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DAL 31 GENNAIO 2020 AD OGGI CORONAVIRUS "ognuno di noi ha la responsabilità di contenere la situazione" leggi le normative nazionali e ragionali del Lazio, sul lavoro che ci riguardano da vicino
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30 DICEMBRE ROMA VI MUNICIPIO TOTEM INFORMATIVO OPUSCOLI PER LA SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE ORGANI
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18 DICEMBRE FONDI INCONTRO FINTRED IMPEGNO PER LA VITA
L'associazione con Roberto Costanzi e Chiara Orazzo ha partecipato a Fondi all'incontro annuale della FINTRED con in Presidente Giuseppe Iacovelli "Impegno per la vita". Costanzi nel suo intervento ha ribadito le problematiche dell'immissione in lista di attesa e di "Una scelta in Comune" con i comuni lasciati soli dalla Regione.
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05 DICEMBRE REGIONE LAZIO, PRESENTATO IL REGISTRO REGIONALE DIALISI E TRAPIANTO RRDTL
il registro PDF
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18 NOVEMBRE OSPEDALE DEI CASTELLI (ARICCIA) CONTINUANO I CORSI DI FORMAZIONE PER IL PERSONALE SULLA DONAZIONE E TRAPIANTO ORGANIZZATI DAL COORDINAMENTO TRAPIANTI
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8 NOVEMBRE BONUS PER L’ATTIVITÀ’ FISICA ANCHE PER PERSONE IN DIALISI E CON TRAPIANTO D’ORGANO: LEGGIAMO I DOCUMENTI
Il bonus è dedicato anche alle persone in dialisi e trapiantate di organo che praticano Attività Fisica Adattata (AFA). Ad istituire il credito d’imposta per l’attività fisica adattata è stato l’articolo 1, comma 737 della Legge di Bilancio 2022. Il bonus si applica per le spese documentate sostenute nell’anno, nell’ambito dello sport adattato definito dal decreto legislativo 28 febbraio 2021, n. 36 come: “programmi di esercizi fisici, la cui tipologia e la cui intensità sono definite mediante l’integrazione professionale e organizzativa tra medici di medicina generale (MMG), pediatri di libera scelta (PLS) e medici specialisti e calibrate in ragione delle condizioni funzionali delle persone cui sono destinati, che hanno patologie croniche clinicamente controllate e stabilizzate o disabilità fisiche e che li eseguono in gruppo sotto la supervisione di un professionista dotato di specifiche competenze, in luoghi e in strutture di natura non sanitaria, come le palestre della salute, al fine di migliorare il livello di attività fisica, il benessere e la qualità della vita e favorire la socializzazione.” IMPORTANTE: Non sono considerate ammissibili le spese per l’attività sportiva in palestre, piscine ecc di libera scelta. Con il provvedimento dell’Agenzia delle Entrate dell’11 ottobre 2022 arrivano le istruzioni da seguire e il modello da utilizzare per poter richiedere il credito d’imposta. I contribuenti interessati, direttamente o tramite intermediari, potranno richiedere in modalità telematica il bonus per le spese di AFA sostenute dal 1° gennaio al 31 dicembre 2022. Le istanze potranno essere inviate tra il 15 febbraio e il 15 marzo 2023. Al momento non è possibile conoscere l’ammontare del credito d’imposta effettivamente fruibile da ciascun beneficiario. Alla chiusura dello sportello per le domande telematiche, l’Agenzia delle Entrate definirà il credito d’imposta spettate a ciascun richiedente sulla base del rapporto tra l’importo delle risorse stanziate e delle spese agevolabili. Il bonus riconosciuto non potrà essere cumulato con altre agevolazioni fiscali riconosciute sulle stesse spese, e ai fini dell’utilizzo sarà necessario indicare l’importo del credito d’imposta nella dichiarazione dei redditi 2023. L’importo non utilizzato nella dichiarazione dell’anno di riferimento potrà essere fruito in quelli successivi. Allegati scaricabili:
Provvedimento dell’Agenzia delle Entrate dell’11 ottobre 2022 con il Modulo per la presentazione dell'istanza di riconoscimento del credito d'imposta
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4 NOVEMBRE OSPEDALE DEI CASTELLI (ARICCIA) SI PARLA DI DONAZIONE E TRAPIANTO DA VIVENTE
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13 OTTOBRE XIX LEGISLATURA, CAMERA DEI DEPUTATI, PROPOSTA DI LEGGE D’INIZIATIVA DEI DEPUTATI PANIZZUT, BARABOTTI, BISA, BOF, CATTOI, CAVANDOLI, DARA, MONTEMAGNI, NISINI, PRETTO
Introduzione degli articoli 18-bis e 18-ter della legge 1° aprile 1999, n. 91, in materia di anonimato dei donatori di organi e di tessuti a scopo di trapianto e di coloro che li ricevono Segui l'iter delle proposte dalla pagina del nostro sito
il testo della proposta
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08 SETTEMBRE MINISTERO DELL’INTERNO DECRETO 8 settembre 2022. "Modalità di impiego della carta di identità elettronica."
