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Questo spazio è dedicato a quanti nefropatici, trapiantati, donatori, familiari hanno voluto raccontare la loro storia pubblicando un racconto, un romanzo, delle poesie o altro ancora. Hanno voluto raccontarsi e raccontare a tanti altri le loro esperienze di vita. Quasi sempre queste pubblicazioni avvengono con piccoli o piccolissimi editori, come sempre senza soldi poco si ottiene, in questo spazio e con questa iniziativa vogliamo raccogliere questi testi, per non perderne la memoria. L'associazione intende inserire libri di cui viene a conoscenza. Aderire all’iniziativa è semplice, inviate i vostri testi, con il permesso scritto alla divulgazione, il file della copertina e il testo della quarta di copertina. Per la disponibilità dei testi contattare la casa editrice o se il testo è recente la vostra libreria, o le indicazioni se riportate. |
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Francesco Abate
TORPEDONE TRAPIANTATI
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(Riassunto dei contenuti) Una «comitiva di sopravvissuti»: a dieci anni esatti dal suo trapianto di fegato, Francesco viene invitato a una rimpatriata cui interverranno cento trapiantati assieme alle rispettive famiglie. È titubante, non sa se partecipare, ma alla fine, trascinato per un orecchio dalla Mamma, sale con lei sul torpedone. Acciacchi, fobie, farmaci indispensabili e piccole miserie: i protagonisti di questa gita somigliano ciascuno a una maschera della commedia, dal timido al giullare, dallo sbruffone al pauroso. In comune hanno il fatto di essere nati due volte, che è un dono immenso, ma anche una responsabilità. Quella di dover essere felici. Con la sua voce carognesca e a tratti malinconica, Abate ci racconta la storia della nostra fragilità e, al contempo, della nostra cocciuta voglia di vivere. Francesco Abate è nato a Cagliari nel 1964
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Alfonso Ferraioli
IL DONO
Chi salva una vita salva il mondo intero
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" ... Donare è amare la vita, Nel momento in cui il cervello muore e non la può più vedere trascorrere, con il corpo ne puoi salvare altre |
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Irene Paumgardhen HIGH-SIDE
In corda per la vita Edizioni Felici 2012
illustrazioni di copertina Giulio Peranzoni |
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(Riassunto dei contenuti) High-side è la caduta più brutta che esista nel motociclismo... La vita è stata un lungo ed interminabile High-Side ma oggi sono ancora in piedi e se possibile, ancora determinata a vivere questa vita che sa regalare momenti meravigliosi. Questo libro è la mia storia ma anche un’opportunità per quanti, come me, hanno attraversato o attraversano momenti molto difficili, per guardare “oltre” e credere che c’è sempre un momento per non arrendersi. Non ho nascosto nulla del mio calvario, ma con altrettanta sincerità, ho raccontato anche le mille cose belle, anzi bellissime, che hanno accompagnato i tanti momenti “no”. E’, infine, la mia dichiarazione d’amore per la moto e per il motociclismo e di come la passione mi abbia portato a conoscere i grandi protagonisti del motociclismo mondiale, grandissimi professionisti che nascondono sotto la tuta un cuore grande e grandi sentimenti. A causa di ciò che leggerete in questo libro, i miei studi sono stati difficili, sballottata da una scuola all'altraperchè nessuno aveva la pazienza di spiegarmi con calma il programma. Ho saltato tutte le elementari e le medie le ho cominciate a 14 anni ... poi trovai il mio mondo, il mio posto dietro le quinte come piaceva a me, per dare forza e coraggio e dirigere gli attori. Nel 2006 la mia prima occasione: diressi come aiuto regista una rivisitazione teatrale molto accurata di "Notre Dame de Paris". In seguito mi buttai su un'altra grande passione, il cinema e a Firenze arrivò la possibilità di frequentare un corso di regia, montaggio e sceneggiatura. Come giornalista ho scritto molto sul motociclismo, mio grande amore, ma sulla donazione degli organi, argomento che, come vedrete, mi coinvolge molto. Nel 2009 ho deciso di scrivere questo libro. Irene Paumgardhen 15 dicembre 2014 Irene Paumgardhen, muore a 33 anni stroncata dalla malattia
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Charlotte Valandrey
IL MIO CUORE SCONOSCIUTO
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(Riassunto dei contenuti) Charlotte è bellissima, ha quasi diciotto anni e un radioso futuro di attrice davanti a sé, quando scopre di essere sieropositiva. Per contrarre il virus le è bastato, come a tante altre persone, un rapporto non protetto. Al fine di evitare che il virus si sviluppi nell'Aids, deve sottoporsi a cure molto aggressive, che le danneggiano gravemente il cuore. Il primo infarto la colpisce a soli trentaquattro anni, il secondo a breve distanza. È viva per miracolo ma il suo cuore è compromesso, e solo il trapianto potrebbe salvarla. In una notte fredda e piovosa del 2003 un incidente stradale in cui una giovane donna perde la vita le offre la possibilità di farcela. Dopo l'intervento e una lunga riabilitazione, Charlotte rinasce. Ma la sua incontenibile e contagiosa gioia di vivere è turbata da strane sensazioni di déjà-vu, inspiegabili cambiamenti nei gusti e incubi ricorrenti. C'è davvero un'altra vita in me? si chiede continuamente Charlotte. E proprio quando sembra aver ritrovato tutto, persino la piena felicità di un nuovo amore, la vita ha per lei in serbo un altro, sconvolgente colpo di scena. Questa è la storia di Charlotte Valandrey. Sembra un romanzo e invece è tutta incredibilmente vera. |
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Ivo Saglietti
ALL'IMPROVVISO NELLA VITA
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(Riassunto dei contenuti) Il volume racconta con immagini fotografiche l'umanità di chi è in dialisi, la storia della loro vita che un giorno, all'improvviso, incontra il dramma di una malattia cronica che richiede una terapia sostitutiva. In questo mondo si ergono come eroi i pazienti e i loro familiari che giorno dopo giorno cercano di conciliare la propria esistenza con una condizione anomala come la dialisi, senza la quale non potrebbero vivere ma che si accompagna a grandi sacrifici e alla perdita di quella normalità a cui erano abituati prima della malattia. Ivo Saglietti, con due Leica ormai vecchie di trent'anni, fissa nel bianco e nero il dolore ma soprattutto la forza di questa umanità. Le parole di Albert Camus ne "Il mito di Sisifo" sono l'ideale commento alle fotografie: "... anche la lotta verso la cima basta a riempire il cuore di un uomo. Bisogna immaginare Sisifo felice". Ivo Saglietti è nato a Tolone nel 1948 |
