ascoltare. Chi fa questo mondo siamo noi e va tutto bene, la cosa più importante è portare delle gioie: un organo, un ricovero a buon fine, una nuova terapia, il sistema si regge per noi, dobbiamo farci un grosso applauso.
Il Dr. Palumbo che è arrivato il momento di cercare di costruire un rapporto verbale e comunicativo con coloro che interloquiscono in tutti i momenti e i settori della vita, la dove ci sono corsi, convegni, incontri. Ricorda che non finisce mai di dire che la Malattia Renale Cronica sarà quinta causa nel 2040 un’emergenza epidemiologica, assorbe risorse, occorre fare le leggi, è una malattia che può essere decentrata, perché i programmi di screening funzionano se sono a livello centrale (es. Colon retto, mammella) unici in Italia non regionali, la Malattia Renale Cronica deve essere concepita come una emergenza nazionale con un coordinamento nazionale. L’idea iniziale era quella non di dividere, partire dalle regioni per arrivare a livello nazionale con idee, proposte, progetti comuni. Quindi si partirà dalle regioni per avere una voce in comune a livello nazionale.
Ultima cosa da tecnico, di stare molto attenti a rappresentare facili progressi, è necessario sempre e comunque l’operatore al centro, questi sistemi devono avere sempre l’operatore al centro, che valuta. Esempio la fistola endovenosa, detta così tutti pensano che è bello, in un attimo risolvo il mio problema. Non è così anche se l’accesso vascolare rimane uno dei problemi che vanno affrontati, è l’atto che permette una buona dialisi o meno. E’ la garanzia che quella categoria di pazienti che resterà in dialisi, tutti devono avere lo stesso peso assistenziale. Erano in commercio 2 protesi lo scorso anno, una è fuori commercio non ci sono stati i risultati attesi. Quindi attenzione ad accarezzare certi messaggi pubblicitari.
Conclude, basta dietrologie, basta divisioni occorre lavorare tutti insieme per la nostra bella specialità, bisogna cercare di motivare i ragazzi nella specialistica perché il sistema ha bisogno di tutti noi che partecipiamo i stakeholder siamo noi gli operatori e i pazienti.
Basta pensare che si fanno le cose per ritorni commerciali e vorremmo che la parte amministrativa attuale si faccia consigliare, informare, chi sa fare le cose le faccia, non è importante chi, l’importante per noi che tutti voi non abbiate paura della dialisi e del domani.
Cassino, la mia città non si può sentire che ci sono ospedali come altri che si stanno destrutturando, va via il direttore, la nefrologia si chiude perché i reparti vengono realizzati sui direttori, non sui bisogni dei pazienti, ma questo fa parte della politica che dovremmo strutturare perché il ministero della Salute è importante, ma come detto prima questo fa parte della cultura, formazione, sensibilità che se non ce l’anno forse è cosa che gli facciamo venire.
Costanzi ringrazia il Dr. Palumbo per la rievocazione di storia vissuta.
Vincenzo Orazzo V. Presidente uscente si fa latore dei messaggi ricevuti nei giorni scorsi dall’Assessore regionale Massimiliano Maselli, dal sindaco di Adea Maurizio Cremonini e dal sindaco di Pomezia Veronica Felici che si scusano per l’impossibilità a partecipare.
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Costanzi passa la parola al Dr. Roberto Simonelli direttore della Nefrologia dell’ospedale di Cassino, inizia che è un piacere e un dovere perché i 30 anni dell’associazione per Cassino sono importanti perché la struttura esiste grazie all’Associazione e soprattutto per un socio fondatore Luigi Palumbo che è stato un amico che si è dedicato anima e cuore, che non ha visto solo per la sua necessità di cui aveva bisogno, ma l’ha visto per il bene comune che è il principio dell’associazione. Cassino è centro di riferimento regionale con 10 posti letto di nefrologia, prestiamo assistenza a 80 pazienti in dialisi tra Cassino e il centro di Pontecorvo, anch’esso nato anche per l’Associazione. Ringrazio il Presidente che è sempre presente a nostro fianco per le richieste, oggi siamo su nuove richieste per il personale medico ed infermieristico e grazie per la spinta all’assistenza oggi offriamo l’emodialisi domiciliare assistita con l’infermiere, che sta riscuotendo tanto successo per la conformità del territorio stesso e le distanze dal centro dialisi, è un lavoro che portiamo avanti con soddisfazione e auguriamo che l’Associazione continui a guardare nell’interesse comune.
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Costanzi chiede alla platea chi vuole intervenire, il Prof. Giuseppe Grandaliano direttore della Nefrologia del Policlinico Gemelli prende la parola, esprime gli auguri e un grazie di cuore all’associazione veramente attiva, conosciuta da quando alcuni anni or sono si è trasferito a Roma, ne è rimasto colpito e elogia il Presidente persona eccezionale.