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23 OTTOBRE MONTEFIASCONE INCONTRO CON I SOCI DELLA PROVINCIA DI VITERBO
E' stata una bella domenica per l’associazione che ha riunito soci e familiari a Montefiascone, sul lago di Bolsena, per un incontro con pranzo solidale, organizzato dalla nostra rappresentante Patrizia Galeotti coadiuvata da Paola Massarelli socia e Referente Admo Viterbo Sede operativa Admo Lazio. Oltre 60 persone presenti all’incontro quasi tutte rimaste per il pranzo. Durante l'incontro ci hanno portato il loro fattivo contributo il Dr. Sandro Feriozzi direttore della Nefrologia e dialisi dell’ospedale Belcolle di Viterbo, la dottoressa Teresa Riccini coordinatrice locale dei trapianti, il dottor Luciano Meschini responsabile del centro dialisi accreditato territoriale Etruria Medica di Tarquinia, Oriana Carolei Capo sala della Nefrologia e dialisi di Belcolle di Viterbo. L'incontro dopo una breve introduzione sulle iniziative dell’associazione da parte del Presidente Roberto Costanzi, Galeotti è entrata nel merito dell’attività che si sta svolgendo a Viterbo con il tavolo delle associazioni organizzato dalla ASL e le iniziative a sostegno delle persone soci e non solo che si rivolgono a lei. La dottoressa Teresa Riccini, ha raccontato del suo lavoro di coordinatrice per sensibilizzare la cittadinanza alla donazione degli organi, le iniziative nelle scuole e nei comuni insieme alle associazioni del tavolo della ASL, ha altresì raccontato dell’ultimo prelievo di organi effettuato nei giorni scorsi in ospedale e riportato dalla stampa locale. Ha sollecitato tutti i presenti ad essere “testimonial” della donazione verso le persone che conoscono e partecipare alle iniziative. Il Dottor Feriozzi ha raccontato il lavoro nella nefrologia degli ospedali di Belcolle e Civitacastellana, i progetti futuri e quanto accaduto e accade con il Covid, le difficoltà interne all’ospedale per dare l’assistenza attesa dalle persone in cura. Su specifica domanda ha dato il suo parere sulle nuove terapie che leggiamo quotidianamente sui social. Molte le domande sollevate dagli interventi alle quali tutti gli ospiti presenti hanno contribuito a dare risposte, colloqui che sono poi continuati nell’intermezzo per il pranzo sociale, che è seguito con cibi semplici e gustosi che hanno allietato la giornata. Grazie a tutti per la partecipazione.
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5 - 8 OTTOBRE RIMINI L’ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI AL VILLAGGIO PAZIENTI DEL 63° CONGRESSO NAZIONALE DELLA SOCIETA’ ITALIANA DI NEFROLOGIA
Quattro giorni di attività al 63° congresso della SIN. Siamo stati presenti con lo stand congiunto Associazione Malati di Reni, Forum Nazionale delle Associazioni di dializzati trapiantati e di volontariato e Transpant sport Italia. Nei vari incontri organizzati dalle associazioni si è discusso dei percorsi della malattia renale dalla cura al trapianto allo sport con i medici intervenuti della SIN, FIR e CNT. Il presidente Roberto Costanzi ha partecipato ed è intervenuto in quasi tutti gli incontri riportando le criticità le iniziative e le proposte. Sentito l'incontro "L’impatto dell’attività sportiva nel dializzato e nel trapiantato: l’esperienza del Transpant sport Italia ai campionati europei dializzati e trapiantati di Oxford 2022" organizzato da Transplant Sport Italia dal presidente dr. Andrea Vecchi al quale ha partecipato il dr. Massimo Morosetti presidente della FIR con la testimonianza degli atleti trapiantati Luca Pietrella e Andrea Brecciaroli di ritorno dall’esperienza di Oxford, per parlare di Sport nel Dializzato e nel Trapiantato, di attività fisica che va promossa per il benessere generale e la salvaguardia del Dono senza cui nulla è possibile!! Tra le associazioni presenti, tra cui presidente dell'ASNET Bruno Denotti, si è creato un clima di cordiale collaborazione che ci auguriamo continuerà nei prossimi mesi. Un doveroso ringraziamento alla SIN per l'ospitalità. Ai soci Vincenzo, Mirela, Danila, Sabrine che hanno sostenuto l’organizzazione e il lavoro nello stand con il piacere di rappresentare l'Associazione. le foto degli eventi e le foto ricordo di rito.