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Selenia Orzella
MI MANCA L'ARIA
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(tratto dalla nota dell’editore) Rebecca, venticinque anni e una valigia carica di sogni. Il palcoscenico. La danza. Il teatro. Il cinema. E' una giovane donna che vive un rapporto contrastato con Mattia, fatto di passione e grandi incomprensioni. Non sa se ce la farà, ma non si arrende mai. Finché arriva la grande occasione. Tutto è perfetto: i più bei palchi italiani e il grande schermo che le dona l'emozione più forte. Ma, proprio in quel momento, accade l'impensabile: un attimo, una frazione di secondo e suo padre vola in cielo. Il dolore è devastante. Il vuoto è incolmabile. Mattia scompare. La sua famiglia è distrutta. Rebecca è sola. Si fa forza, sorregge gli altri, chiude il suo dolore dentro se stessa, come in un cassetto di cui solo lei custodisce la chiave, ma tutto è cambiato, tutto sembra perduto, fino a mancarle l'aria. In un romanzo serrato e carico di emozioni, Rebecca, immersa in una vita che fugge, in un tempo che nega amori e sentimenti, trova nell'abbraccio mancato di un padre e nel dono che egli fa di sé grazie ai suoi organi, il coraggio di ripartire inseguendo i suoi sogni. Ed ecco Andrea. Anche lui ha perso suo padre, e per molti anni ha lottato contro un nemico subdolo e feroce, il cancro. Andrea sa c0s'è il dolore, lo conosce, l'ha vissuto e lo vive. Ma sa anche cos'è l'amore. E' grazie all'amore che Rebecca ritorna alla vita, piena e vera, lasciandosi andare, facendo fluire la sofferenza, accogliendola. In un crescendo pathos, senza fiato, ecco il palcoscenico vivo del dolore che solo l'amore può scardinare, tingendo di nuovi colori i tessuti dell'anima. Selenia Orzella nata a Taranto è diplomata all'Accademia Nazionale di Danza |
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Franco Siciliano
PENSIERI IN DIALISI
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(tratto dalla nota dell’editore) E’ la storia del primo periodo di emodialisi dell’autore. Una storia che oscilla tra cronaca descrittiva e romanzo evocativo. La cronaca racconta l’esperienza pratica della malattia dal giorno in cui il nefrologo decide di iniziare il trattamento, fino al primo viaggio da dializzato, ed è tutta giocata sul doppio piano di metafora e di avventura. Da un lato l’impegnativo percorso che l’autore compie attraverso i disagi dell’emodialisi. Dall’altro un vero e proprio, divertente diario del viaggio che, con rinnovato coraggio, l’autore compie in Australia una volta maturate la consapevolezza e il controllo sereno della sua nuova condizione di vita. Su questo impianto descrittivo, si inserisce la narrazione evocativa. Ogni seduta è un pretesto per ripescare vecchi ricordi e raccontare nuove storie che spaziano da episodi autobiografici di una vita passata tra l’Africa e l’Afganistan dei Talebani, a considerazioni sulla passata storia coloniale; dalla poesia antica e moderna alla musica; quella brasiliana, quella di Renzo Arbore, Federico Salvatore ed Enrico Macias. Nato a Foggia 70 anni fa, Franco Siciliano ha trascorso la sua giovinezza tra Italia, Siria, Algeria e Somalia. Dopo la laurea in economia ha intrapreso la carriera internazionale come funzionario delle Nazioni Unite, spostandosi da Roma a New York, alla Guinea, a Timor Est, all’Afganistan, al Ciad. Dopo il pensionamento ha svolto attività di consulenza e gestito un campo profughi nel Darfur e successivamente, già indebolito dai ritmi e dalle necessità della dialisi, ha svolto attività di formazione a giovani economisti in Tunisia. Molte immagini e ricordi della sua vita trovano eco nei suoi racconti di fantasia e nei suoi romanzi. Ora vive in un piccolo comune dei Castelli Romani dove è impegnato in azioni di volontariato presso la Caritas diocesana. Per informazioni e acquistare copie rivolgersi all'autore: luigi.franco.s@alice.it
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Ugo Riccarelli
RICUCIRE LA VITA
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(tratto dalla nota dell’editore) All'inizio Ugo Riccarelli non avrebbe voluto scrivere questo libro, un libro che in qualche modo lo porta a rivivere la sua condizione di trapiantato e a ripercorrere i meandri inconsci, un po' scomodi e spesso insicuri, di quel territorio dai confini incerti che, soprattutto nei casi come il suo, sta tra la malattia e la guarigione. Poi l'incontro con un centro d'eccellenza l'ISMETT di Palermo, diretto dal professor Bruno Gridelli e la scoperta che anche da noi, all'interno della nostra controversa sanità, è possibile trovare quello che una volta esisteva solo all'estero, l'hanno convinto a ridare voce alle molte storie che gravitano attorno a una condizione estrema come quella dei trapianti. Le vicende legate ai trapianti sono testimonianze incredibili di vita, un affascinante intreccio di sofferenza e allegria, di speranza e delusione, di fortuna e volontà, di molta di quella sostanza complessa che, come si può intuire, compone la materia di cui è fatta la vita degli uomini. Ma sono anche un territorio poco esplorato, e forse la premessa indispensabile per percorrerlo è capire che cos'è un trapianto: non il frutto del lavoro di un chirurgo, ma una storia complessa in cui converge un'incredibile quantità di conoscenze, di variabili, di opportunità, di organizzazione, della quale l'opera chirurgica è solo l'atto finale. Tutto questo ci racconta Ugo Riccarelli in Ricucire la vita, grande libro nel quale le storie dei singoli si intrecciano in un'unica grande storia che esplora il senso della vita stessa. Ha già pubblicato nel 1995 Le scarpe appese al cuore" che trovate in questa pagina Ugo Riccarelli è nato a Cirié, ed è morto nel 2013. |
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Michela Mitola
IL CORPO DI PANDORAStorie di trapianti di cuore tra l'attesa e il "dono"