Riferisce che in un recente incontro con il Centro Nazionale Trapianti, la Regione Lazio dati 2025 è tra le peggiori d’Italia per i tempi di quando il paziente entra in dialisi a quando viene iscritto in lista di attesa per il Trapianto che risulta in 38 mesi, fuori da ogni immaginazione.
Nel Lazio vi è una realtà con tante strutture accreditate, dato di per se non è ne negativo ne positivo, la cosa incredibile è che i colleghi del privato, non possono fare nulla per prescrivere gli esami per l’iscrizione in lista di attesa, quindi ho si trova un modo per potenziare il pubblico in modo che possano accettare questi pazienti dall’accreditato ho troviamo il modo di permettere al privato di fare la sua parte, i colleghi vogliono farlo.
Un secondo punto 38 mesi per l’iscrizione in lista di attesa, ma non si deve aspettare l’ingresso in dialisi per pensare al trapianto, si può entrare in lista quando il Filtrato glomerulare scende al di sotto di 15 la mission è di portare tutti i pazienti in lista prima della dialisi in modo da essere più efficienti.
Altra cosa importante è il trapianto da donatore vivente che offre una opportunità rispetto alla dialisi e al trapianto da donatore deceduto e deve crescere, l’Italia è il fanalino d’Europa, non è che in Olanda le famiglie sono più legate fra loro che in Italia, soprattutto nel centro sud. Nel Lazio stiamo facendo già bene, ma si può fare meglio. La cosa che dispiace è che la Regione ha recepito l’accordo Stato Regioni, ma ad oggi è stato dimenticato quello che c’era scritto che avrebbe potenziato la donazione da vivente. Dobbiamo agire tutti anche da parte vostra.
Ultima cosa lo xenotrapianto, per il quale il professore è un fan, è una grandissima novità, d’accordo che queste novità devono essere prese con attenzione. La legislatura italiana ha recepito la direttiva della comunità europea rendendola più stringente, rispetto agli altri paesi europei. Lo xenotrapianto è all’orizzonte e che utilizzeremo, ma dobbiamo ricordarci che avremo più immunosoppressione con rischi maggiori, faremo meglio in futuro, ma è all’orizzonte.
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Chiede la parola Nevino Barbanera che racconta la sua storia trapiantato nel 2008 dal 2021 di nuovo in dialisi abita in un paese al confine nord del Lazio ed è costretto ad andare a fare dialisi a Viterbo a 50 km mentre Orvieto in Umbria è a 10 KM, con maggior costo per il viaggio e sacrifici. Dal 2008 ha visto il calo del SSN, per fare le analisi per l’iscrizione in lista per il trapianto c’è voluto più di un anno e dopo aver scritto ai centri trapianto ha saputo che da 2 anni non ricevevano niente. A Viterbo è stato chiuso per un periodo l’ambulatorio trapianti ora riaperto, grazie all’impegno del Direttore e dell’associazione, con l’arrivo di una dottoressa. In sostanza io speriamo che me la cavo.
Costanzi riafferma che su Viterbo si sta lavorando per il concorso dei medici e che l’Umbria ha preso una decisione di non accogliere cittadini del Lazio, non sappiamo il motivo.
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Prende la parola la Professoressa Anna Paola Mitterhofer responsabile della nefrologia del PTV, che ha il piacere di salutare tutti, Afferma che si è abituati tutti i giorni con le difficoltà che si hanno, è in questi momenti che si fa il punto della situazione mettendo sul tavolo attività, obiettivi, strategie tutti i sentimenti. Continua che in questa giornata si sente più emozionata che testimone di ciò che si fa, ricorda che quando si rende conto che ci sono delle cose assurde allora diventa operatore attivo per risolvere i problemi. Ringrazia per la giornata.
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Costanzi passa la parola a Leonardo Loche componente uscente del direttivo e Presidente del Forum Nazionale.
Loche ringrazia Costanzi che ha deciso di fare un passo indietro nel Forum, lasciandogli la possibilità di questo incarico, questo dimostra che l’associazione è una palestra dove ci si forma, e soprattutto ha lasciato a Costanzi la possibilità e il tempo di occuparsi della Regione Lazio.
Continua dicendo che ci sono stati degli interventi che gli sono piaciuti, ovvero di riprendere le redini dei nostri diritti, si parla di prevenzione del PPTDA, si parla di prevenzione di cure precoci per ritardare o non arrivare alla dialisi. Ricorda che ieri ha partecipato al congresso organizzato dalla prof.ssa Mitterhofer PTV e MMG per spiegare gli approcci per capire la MRC, ho compreso che sono andati avanti con i programmi, visto che si stanno portando progetti pilota per la proposta di Legge Mulè in Liguria e in Campania.