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06 OTTOBRE CI HA LASCIATO IL DOTTOR LUCA DELLO STROLOGO
Se n'è andato nella notte, a 60 anni, il dott. Luca Dello Strologo, alla fine di una lunga battaglia con la malattia. Il dott. Dello Strologo era il responsabile dell'Unità operativa di Follow-up del Trapianto Renale dell’ospedale Bambino Gesù. Con lui e grazie a lui è nato e si è sviluppato nell’ospedale il Programma di Trapianto di Rene Pediatrico, uno dei più importanti a livello nazionale ed internazionale, con 499 bambini e ragazzi accompagnati al trapianto dal 1993 ad oggi. Ha formato generazioni di medici, è stato membro delle principali società nazionali ed internazionali di nefrologia e trapiantologia pediatrica, autore di più di 100 articoli scientifici. Consulente esperto del Centro Nazionale Trapianti il suo contributo è stato centrale nella definizione dei regolamenti e dei protocolli nazionali di trapianto di rene pediatrico. Ha collaborato alla nascita di programmi di trapianto renale pediatrico anche in India e Vietnam. Grazie alla sua umanità, competenza e dedizione, è stato fino agli ultimi giorni un punto di riferimento per i colleghi, i bambini, i ragazzi e le loro famiglie. (testo e foto dalla pagina FB dell’ospedale Bambino Gesù) A nome di tutta l'associazione Malati di Reni porgo le condoglianze alla famiglia e all'ospedale per la perdita. Un grande uomo innamorato di essere medico che ha vissuto la malattia con dignità non nascondendola. L'articolo del giornale L’Avvenire 16 gennaio 2020 Per i Pazienti “siamo Chiesa”
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03 OTTOBRE COVID, CON I VACCINI CROLLA LA MORTALITA’ DEI PAZIENTI IN DIALISI: DAL 40% AL 5%. PIERGIORGIO MESSA PRESIDENTE DELLA SOCIETA’ ITALIANA DI NEFROLOGIA
MILANO – Il vaccino è stato decisivo nell’abbattere la mortalità causata dal Covid-19 nei pazienti affetti da malattie renali croniche in dialisi. Lo dimostrano i dati di un’analisi condotta dall’Istituto Superiore di Sanità con la Società Italiana di Nefrologia. I risultati dello studio, anticipato questa mattina in conferenza stampa a Milano, saranno presentati in occasione del 63° Congresso della Società Italiana di Nefrologia, che si svolgerà dal 5 all’8 ottobre a Rimini. “Nel paziente in dialisi, la vaccinazione ha sicuramente abbattuto la mortalità”, spiega Piergiorgio Messa, Presidente della Società Italiana di Nefrologia (SIN). “Nelle fasi pre vaccinali del Covid, i nostri pazienti sono stati caratterizzati dall’aver avuto una mortalità altissima. Su 100 pazienti in dialisi o trapiantati che contraevano il Covid prima del vaccino, fino al 40% purtroppo moriva. Dopo i vaccini noi abbiamo oggi una mortalità che è sotto al 5%”. Messa sottolinea però che “la diffusione del virus è molto aumentata e il virus è ancora lontano dall’essere sotto controllo. Questo ci induce, nei nostri centri di dialisi e trapianto, a mantenere ancora attive tutte le precauzioni, oltre che a continuare a raccomandare le vaccinazioni”.(fonte agenzia Dire)
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03 OTTOBRE MINISTERO DELLA SALUTE SEGRETARIATO GENERALE NOTA 0014529-SEGGENMDS-P
Atto di indirizzo riguardante le modalità di partecipazione ai processi decisionali del Ministero della salute da parte delle associazioni o organizzazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate su tematiche sanitarie. Teresa Petrangolini Con l’atto di indirizzo varato dal Ministero della Salute si formalizza finalmente un percorso per la partecipazione dei pazienti e dei cittadini con le loro organizzazioni alle scelte di politica sanitaria. E lo si fa in modo concreto individuando gli strumenti, i momenti, le responsabilità. Tavoli e gruppi di lavoro ma non solo questo. Momenti di consultazione, assieme alla possibilità di proporre nuove questioni non previste ma care ai cittadini nell’agenda del Ministero.