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(tratto dalla nota dell’editore) Nato da un’esperienza sul campo durata nove mesi presso l’Unità operativa di cardiochirurgia-Centro trapianti di cuore e il Day-hospital cardiologico dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini, a Roma, il volume racconta la malattia e la rinascita dei pazienti coinvolti in un cardio-trapianto. Le storie, tutte vere, non vengono narrate da un punto di vista medico o infermieristico. I veri protagonisti del libro, infatti, non sono né medici né infermieri, ma coloro che – quasi all’improvviso – si ritrovano catapultati in una dimensione di disagio, paura e sofferenza: i malati. È il malato il reale fulcro dello studio antropologico, in quanto attraverso la sua vicenda ricodifica un’esperienza unica (il trapianto) che richiama questioni cruciali: la patologia, il significato della morte, i confini dei corpi e il senso del dono. Vivendo tappe apparentemente tutte biomediche, il paziente scopre nelle varie fasi della ricezione di un nuovo cuore una dimensione psicologica, simbolica e sociale, sperimentata attraverso le numerose e complesse trasformazioni del suo corpo. Le testimonianze costruiscono un luogo in cui tale complessità cerca di venire allo scoperto, nel tentativo di restituire al cardio-trapianto una prospettiva più ampia e non solo sanitaria. Michela Mitola nasce il 6 dicembre 1984 ad Ascoli Satriano (Foggia), sui colli della Daunia. A 19 anni si trasferisce a Roma per studiare antropologia presso la facoltà di Lettere e Filosofia dell’Università “La Sapienza”; nel gennaio 2010 si laurea con una tesi in antropologia medica, sintetizzata e rielaborata in questo volume. Nel 2010 pubblica con Bulzoni l’articolo “Tra l’attesa e il dono: una ricerca sui trapianti di cuore”. Per info e per ordinare copie del libro rivolgersi all'Associazione Cardiotrapiantati Italiani - sezione di Roma e mail actiroma@tiscali.it
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Alessandro Avventuroso Mirko Dalle Mulle ...E NON SIAMO SOLI(frammenti di una malattia)
in copertina progetto grafico e realizzazione a cura di Giuseppe Caruso di bonsai-studio.net
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(tratto dalla nota dell’editore) Il dono che Guarisce è pubblicato congiuntamente dallo United Network for Organ Sharing (www.unos.org) e dalla Nicholas Green Foundation (www.nicholasgreen.org) . E' stato scritto da Reg Green, il papà di Nicholas, il bambino Californiano che fu ucciso durante una tentata rapina mentre era in vacanza con la famiglia in Italia. La storia catturò l'attenzione del mondo intero quando Reg e sua moglie Maggie donarono gli organi e le cornee del figlio a sette Italiani. Lo United Network for Organ Sharing (UNOS) è l'organizzazione no-profit che gestisce il sistema dei trapianti negli Stati Uniti e che è focalizzata nel far crescere la donazione degli organi attraverso la tecnologia, l'educazione e la ricerca. Le storie di questo libro parlano della vita che emerge dalla morte. Un ufficiale di polizia, dato per spacciato sotto una scarica di proiettili, può di nuovo giocare a golf e pescare; una donna i cui polmoni erano così malridotti da dover dipendere dall'ossigeno, ha scalato 1500 metri fino alla sommità del famoso Half Dome in California portandosi dietro uno zaino di 11 chili; un uomo che stava lottando per la vita è diventato campione Olimpico. Da un lato, queste storie raccontano di trapianti di organi e tessuti umani che hanno salvato delle vite e, dall'altro, parlano dell'altruismo, che a fronte di ispirazioni, delle famiglie che li hanno donati nel momento più buoi della loro vita. |
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Francesco Abate Saverio Mastrofranco
CHIEDO SCUSA
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(tratto dalla nota dell’editore) Valter si burla del mondo perché da sempre è abituato a perdere. Ma quando una malattia lo porta a un'odissea senza fine nel dolore, sente che invece è lui a dover chiedere scusa a tutti. Perché quello che credeva il suo dolore è una goccia del dolore del mondo. Una goccia dell'ingiustizia senza rimedio e spiegazione. E allora, forse, Valter può scoprire la gioria. La gioia di accettare e di vivere. La nostra vita ha sempre un lato comico, e questo libro, nudo e limpido come una pietra preziosa, lo scopre nel luogo più impensato. Nel più estremo dolore. Francesco Abate, è nato a Cagliari nel '64 Saverio Mastrofranco, alias Valerio Mastrandrea, è un attore italiano molto noto |
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Guerriero Alongi
FINALMENTE UN PAIO DI SCARPEDopo il trapianto il cammino della vita continua gioioso
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(tratto dalla nota dell’editore) Era un giorno di settembre. Padrone del mondo, senza le miserie dei potenti, pieno delle ricchezze dei poveri sofferenti, felice, felice di vivere, di sentirmi il più piccolo elemento di questo meraviglioso creato. Dio mio che sensazioni meravigliose ho vissuto quella mattina. Nel mezzo di una passeggiata in bicicletta, in una giornata piena di sole, nella campagna della “bassa”, tra campi che sembrano giardini, circondato da eserciti ordinati di granoturco per niente minacciosi, senza i soldati/pannocchie, quasi a voler sognare la quiete dell’aria. A tutti gridai scomposto lo spettacolo che mi circondava, io in tenuta improbabile di ciclista in un atteggiamento dissacratorio delle convenzioni ma infinitamente rispettoso del creato. Pedalavo a zig zag per qualche tratto senza mani cosa che neanche da ragazzo mi riusciva. Qualcuno da lontano mi osservava con espressione sospettosa. Ma io non me ne curai. Telefonavo con un braccio completamente disteso quasi a voler abbracciare tutto e tutti, felice, forte. A tutti urlavo il bene che volevo loro, dentro di me ringraziavo il Signore per il privilegio che, immeritevole, mi aveva concesso di vivere le emozioni e le sofferenze di questi ultimi anni dove le une si confondevano con le altre e ringraziavo i miei genitori per non avermi mai lasciato un attimo da solo, i miei cari che mi sono stati vicini, medici, assistenti, ausiliari, Francesca, Edo, Giacomo, “il nonno” e, con un velo di tristezza, colei che non c’è più ma che vive in me e con me condivide le mie emozioni. A lei soprattutto dedico tutto questo … Guerriero Alongi nasce nel 1948 a Fermo nelle Marche. Vive a Colturano un paesino tra Lodi e Milano. |