Ricorda la sua affermazione di “Sindacalista dei pazienti” infatti quando partecipa agli incontri dei tavoli e sente che si parla di costi lui lascia la questione non gli riguarda, in quanto non ha scelto di essere malato e nemmeno amministratore, quindi dove si trovano i soldi non è un problema suo, ricorda di essere una persona ragionevole, ma stanco di dover ragionare sempre noi, per gli esami di iscrizione in lista di attesa ci viene consegnato un pacco di richieste, noi vorremmo le risposte che ci consentono di entrare in lista di attesa non i 38 mesi dall’ingresso in dialisi, ma con tempi che ci consentono di essere curati meglio e costare meno. Non è difficilissimo da capire, ma sembra impossibile. Una riflessione sul proliferarsi dei tavoli di lavoro, le cabine di regia, i gruppi interparlamentari di cui non se ne ha bisogno. Conoscendo l’iter legislativo di una norma ci sono le commissioni parlamentari e l’aula, non deve essere una scusa per dire noi ce l’abbiamo messa tutta. Noi siamo un po’ stanchi, non andiamo verso le istituzioni con la mano tesa. Loche conclude che si sente d’accordo con il Dr. Palumbo che dovremmo ragionare tutti insieme per creare un nucleo compatto per riprendere i nostri diritti voi per lavorare bene e noi per essere curati meglio.
Dopo una pausa Costanzi entra nel merito del rinnovo del consiglio direttivo per gli anni 2025 – 2028, comunica che tutto è pronto per le votazioni con schede e che occorre nominare 3 scrutatori, dalla platea si chiede a più voci di rendere più veloci le elezioni con le votazioni per alzata di mano, Costanzi ne prende atto e pone in votazione la proposta, che viene accettata all’unanimità.
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Costanzi ricorda che le regole del RUNTS prevedono negli organi esecutivi dell’associazione vige il principio delle elezioni, che quindi debbano essere presenti i candidati non eletti che subentrano in caso di dimissioni. Se si dimette la maggioranza dei componenti del direttivo si procede a nuove elezioni
Costanzi spiega che l’articolo 12 dello statuto dell’associazione, prevede che il direttivo sia composto da 3 a 13 componenti e viene eletto dall’assemblea,
Chiama al segretario tesoriere Pino Alfredo Lanzetta di verificare le votazioni per alzata di mano per il verbale. Vengono contati 130 soci votanti in sala, quindi propone di eleggere 9 componenti nel direttivo. L’assemblea approva all’unanimità.
Costanzi invita Leonardo Loche a chiamare e presentare i candidati:
Costanzi Roberto, Di Bartolomeo Antonio, Giorgi Arduino, Lanzetta Pino Alfredo, Loche Leonardo, Miron Mirela Mirela, Orazzo Chiara, Orazzo Vincenzo, Pagano Patrizia, Paraskevas Cristina, Teoli Aldo, Viennese Luca.
Si procede all’elezione per alzata di mano sui singoli candidati e dopo la ratifica dell'assemblea il direttivo allargato, rispettando le normative del RUNTS risulta così composto:
Costanzi Roberto, Di Bartolomeo Antonio, Giorgi Arduino, Lanzetta Pino Alfredo, Loche Leonardo, Miron Mirela Miron, Orazzo Chiara, Orazzo Vincenzo, Pagano Patrizia, Paraskevas Cristina, Teoli Aldo, Viennese Luca.
Costanzi ringrazia tutti e comunica che nei prossimi giorni il direttivo così composto si riunirà per l'elezione delle carche sociali.
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Chiede di intervenire Vincenzo Orazzo V. Presidente uscente che ringrazia i presenti per la fiducia data ai candidati, ringrazia i soci fondatori e i componenti del gruppo dirigente. Ricorda che è entrato nell’associazione dopo la costituzione, perché era un paziente nevrotico che non aveva i suoi diritti, conobbe Costanzi e Cavalli che gli proposero di entrare nell’associazione perchè per ottenere i diritti ci vuole intraprendenza, pazienza, costanza e carisma, ed è entrato. Ed è ancora qui. Oggi dopo 30 anni i costituenti che sono qui, ringrazia le nuove leve, la figlia che si sta dando da fare.
Spera che nei prossimi anni si riuscirà ad avere dei risultati come quelli ottenuti, ci siamo presi altri 3 anni di impegni e non è facile, forse non riusciremo, ma ci proviamo, sono d’accordo su quanto già detto dal Dr. Palumbo, riprendiamoci i nostri diritti.
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Costanzi chiama la dr.ssa Sara Dominijanni che ricorda di essere una collaboratrice con il Dr. Palumbo, ricorda che è figlia di un dializzato trapiantato e fa i complimenti a tutti con il cuore.
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il pranzo conviviale
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ARRIVEDERCI AL PROSSIMO ANNO