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21 SETTEMBRE DONATO UN COMPUTER ALLA NEFROLOGIA DELL’OSPEDALE BELCOLLE DI VITERBO
L’associazione Malati di Reni ha donato un computer da tavolo alla ASL di Viterbo per essere utilizzato nella postazione dalla Coordinatrice Oriana Carolei, della Nefrologia e Dialisi dell’ospedale di Belcolle di Viterbo, diretta dal Dottor Sandro Feriozzi. La proposta di donazione, è stata inoltrata, dopo averne constatato il bisogno, è stata realizzata con i fondi del 5 X Mille. Con la continua informatizzazione dei servizi, i computer sono sempre più necessari per dare un servizio più efficiente e devono essere costantemente aggiornati. Soddisfatti il Dottor Sandro Feriozzi e la Coordinatrice Oriana Carolei che ringraziano l’associazione i delegati e tutti i sostenitori.
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13 SETTEMBRE ROMA HOTEL VILLA CARPEGNA NUOVE PROSPETTIVE IN DIALISI PERITONEALE adesione alle linee guida e nuovi orizzonti terapeutici
Ieri con Arduino Giorgi, abbiamo partecipato al congresso organizzato dal Dottor Paolo De Paolis direttore della UOC di Nefrologia e dialisi dell’ospedale San Camillo di Roma. E’ stato molto interessante per la qualità degli interventi relazionati con precisione e professionalità per gli oltre 100 medici ed infermieri presenti. Anche se, come ci aspettavamo, non ci sono grandi novità, si sono trattati vari aspetti, per noi rilevanti tra questi le problematiche delle persone con lo scompenso cardiaco che hanno maggiori possibilità di cura con la dialisi peritoneale. Interessanti le lezioni magistrali del Prof. Giusto Viglino direttore della nefrologia dell’ospedale di Alba che ha illustrato il “caregiver virtuale” ovvero il totem collegato durante la seduta di dialisi con un infermiere dell’ospedale che assiste la persona, sistema che a nostro avviso deve affiancare il familiare nell’assistenza. Della Professoressa Edwina Brown Presidente della Società internazionale di Dialisi Peritoneale, di Londra che ci ha parlato del sistema britannico. Con il mio intervento ho cercato di spronare le nefrologie presenti ad informare le persone che iniziano la dialisi domiciliare dei contributi statali e regionali che possono aiutare ad affrontare le spese che si sostengono per la dialisi a casa, ponendo anche l’accento sul mancato riconoscimento di un contributo ai caregiver Le necessità dei caregiver è ritornato nei successivi interventi delle esperienze dei centri regionali.
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21 28 AGOSTO OXFORD GIOCHI EUROPEI DIALIZZATI E TRAPIANTATI leggi tutto nella pagina dedicata
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5 AGOSTO ANCONA PRESENTAZIONE DELLA SQUADRA DI TRANSPLANT SPORT ITALIA PER I GIOCHI EUROPEI DI OXFORD
Quanto entusiasmo oggi durante le conferenza stampa! Sono stati presentati i 29 atleti trapiantati e dializzati che onoreranno i colori della nostra nazionale ai giochi europei di Oxford. Dopo due anni di fermo imposto dalla pandemia, non vediamo l'ora di partire e partecipare a questa competizione! Ecco alcuni momenti della giornata.
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29 LUGLIO QUARTU SANT'ELENA SERATA IN RICORDO DI GIUSEPPE CANU
L'Associazione Malati di Reni con Roberto Costanzi, Vincenzo Orazzo, Mirela Miron a Quartu S. Elena ospiti di Bruno Denotti presidente ASNET, con i figli Nicoletta e Riccardo, Pino Argiolas presidente della Prometeo, tutta l'ASNET e il Forum Nazionale, insieme a tanti amici abbiamo ricordato Giuseppe Canu per tutti Pino a due anni dalla scomparsa. Una vita dedicata al volontariato per migliorare le condizioni di vita delle persone in dialisi e trapiantate.