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Armando Federico Ceccati Laura Antiogene Enrico Lusuardi
IL TRATTORE E LA CARRIOLAUn cuore per due
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(tratto dalla nota dell’editore) Il trattore e la carriola è un’autobiografia scritta a sei mani sull’argomento dei trapianti d’organo e libera da giudizi etici. Il racconto si snoda tra le sofferenze fisiche per una cardiopatia progressiva che costringe il protagonista a un trapianto di cuore, e le nuove sensazioni che il suo nuovo cuore gli procura dal momento del risveglio, raccontate quasi come se il suo nuovo cuore fosse una entità che vive di vita propria. Le forti emozioni procurate da quello che gli succede intorno e le particolari coincidenze che sollecitano la sua curiosità, lo porteranno a soddisfare il sogno tanto agognato, ma altrettanto temuto, attraverso un percorso di avvicinamento piuttosto contrastato. Gli autori, raccontando la loro esperienza, intendono portare il lettore a riflettere maggiormente sull’argomento, con la speranza di contribuire ad una maggiore consapevolezza sulla donazione e i trapianti d’organo. Armando Federico Ceccati, nato a Milano l’8 maggio 1967, vive i suoi primi anni seguendo i genitori, che lavorano tra Lombardia e Piemonte come cuoco e guardarobiera. A sette anni si trasferisce nel paese natale del padre sull’appennino reggiano, dove vive tutt’oggi. Per info e per ordinare copie del libro rivolgersi a: Armando Federico Ceccati uncuoreperdue@gmail.com |
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Alfredo Maita
A PROPOSITO DELLA MIA VITAEsperienze ed emozioni introspettive di un malato cronico
Lulu edizioni 2013 (prima edizione 2010) |
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(tratto dalla nota dell’editore) Vorrei che questo libro venisse letto da migliaia di persone perché si rendano conto di cosa significhi avere la salute e stare fuori dagli ospedali. Ma, il fine ultimo per cui scrivo questo libro e metto nero su bianco il racconto della mia vita, è perché un giorno, attraverso questo libro, due personcine, alle quali tengo più della mia vita, possano venire a conoscenza di chi era il loro padre, di quanto abbia combattuto e di quanta forza abbia messo per vederle crescere e rimanergli affianco fin quando non fossero in grado di addentrarsi, da soli, nella giungla della vita. Vorrei che questo racconto le trasmettesse la forza per far si che gli sia dolce anche la pioggia nelle scarpe, i tradimenti le delusioni e la solitudine. Vorrei che le trasmettesse la capacità e la forza per riuscire a scavalcare i muri che, inevitabilmente, prima o poi, la vita le porrà di fronte e vorrei che gli regalasse la capacità e la convinzione per sapere, con estrema certezza, quale strada intraprendere quando la vita le metterà di fronte ad un bivio ed una sola sarà la scelta giusta, quella che le porterà alla realizzazione della loro esistenza. Alfredo Maita vive a Torino, ha 45 anni e fa dialisi da 30 anni, ha effettuato 3 trapianti renali e numerosi interventi al cuore. Per info e per ordinare copie del libro rivolgersi a: www.lulu.com |
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Laura Regano
NEL REGNO DELLE CHIMERE
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(tratto dalla nota dell’editore) Laura Regano è nata ad Andria il 12 luglio 1978. Nel 1997, dopo avere conseguito la maturità classica, si trasferisce a Roma per frequentare il corso di laurea in psicologia dell’Università “La Sapienza”. Il 19 novembre del 1999 a seguito di una trombosi è sottoposta ad un trapianto di fegato presso l’ospedale “Le Molinette” di Torino. Dopo una lunga convalescenza e nonostante l’insorgere di numerose complicanze, nel 2001 si trasferisce a Bruxelles dove contribuisce a costituire la società “BXL Puglia-Europe” allo scopo di elaborare e promuovere una serie di progetti di mobilità, riconosciuti e premiati a livello europeo, destinati a giovani medici specializzandi in trapiantologia. Nel 2006 consegue la laurea in Psicologia presso l’università “La Sapienza” di Roma. Dopo aver trascorso in Italia le vacanze di Natale nel gennaio 2009 viene ricoverata presso l’Hopital Saint-Luc di Bruxelles per una sospetta sofferenza epatica. Inserita in lista per un nuovo trapianto di fegato, nel mese di febbraio dello stesso anno viene trasferita presso il reparto di terapia intensiva dell’Ospedale “Le Molinette” di Torino, dove infine muore in attesa di trapianto il 19 aprile 2009. Dal 2001 e fino alla sua scomparsa è stata presidentessa della delegazione per la Puglia della Associazione Italiana Trapiantati di Fegato (AITF). Nel Regno delle Chimere è il suo primo libro. Per info e per ordinare copie del libro rivolgersi a: avv. Francesco Cisternino, e-mail francesco-cisternino@libero.it |
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Alessandro Avventuroso Mirko Dalle Mulle ...E NON SIAMO SOLI(frammenti di una malattia)
in copertina progetto grafico e realizzazione a cura di Giuseppe Caruso di bonsai-studio.net |
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Un libro, un racconto, tante esperienze. Un viaggio tra dramma e speranza nella malattia nefrologica, la dialisi e il trapianto di rene. La storia di persone, poi diventate amiche, che si ritrovano in un forum della grande rete, www.emodializzati.it (dal quale è possibile acquistarlo), e che attraverso i loro racconti sono riusciti a trasformare la sofferenza individuale in un modo nuovo per aiutare chi si trova nella stessa situazione, come a dire "non sei solo". Un llibro che non è esclusivamente mirato al malato, ma anche a chi gli sta vicino, al famigliare come all'amico, alla fidanzata o al marito. Le esperienze non parlano solo di malattia, ma soprattutto di vita: della voglia di scoprire sempre cose nuove, della rinascita e della voglia di vivere. Non mancheranno le riflessioni e gli spunti su come affrontare il mondo del lavoro, lo studio, fare sport, l'importanza di restare attivi e non vivere passivamente la nuova occasione che ci è stata data con il trapianto o con la dialisi. Mirco Dalle Mulle è nato a Feltre e vive ad Arsè, lavora come bancario ed impegnato nel sociale Alessandro Avventuroso nato a Bologna vive a Castelfranco Veneto |