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25 LUGLIO ROMA CONTINUA L’ODISSEA PER IL RINNOVO DELLE PATENTI PER I MALATI CRONICI PRESSO LE COMMISSIONI ASL Roma continua l'odissea per il rinnovo delle patenti per i malati cronici presso le commissioni ASL, la Regione Lazio inerme per far attivare le commissioni dalle ASL Roma 3, Roma 4, Roma 6 c’è chi rischia di rimanere senza patente. Nuovo articolo de Il Tempo con la dichiarazione del Presidente Costanzi
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14 LUGLIO QUESTA NOTTE CI HA LASCIATO NICOLA CACCARO
Questa notte ci ha lasciato Nicola Caccaro, amico, socio dell'associazione Malati di reni da sempre, componente del direttivo e volontario attivo ad Ostia fin quanto gli è stato possibile. Sue le prime iniziative verso il municipio e la USL per ottenere la nefrologia all'ospedale Grassi. Alla moglie Rosa, ai figli Olinda ed Ivan le condoglianze di tutti noi. Una preghiera.
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12 LUGLIO SPIGNO SATURNIA LT VISITA DELL’ASSOCIAZIONE AL NUOVO CENTRO DI NEFROLOGIA E DIALISI TERRITORIALE Il Presidente Roberto Costanzi ha visitato il nuovo centro di nefrologia e dialisi accreditato territoriale di Spigno Saturnia provincia di Latina distretto di Formia. Il centro Saturnia srl società del gruppo Nefrocenter è attivo da alcune settimane con 4 posti dialisi accreditati su 12 più 1 autorizzati, è attivo con 3 turni giornalieri e ha disponibilità di accogliere vacanzieri per la sua posizione tra il mare e i monti. Direttore del centro è il dottor Francesco Amoroso, già direttore della Nefrologia e dialisi dell’ospedale di Formia che ci ha accolto insieme alla Capo sala signora Tiziana Frongillo. Il centro è luminoso, accogliente negli spazi con parcheggio autonomo, senza barriere architettoniche, dotato di una nuova osmosi inversa per il trattamento delle acque, si effettuano tutti i tipi di emodialisi ambulatoriale, il confort è garantito oltre che dalla climatizzazione e dal break dalle Tv situate su ogni letto elettrico che consente di adattare la posizione durante la seduta. Il centro va a coprire la necessità del fabbisogno di posti dialisi nel distretto. Per chi può essere interessato maggiori informazioni tel. 077164420 e mail saturnia@nefrocenter.it, via Giacomo Leopardi, 4
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06 LUGLIO REGIONE LAZIO NOTA U.0666092 Disposizioni per la gestione dei casi confermati COVID-19 asintomatici o pausisintomatici in trattamento dialitico ambulatoriale. Ulteriore nota della Regione con disposizioni per i centri dialisi pubblici e accreditati
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28 GIUGNO REGIONE LAZIO NOTA U.0634695 Infezione da SARS-CoV-2 e dialisi ambulatoriale in pazienti con COVID-19 Nuova nota della Regione con ulteriori disposizioni per i centri dialisi pubblici e accreditati
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24 GIUGNO ROMA L’ODISSEA PER IL RINNOVO DELLE PATENTI PER I MALATI CRONICI PRESSO LE COMMISSIONI ASL Non ci voleva molto a capire che sarebbe accaduto, ma all’appello dell’Associazione Malati di reni verso la Regione Lazio, solo risposta di circostanza. E ora …… Leggi l’articolo di Il Tempo in PDF con l’intervento del Presidente Roberto Costanzi
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11 GIUGNO CISTERNA DI LATINA CON IL GRUPPO SCOUT AGESCI CISTERNA 1 PER LA SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI
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07 GIUGNO REGIONE LAZIO LA GIUNTA REGIONALE RECEPISCE IL PROGETTO PER IL TRAPIANTO DI RENE DA VIVENTE APPROVATO DALLA CONFERENZA STATO REGIONI
Con la delibera n. 372 del 31 maggio la Giunta Regionale del Lazio ha recepito l'Accordo tra il Governo, le Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano, sul documento recante "Progetto per il trapianto di rene da donatore vivente", approvato il 4 agosto 2021" Aumentare i trapianti di rene da donatore vivente. E’ questo lo scopo dell’accordo Stato-Regioni, con questa delibera si inizia un percorso voluto dal Centro Nazionale Trapianti per promuovere in tutta Italia la cultura della donazione. Le liste di attesa sono lunghe per la donazione da cadavere sono lunghe nel Lazio il tempo medio di attesa dal momento di immissione in lista è di 33 mesi ai quali si aggiungono 16 mesi per effettuare tutti gli esami di immissione, il trapianto da donatore vivente ha un carattere aggiuntivo non sostitutivo del trapianto da deceduto. Nel 2021 nei 5 centri trapianto del Lazio (tutti autorizzati al trapianto da vivente) sono stati effettuati 40 trapianti da vivente a fronte dei 155 da cadavere. La Giunta delibera di avvalersi del supporto del CRTL per l’elaborazione del Progetto regionale di trapianto di rene da donatore vivente. Tra le modalità previste per incentivare la donazione da vivente: il potenziamento degli ambulatori per la cura della Malattia Renale Avanzata, la creazione e distribuzione di materiale informativo sul trapianto da donatore vivente da distribuire alle persone in predialisi, la realizzazione di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per uniformare ed accelerare la procedura di valutazione dell'idoneità alla donazione. Ora inizia la fase operativa regionale, dalla quale tutti ci aspettiamo l’incremento dei trapianti da vivente o quanto meno una documentata informazione alle persone prima dell’inizio della dialisi, ma per caduta il miglioramento dell’organizzazione generale per l’immissione in lista di attesa per il trapianto di rene, sia per il donatore deceduto che vivente. Si suggerisce di leggere tutto il documento in PDF
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06 GIUGNO ASL VITERBO: CONSEGNATI I PREMI DONARE PER DONARSI AL CENTRO CULTURALE DI VALLE FAUL, AL CONCORSO, ORGANIZZATO DAL TAVOLO DEL VOLONTARIATO DONAZIONE ED EDUCAZIONE ALLA SALUTE DELLA ASL DI VITERBO, HANNO PARTECIPATO 925 STUDENTI DELLE SCUOLE PRIMARIE E SECONDARIE DI PRIMO GRADO DELLA TUSCIA
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05 GIUGNO MONTEROSI VT INAUGURATA LA TARGA PARCO DONATORI D’ORGANI NELL’AREA PICNIC SUL LAGO
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26 MAGGIO REGIONE LAZIO: TEMPI TROPPO LUNGHI PER ESSERE INSERITI IN LISTA DI ATTESA PER IL TRAPIANTO DI RENE È quanto è stato riaffermato ieri durante la discussione al convegno “UP-DATE IN CHIRURGIA DEI TRAPIANTI Trapianto di rene e rene pancreas. Visioni condivise dei percorsi” tenutosi all’ospedale S. Camillo di Roma Presidente il Pr. Giuseppe Maria Ettorre e organizzato dal Dr. Giuseppe Iaria. 1,6 anni è il tempo medio per effettuare tutte le indagini diagnostiche per l’inserimento in lista di attesa ai quali si aggiungono 2,9 anni, tempo medio, dall’immissione in lista di attesa. Le criticità dei tempi di immissione in lista sono state esposte grazie ad un sondaggio condotto tra i centri dialisi regionali, le associazioni che hanno già denunciato questo problema alla Direzione Regionale Salute, hanno ribadito la necessità di superare i problemi organizzativi anche con un nuovo protocollo regionale, visto che l’attuale risale al 2008. Occorre riorganizzare i PAC ospedalieri e i precorsi preferenziali per le prestazioni ambulatoriali, maggiore possibilità di assistenza da parte dei centri trapianto regionale. Tra l’altro è stato ribadito che il 12 agosto scorso la conferenza Stato Regioni ha approvato all’unanimità il “Progetto per il trapianto di rene da donatore vivente. Le regioni avevano 6 mesi per recepirlo, cosa che la regione Lazio non ha ancora fatto. Il Dr. Mariano Feccia si è fatto carico di affrontare il problema insieme ai centri trapianto, le Unità Operative di nefrologie dialisi pubbliche e accreditate e le associazioni impegnandosi a trovare delle soluzioni per fari si che diminuiscano i tempi di iscrizione, ma anche che aumentino il numero dei potenziali donatori segnalati dalle rianimazioni, e la sensibilità alla donazione degli organi verso la popolazione. Alla discussione hanno partecipato i dottori. Mariano Feccia Coordinatore regionale dei trapianti, Paolo De Paolis, Giuseppe Iaria, Brunello Biondi, Mara Colonnello, Giuseppe Grandaliano, Sandro Petrolati, i medici presenti dei centri dialisi regionali. Per le Associazioni Roberto Costanzi, Giuseppe iacovelli.