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(tratto dalla nota dell’editore) Il dono che Guarisce è pubblicato congiuntamente dallo United Network for Organ Sharing (www.unos.org) e dalla Nicholas Green Foundation (www.nicholasgreen.org) . E' stato scritto da Reg Green, il papà di Nicholas, il bambino Californiano che fu ucciso durante una tentata rapina mentre era in vacanza con la famiglia in Italia. La storia catturò l'attenzione del mondo intero quando Reg e sua moglie Maggie donarono gli organi e le cornee del figlio a sette Italiani. Lo United Network for Organ Sharing (UNOS) è l'organizzazione no-profit che gestisce il sistema dei trapianti negli Stati Uniti e che è focalizzata nel far crescere la donazione degli organi attraverso la tecnologia, l'educazione e la ricerca. Le storie di questo libro parlano della vita che emerge dalla morte. Un ufficiale di polizia, dato per spacciato sotto una scarica di proiettili, può di nuovo giocare a golf e pescare; una donna i cui polmoni erano così malridotti da dover dipendere dall'ossigeno, ha scalato 1500 metri fino alla sommità del famoso Half Dome in California portandosi dietro uno zaino di 11 chili; un uomo che stava lottando per la vita è diventato campione Olimpico. Da un lato, queste storie raccontano di trapianti di organi e tessuti umani che hanno salvato delle vite e, dall'altro, parlano dell'altruismo, che a fronte di ispirazioni, delle famiglie che li hanno donati nel momento più buoi della loro vita. |
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Antonio Ascione Giovanni Ruggiero ABBIAMO VINTO INSIEME
Edizioni Messaggero Padova 2009 in copertina "Nodo (le mani dei due autori)" di Vincenzo De Simone
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Un viaggio che dalla cirrosi porta al tumore e poi al trapianto non si fa da soli. Non è una scalata solitaria, ma una cordata. Con te devono starci tutti i tuoi, moglie o marito, figli, amici, colleghi di lavoro e il tuo medico, che, a metà percorso, quasi sempre, fa già parte del gruppo degli amici e viaggia insieme a te. Antonio Ascione è medico epatologo lavora all'ospedale Fatebenefratelli di Napoli. Giovanni Ruggiero è giornalista dell'Avvenire |
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Irene Vella IO SE METTO AL MONDO UN FIGLIO, LO FACCIO ALLE 5,42.
La nostra favola... continuaAlpes Italia editore 2009 in copertina disegni di Donatella (9 anni) e Gabriele (5 anni), figli dell'autrice
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Narra l’esperienza di vita dell’autrice, madre e moglie trentenne che, quando il marito è stato colpito da una grave affezione renale, non ha esitato a donargli un proprio rene. L’autrice ci accompagna, con straordinaria leggerezza di scrittura, lungo la sua difficile odissea: dalla lotta per far accettare al marito il suo sacrificio, allo scontro con la burocrazia di leggi e regolamenti che le negano permessi dal lavoro per l’espianto dell’organo ed i relativi trattamenti medici. Una storia d’amore vera, quindi più straordinaria e incredibile di qualsiasi invenzione letteraria. È la storia di un amore forte; più forte del dolore, della paura. Un amore senza dubbi, incertezze, condizioni, un amore che è solo dare, donarsi, trasferirsi all’altro. La scelta dell’autrice di donare un rene al marito per salvarlo da un destino tragico. Irene con la sua determinazione, il suo coraggio consegna a tutti noi un messaggio forte e rassicurante, che rafforza o fa nascere la fiducia in noi stessi, uomini e donne di questo tempo, a volte tanto oscuro. È il messaggio di un piccolo miracolo laico, nato da una incrollabile fede nell’amore e nella vita. |
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Valentina Lippi Bruni IL SOFFIO DELL'ANIMA l'arte di combattere e di amare Giunti editore - 2009 in copertina foto DLILLC/Corbis |
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(tratto dalla nota dell’editore) Luna ha 16 anni e ha lasciato la scuola per stare vicina a sua madre, costretta alla dialisi a giorni alterni. E' un'adolescente cresciuta in fretta, che dietro la maschera della donna nasconde i desideri e i sogni di ogni ragazza della sua età. Alex ha nove anni più di Luna e convive con la dialisi da quando era un bambino. Non ha mai smesso di lottare ed è appassionato di arti marziali e filosofia orientale; ha anche un sogno segreto: perfezionare una tecnica di combattimento tutta sua, capace di unire le energie del corpo e della mente: il soffio dell'anima". Luna e Alex si innamoreranno nei corridoi dell'ospedale, imparando a mettere in comune i propri sogni e le proprie paure, per sconfiggere l'angoscia della malattia. E attraverso l'incontro con il saggio ed enigmatico Chang, Alex si lancerà nella sfida più importante di tutte. Una partita in cui è in gioco la guarigione e la vita stessa. Valentina Lippi Bruni ha scritto il soffio dell'anima a diciassette anni, mescolando alla fantasia la realtà della sua personale storia d'amore per l'uomo che oggi è suo marito. Dal libro è stato liberamente tratto nel 2009 l'omonimo film. Valentina Lippi Bruni vive a Imola |
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Claudia Torello COME NUOVA La vita dopo il trapianto Libero di scrivere - 2006
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(tratto dalla nota dell’editore) Ecco il libro per quelli che preferiscono fare gesti scaramantici quando si parla di donazione degli organi. Ma anche peri trapiantati e le loro famiglie, che leggendo capiranno di essere meno soli. Per i medici, perche si rendano conto quando e prezioso ogni gesto del loro lavoro. E infine peri bambini, che insieme con le tabelline, possono imparare (con delicatezza) a conoscere la malattia. Pagina dopo pagina ti accorgi che guardare in faccia la malattia vuole dire affrontare le questioni grandi della vita: l'amore, la perdita, la speranza, la memoria, la fede, la paura, la morre. Il racconto di Claudia non fa sconti. La prima reazione e chiudere il libro. La seconda e un formicolio ai reni. Ma quando arrivi a questo punto, ti accorgi che vuoi andare avanti, soprattutto per re stesso. Eppure quando giri l’ultima pagina non provi un senso di liberazione, perche chi scrive ha inoculato in ogni riga un antidoto collaudato prima di tutto su se stessa: l’ironia. Grazie al sorriso insinua nel lettore lo stato d’animo della compassione, la capacità di sentire insieme con tutti i trapiantati e le loro famiglie ciò che hanno provato. E d’un tratto ti rendi conto che la malattia, se non é una fortuna, e una Condizione - prima o poi comune a tutti - che ci avvicina al cuore della vita. Non c’è contraddizione tra la vita e la sofferenza, perfino quando culmina nella morte. Claudia entra nella sala operatoria senza paura perché sua madre nella stanza accanto le sta donando il rene e la vita, perche sa che il medico è accanto a lei e nella sua chiesa gli amici stanno pregando. Alla fine esce “Come nuova". E noi con lei dopo aver letto il suo racconto. FERRUCCIO SANSA (La Repubblica) Claudia Torello vive a Genova |