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24 MAGGIO LAZIO LEGGE REGIONALE 28 DICEMBRE 2018 N. 13 SOSTEGNO ECONOMICO PER LE PERSONE IN ATTESA DI TRAPIANTO DI ORGANI O MIDOLLO, E AFFETTI DA PATOLOGIE ONCOLOGICHE CON ISEE NON SUPERIORE A 15.000 EURO. SCADONO IL 31 LUGLIO 2022 I TERMINI PER LA PRESENTAZIONE DELLE RICHIESTE |
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19 MAGGIO FRASSO SABINO INTERESSANTE CONVEGNO SULLA DONAZIONE ORGANI ORGANIZZATO DAL COMUNE
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10 MAGGIO VETRALLA ISTITUTO CANONICA, MATTINATA DI INFORMAZIONE PER LA SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DI ORGANI, MIDOLLO E SANGUE
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03 MAGGIO ASL ROMA 6 OSPEDALE DEI CASTELLI NOC SEMINARIO DONAZIONE ORGANI E TESSUTI PER CORSO DI LAUREA IN SCIENZE INFERMIERISTICHE
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PRIMO MAGGIO MONTE COMPATRI LA SOCIETA’ SPORTIVA SPARTAN SPORT ACADEMY PER LA DONAZIONE DEGLI ORGANI – UNA SCELTA IN COMUNE
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29 APRILE NETTUNO ISTITUTO STATALE "EMANUELA LOI" SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI
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27 APRILE COMUNE DI CISTERNA DI LATINA “UNA SCELTA IN COMUNE”: L'AMMINISTRAZIONE PER LA DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI. L’ASSOCIAZIONE DONA GLI OPUSCOLI INFORMATIVI
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27 APRILE ASL VITERBO, GIORNATA NAZIONALE DELLA DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI: TIROCINIO E ATTIVITÀ FORMATIVA AL SIMT DI BELCOLLE PER GLI STUDENTI DEL TERZO ANNO DEL CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA LA SAPIENZA. INIZIATIVA REALIZZATA IN COLLABORAZIONE CON IL TAVOLO DI VOLONTARIATO DONAZIONE ED EDUCAZIONE ALLA SALUTE
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26 APRILE NUOVO OSPEDALE DEI CASTELLI DI ARICCIA ASL ROMA 6 MATTINATA DI SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI
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24 APRILE VALLERANO CAMMINATA PER LA DONAZIONE
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19 APRILE OSPEDALE DI ANZIO ASL ROMA 6 MATTINATA DI SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DI ORGANI E TESSUTI
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19 APRILE CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI INDICE DEL DONO - I COMUNI DELLA REGIONE LAZIO
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16 APRILE TELELAZIONORD INTERVISTA
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07 APRILE MONTEFIASCONE AIDO GRUPPO COMUNALE INAUGURAZIONE DELLA GRANDE PANCHINA PANORAMICA CONTRO LA VIOLENZA DI GENERE
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14 MARZO MONTEFIASCONE ISTITUTO STATALE “CARLO ALBERTO DALLA CHIESA” SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI
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11 MARZO IL MUSEO DEL RUGBY DI ARTENA PER LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI
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09 MARZO ROMA POLICLINICO TOR VERGATA INCONTRO SULLA DIALISI DOMICILIARE RIVOLTO A PAZIENTI E FAMILIARI
Roberto Costanzi presidente dell’Associazione al Policlinico di Tor Vergata a Roma per l’incontro educativo rivolto alle persone con malattie renali ed ai loro caregiver organizzato dalla professoressa Anna Paola Mitterhofer responsabile della UOSD di Nefrologia e Dialisi. L’incontro rivolto alle persone affette da insufficienza renale cronica, in trattamento sostitutivo e ai loro caregiver in cura presso il Policlinico. Dopo i saluti del Direttore Generale Dr. Giuseppe Quintavalle che ha illustrato i progetti del PTV e del Dr. Alessandro Sili, Dirigente UOC Professioni Sanitarie, si è passati agli interventi programmati, prime le associazioni presenti nel Policlinico. Roberto Costanzi, dopo aver illustrato l’Associazione ha spiegato i contributi economici regionali e i Bonus nazionali previsti nelle fasi della malattia renale soffermandosi su quelli previsti per la dialisi domiciliare, ha concluso spiegando le attività in corso per difendersi dalla pandemia e previste per l’emergenza profughi dall’Ucraina. Interessante l’intervento del Dr. Giusto Viglino, Direttore UOC di Nefrologia e Dialisi ASL CN2 – Alba sulla La telemedicina nella gestione del paziente con insufficienza renale cronica: aspetti organizzativi e gestionali, ha presentato il Totem con il quale restano in contatto con la persona in dialisi domiciliare. Sono seguiti gli interventi del Dr. Michele Ferrannini delle infermiere Rosely Cruz Lima, Sara Merinelli e Juan Alberto Latini che hanno illustrato la dialisi domiciliare nel Policlinico Tor Vergata: la gestione da remoto, situazione attuale e prospettive, refresh delle procedure per il paziente in dialisi peritoneale Il corso è stato interattivo e pratico le persone presenti hanno partecipato con attenzione. Costanzi è stato accompagnato da Antonio di Bartolomeo, Anna Villucci e Aldo Teoli.