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Emanuela Mazza QUANDO TI SVEGLI Storia di un trapianto di fegato Armando editore - 2005
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(tratto dalla nota dell’editore) Un racconto autobiografico, una narrazione che ripercorre la storia della malattia, fulminante ed improvvisa, che ha condotto al trapianto di fegato, al coma, fino alla guarigione e alla rinascita che l'autrice stessa definisce "la ripartenza". Una storia coinvolgente, commuovente e che fa riflettere, perché è la storia di un evento doloso che ha portato ad una crescita, ad una nuova percezione di sé e del mondo circostante. Una storia intessuta di personaggi dove, oltre alla cronaca degli eventi, fanno da protagonisti i sentimenti, i rapporti umani, le emozioni. Emanuela Mazza è residente a Roma |
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Giancarlo Papaleo DOMANI LA VITA Diario di un trapianto epatico Edizioni Tipolito Martinelli snc - 2004 illustrazioni Aldo Papaleo |
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(tratto dalla nota dell’editore) "...una colomba bianca si posò all'esterno sul davanzale della finestra blindata e fece sentire il suo verso come se volesse salutare il mio ritorno alla vita. Meravigliosa sensazione. Il mio sguardo si spinse idealmente oltre l'orizzonte congiungendosi con l'infinito in un amplesso totale..." Con il patrocinio dell'Associazione Trapiantati Organi Puglia Giancarlo Papaleo è nato a Corato e vive in Puglia |
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Cristina Bono CON IL CUORE IN SOSPESO Diario di un trapianto Bollati Boringhieri - 2000
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(tratto dalla nota dell’editore) Il diario di questa giovane donna va dall'ottobre 1997 all'aprile 1999 e ripercorre tre anni di grave cardiopatia, l'esperienza del trapianto, la riabilitazione fisica, il lungo cammino per la riconquista dell'indipendenza, le apprensioni, le paure, ma anche la grinta, l'energia e la voglia di vivere, il guardarsi allo specchio e vedere la stessa faccia, ma con la sensazione che sia diversa. A poco a poco, torna ad affacciarsi la vecchia Cristina, che tanti avvenimenti, tante emozioni avevano tentato di seppellire, e si trova bene accanto alla nuova. L'immagine allo specchio sta cominciando a ricomporsi. Apre il volume la Presentazione di Bruno Domenichelli, un cardiologo che si e' interessato a lungo, come medico e come giornalista, ai problemi della relazione tra medico e paziente. |
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Reg Green IL DONO DI NICHOLAS Una testimonianza sul potere dell'amore Mondolibri - 1999 in copertina Nicholas Green
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(tratto dalla nota dell’editore) Questo libro, racconta la storia luminosa di persone fuori dall'ordinario, capaci di cambiare il mondo con una semplice decisione, è colmo di grazia, di forza e perfino di gioia. La famiglia Green ci ha mostrato come tutti noi dovremmo essere. Killian Jordan, Life Magazine |
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Claire Sylvia e William Novak CON IL CUORE DI UN ALTRO La mia incredibile storia Mondadori - 1997
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(tratto dalla nota dell’editore) Per salvarsi da una rara malattia cardiopolmonare Claire Sylvia deve subire un trapianto di cuore e polmoni. I medici le aprono completamente il torace, asportano gli organi malati e li sostituiscono con quelli di un ragazzo di diciotto anni morto in un incidente motociclistico. Dopo l'intervento, quando si rende conto di essere sopravvissuta, Claire pensa che la sua grande avventura sia finalmente terminata. Invece è appena agli inizi. Ancora nel reparto di rianimazione la donna comincia ad avvertire una presenza estranea dentro di sé. Dapprima spaurita, poi affascinata, si accorge in seguito che le sue abitudini, i suoi desideri, i suoi gusti sono totalmente cambiati. E diventata ghiotta di cibi che prima detestava, preferisce le tinte pastello e non indossa più l'arancione e il rosso squillante che un tempo prediligeva. Comincia anche a comportarsi con un'aggressività e una sicurezza che un tempo le erano sconosciute. Cinque mesi dopo l'operazione fa un sogno sorprendente in cui incontra un ragazzo di nome Tim: al risveglio è assolutamente certa che si tratti del suo donatore. E qui comincia la seconda parte del miracoloso viaggio di Claire per scoprire se la nuova personalità dentro di lei è quella del donatore. Per la scienza tutto ciò è impossibile; l'anima non è un muscolo, non ha sangue, tessuti, vene. L'anima non si trapianta. Ma in realtà, dove termina il corpo e inizia lo spirito? È possibile vivere oltre la morte? E come si deve accettare questo dono straordinario? In un incontro drammatico e profondamente toccante Claire finalmente conosce «la famiglia del suo cuore», trova alcune delle risposte che cercava e giunge a comprendere la straordinaria eredità d'amore che i morti lasciano ai vivi. Con il cuore di un altro ci indica nuove confortanti vie per accettare la nostra mortalità e stimola la nostra intelligenza proponendo possibili soluzioni ad alcuni dei più profondi misteri della vita. Claire Sylvia vive nei dintorni di Boston, è ballerina e coreografa. Ha fondato vari gruppi di sostegno per trapiantati, ha tenuto conferenze in tutto il mondo |
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Roberto Costanzi PINO E DANIELE Storia incredibile di un trapianto non impossibile L’Autore Libri Firenze - 1997 in copertina J.E. Millais La piccola cieca (particolare)
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(tratto dalla nota dell’editore) Il racconto - che tenta anche di spiegare normative e questioni mediche - di un trapianto di cuore; il racconto della sofferenza, dell’impegno della professionalità dei protagonisti. Il dramma dell’attesa dell’evento e la successiva gioia, gli incontri, l’impegno civile per migliorare le condizioni di vita, per una legge migliore sull’espressione di volontà alla donazione. Roberto Costanzi ha maturato la consapevolezza che, come malati, non si può continuare a pretendere l'obbligo al prelievo di organi post mortem per tutti i cittadini, ma che si debba raggiungere un’intesa sociale capace di raccogliere il più ampio consenso possibile. Roberto Costanzi è nato e vive a Velletri |
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Ugo Riccarelli LE SCARPE APPESE AL CUORE Storia di un trapianto Feltrinelli - 1995
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(tratto dalla nota dell’editore) E' il racconto di una rinascita, la narrazione di come all'origine di una malattia ci sia sempre un profondo disagio interiore, del modo in cui la sofferenza può essere allo stesso tempo la prigione di una vita ma anche l'occasione meditata del riscatto e della rigenerazione. Una vicenda vista dall'interno di chi l'ha vissuta, descritta in brevi quadri, spesso disincantati e ironici; la storia estrema di chi ha avuto la possibilità di avere un nuovo cuore, un nuovo paio di polmoni e, incredibilmente, ha potuto donare il suo vecchio cuore a un'altra persona e farla vivere: un'impensabile catena. La necessità di capire, di dare un senso alla vita e alla morte, è presente in ogni pagina, assieme al piacere del raccontare, del descrivere un viaggio drammatico. Ugo Riccarelli è nato a Cirié, ed è morto nel 2013. |
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Piero Fabbri UN RENE IN PANCIA diario minimo di un trapianto Brufo Editori Perugia - 1994 in copertina Daniele Oppi “Un amico”
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(tratto dalla nota dell’editore) Il libro descrive attraverso impressioni, sensazioni, timori, speranze, alcuni momenti difficili e importanti della vita e per la vita di un uomo; di un uomo ricco di sentimenti, dalla prorompente voglia di vivere e di partecipare attivamente alla vita sociale e politica, di un uomo pieno di affetto, amore, passioni, e di profonda solidarietà per glia altri. Il diario, questo, di una lotta, più o meno aspra, ma sempre vigile per raggiungere attraverso il trapianto una completa libertà di vita non più limitata e condizionata dalla cadenza della dialisi. Il lettore, già alle prime pagine, si trova materialmente vicino a Piero, condivide le sue ansie, i suoi timori, le sue speranze, i suoi desideri e si trova coinvolto in questa avventura così particolare dall’atmosfera di suspense propria di un thrilling. Come andrà a finire? Quale sarà la conclusione di questa pericolosa avventura il cui traguardo è la conquista di una vita normale “Riuscirà il nostro eroe…?” Per questo “Un rene in pancia” è un libro per tutti, che ci fa emozionare, riflettere e che può contribuire a trasmetterci un po’ di forza e di ottimismo nell’affrontare i piccoli e grandi ostacoli di cui è cosparso il percorso della vita. Piero Fabbri è nato a Spello, ed è morto nel 2011. |
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Nisita Pompa VINCOLO INDISSOLUBILE Diario di una dializzata Edizioni Beta - 1994 in copertina opera dell’artista Maurizia Boccetti
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(tratto dalla nota dell’editore) Questo è un diario “sui Generis” ma è anche una preziosa guida per chi, per vivere, deve dipendere dalla “macchina” come da anni accade all’Autrice. Dal suo racconto, brioso e commovente al tempo stesso (e mirabilmente condotto) apprendiamo le difficoltà per i dializzati, i soprusi a cui devono sottostare, gli sballottamenti da una clinica all’altra per il capriccio e l’inconfessato tormento dei Primari. C’è Manuela, c’è Orso, c’è Nanerottolo, c’è una serie di personaggi descritti in maniera incomparabile. Ma soprattutto c’è, molto chiaro, l’invito ai suoi compagni di sofferenza, perché, traendo insegnamento da questo diario, non si lascino sopraffare dal “sistema”. Solo così potranno migliorare la loro situazione. Nisita Pompa è nata ad Artena, ma fin da bambina vive a Valmontone. |
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Piero Fabbri MALATI ORGANIZZATI Storia dell’Associazione Nazionale Emodializzati Società e patologia a confronto “Il caso delle nefropatie della dialisi e del trapianto” Brufo Editore Perugia - 1992 |
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(tratto dalla nota dell’editore) In questo libro, viene documentata e ricostruita con lucidità e appassionata partecipazione da parte dell’autore, la storia dell’Associazione Nazionale Emodializzati, (dalla nascita al 1990 circa). La complessità e la delicatezza dei problemi posti dalla condizione del dializzato, la necessità di fruire di strutture ad alta specializzazione, la dipendenza da una “macchina” per continuare a vivere, l’attesa di un trapianto renale, mette in risalto il ruolo che una associazione di base di malati può svolgere per correggere e superare le distorsioni e le carenze del sistema sanitario italiano. Dalle pagine del libro emerge evidente un ottimismo concreto e propositivo circa la funzione dell’organizzazione dei malati. E’ questo il metodo più efficace per affiancare criticamente le strutture sanitarie, per informare in modo corretto, per orientare nella ricerca delle soluzioni. Una esperienza questa da ripensare non solo in chiave di speranza di democrazia, ma di proposta ed esempio essa stessa di democrazia applicata. Piero Fabbri è nato a Spello, ed è morto nel 2011. |
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Massimo Griggi 15 ANNI DI DIALISI Editbrixia - 1989
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(tratto dalla nota dell’editore) Sono nato nel 1950. Questi 15 anni di dialisi coprono il passaggio dalla gioventù alla maturità, un passaggio che è avvenuto in alcuni momenti in modo violento e doloroso. Un apparecchio di dialisi ha ogni volta filtrato, non solo il mio sangue, ma anche tutte le emozioni che portavo con me. Ho pensato di raccontarle, perché penso che capire un dializzato sia per tutti umanamente importante. Purtroppo può capitare a chiunque nella vita di trovarsi di fronte alla dialisi. Spero che i dializzati possano trovare in queste pagine qualche parola d'aiuto e qualche consiglio. La mia storia è anche la loro. |
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Grazia Bruni Loquenzi EMODIALISI ED IO 20 anni di vita particolare Gruppo Editoriale Enitalia - 1988 Copertina Adriano Cozzi
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(tratto dalla nota dell’editore) Dietro ogni personaggio in "cerca d'editore", spesso si cela una vita più originale, più problematica, più diversa: una vita degna di essere conosciuta dalla vasta platea degli esseri, affinché rappresenti un motivo di seria riflessione. L'esperienza di Grazia Bruni Loquenzi riteniamo debba rappresentare uno stimolo per chiunque si sia trovato ad affrontare il corso della vita Grazia Bruni Loquenzi vive a Roma. |
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Copertina non disponibile |
Benito Romano Rachini IO TRAPIANTATO RENALE
Giorgi & Gambi - 1973
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Eileen Blaiberg HO VISSUTO CON UN RISUSCITATO
Periodici Didattici 1970 in copertina Eileen Blaiberg
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(tratto dalla nota dell’editore) Questo non è un libro di storia, uno sguardo retrospettivo sull’uomo e sulle sue conquiste; è piuttosto un tentativo di raccontare con sincerità ciò che di Phil conobbi, sentii e amai. E’ anche un tentativo di mostrare quali furono i nostri pensieri quando ci trovammo al centro dell’attenzione mondiale, conquistandoci la fama in una maniera che è certo fra le più insolite del nostro tempo. Phil, infatti, non si arrampicò su una piattaforma politica di successo, né lavorò per anni ad un’invenzione che facesse epoca. Anzi, si era già messo in pensione e si era rassegnato ad una lenta morte allorché gli straordinari eventi del 2 gennaio 1968 cambiarono la nostra vita. Tutto questo è stato da molti descritto come un caso del destino. Ma lo fu ? Io ritengo che fossimo predestinati ai ruoli che che avremmo recitato – soprattutto per quanto riguarda il ruolo che dovette svolgere Phil. Gli psicologi vi diranno che subire un trapianto cardiaco è un’esperienza che implica complesse sfumature mentali, senza contare il fatto di trovarsi assediati dalla mattina alla sera dai migliori mezzi di comunicazione del mondo. Eppure credo che Phil avesse un carattere perfettamente adatto ad affrontare queste sfide al suo habitus mentale. Voglio quindi mostrare le ragioni di questa mia convinzione riferendo tutto ciò che so della sua vita e del suo carattere – e voglio anche raccontare tutto quello che attraversammo insieme mentre fummo esposti alla luce cruda dell’attenzione pubblica. (Philip Blaiberg è stata la seconda persona trapiantata di cuore dal Prof. Barnard a Città del Capo) |
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Philip Blaiberg BLAIMBERG RACCONTA
Garzanti 1969
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(tratto dalla nota dell’editore) Dalla creazione dell'uomo in poi, Louis Washkansky è stato il primo a ricevere il cuore di un altro uomo. Morì dopo diciotto giorni. Il secondo che ricevette un cuore nuovo, per opera del dottor Chris Barnard, fu Philip Blaiberg, un dentista di Città del Capo, nel Sudafrica. Perché il dottor Blaiberg acconsentì a farsi trapiantare il cuore di un altro? Che cosa provò al momento della decisione? Che cosa aveva da perdere? Come si sentì poi, quando l'attenzione del mondo intero si concentrò sulla sterilizzata camera d'ospedale in cui, giorno dopo giorno, i chirurghi controllavano se il corpo di Blaiberg avrebbe rigettato il cuore trapiantato? La storia del dottor Blaiberg, narrata con le sue stesse parole, è uno dei drammi umani più caldi e più pieni di speranza che sia stato dato di leggere: una storia che fino a pochi anni fa nessuno avrebbe osato immaginare. Il 2 gennaio del 1969 ha segnato il primo anniversario del trapianto operato dal dottor Barnard: una data piena di significati e di speranze per le centinaia di migliaia di persone cui ogni anno il cuore vien meno. Si è detto che un giorno i cuori nuovi saranno frequenti come le automobili nuove, ma che cosa si sente quando si è uno dei pionieri, con la propria vita come posta? Anche se i chirurghi — e l'umanità in misura ancora maggiore — hanno così modo di acquistare una gran quantità di conoscenze, quali sono le nostre possibilità personali, qui e ora? Blaiberg racconta le cose come accaddero, senza nascondere nulla. La sua vicenda può averci affascinato di lontano, ma le sue parole sulla carta fanno prendere parte piena alla più grande avventura del cuore umano. |
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Peter Hawthorne IL CUORE TRAPIANTATO
Rizzoli 1968
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(tratto dalla nota dell’editore) Peter Hawthorne, collaboratore dal Sud-Africa di grandi periodici come “Time” e “Life”, ha avuto la fortuna di seguire sin dagli inizi, anzi fin dalle fasi preparatorie, l’eccezionale impresa di Barnard e ne da un resoconto ampio e minuzioso in un’opera avvincente per l’argomento ma anche di sicuro e fondato interesse scientifico. Il lettore troverà in questo libro l’appassionante ricostruzione dello straordinario avvenimento nei suoi aspetti sia scientifici sia umani e sociali: dall’ambiente del Groote Schuur (Grande Cascina) alle varie fasi della ricerca condotta soprattutto su cani e babbuini, in quanto questi animali, avendo un comportamento pressoché simile a quello umano, risultavano particolarmente adatti a preparare la strada al miracoloso intervento; dall’incidente che provocò la morte di Denise Darvall rendendo disponibile un cuore “vivo” per Washkansky, alla vita di quest’ultimo; dal racconto scupoloso dell’operazione a quello del periodo post-operatorio fino alla morte di Washkansky che fa crollare le speranze dell’équipe; dal nuovo esperimento su Blaiberg alle nuove speranze sulla riuscita. Oltre a tutto questo il lettore troverà il ritratto, insieme affascinante e inquietante, del principale attore della vicenda, il dottor Barnard, che viene illuminato tanto dal lato professionale quanto dal lato umano o semplicemente civile. Accanto a lui i ritratti di altri medici partecipi della vicenda, come quello di Marius Barnard, fratello del chirurgo, e del patologo Botha, e degli ambienti in cui gli stessi vivono e svolgono le loro attività. |
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