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04 MARZO NETTUNO ISTITUTO STATALE "EMANUELA LOI" SENSIBILIZZAZIONE ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI
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03 MARZO ASL ROMA 6 NEFROLOGIA OSPEDALE ANZIO DONATO DALL’ASSOCIAZIONE UN CARRELLO ELEVATORE Questa mattina il Presidente dell’Associazione Malati di Reni Roberto Costanzi con Vincenzo Orazzo, promotore dell’iniziativa, è stato consegnato alla Dottoressa Maria Teresa Ferrazzano responsabile della Nefrologia aziendale della ASL Roma 6 e al Capo sala Vincenzo Di Lauro della nefrologia dell'ospedale di Anzio il carrello elevatore per il trasporto dei materiali quotidiani dal magazzino al centro dialisi, acquistato con i fondi del 5xmille. La proposta di donazione è stata individuata dopo aver constatato le difficoltà di carico dei materiali per il centro dialisi che ogni giorno gli operatori devono affrontare (sacche, filtri, linee ecc) necessari per le sedute. Agevolare questo lavoro consente di avere più tempo da dedicare alle persone in cura. La dottoressa Ferrazzano e il capo sala hanno ringraziato per la donazione segno della presenza e l’attenzione dell’Associazione per le problematiche dei centri dialisi e delle persone in cura.
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22 FEBBRAIO REGIONE LAZIO FARMACO LOKELMA IPERKALIEMIA PERSONE ADULTE IN DIALISI – CENTRI PRESCRITTORI La Regione Lazio con la nota U 0178998 del 22 febbraio, riferita alla distribuzione del farmaco Lokelma (Ciclosilicato di sodio e zirconio) utilizzabile nelle persone adulte in dialisi con livelli di potassio non controllabile con il farmaco ora in uso stabilito quali sono i centri prescrittori, ovvero, che gli specialisti nefrologi internisti e cardiologi ospedalieri, possono prescriverlo con il piano terapeutico cartaceo redatto da AIFA alle persone residenti nella regione Lazio. L’Associazione Malati di Reni ha seguito l’iter, fin dalla pubblicazione in gazzetta ufficiale, della prescrivibilità del farmaco. Continueremo a seguire la Regione per rendere l’accesso più semplice.
FINE NOTIZIA
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21 FEBBRAIO MUSEO DEL RUGBY FANGO E SUDORE DI ARTENA (RM) Il museo del RUGBY FANGO E SUDORE di Artena per la campagna di sensibilizzazione alla donazione degli organi
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21 FEBBRAIO PRONTUARIO TERAPEUTICO NAZIONALE Proposta da Cittadinanzattiva e sottoscritta da decine di associazioni, compreso il Forum Nazionale delle Associazioni di dializzati, trapiantati e di volontariato la lettera appello – Approvazione dello schema di Decreto MEF-Salute (Ministero dell’Economia e delle Finanze – Ministero della Salute) che aggiorna le tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica da parte della Conferenza Stato-Regioni. Nel nuovo nomenclatore sono inserite nuove tipologie di dialisi richieste dal Forum Nazionale e inserite nei LEA del 2017
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20 FEBBRAIO MINISTERO DELLA SALUTE CIRCOLARE 0013209-20/02/2022-DGPRE-DGPRE-P Quarta dose immunodepressi comprese persone con malattia renale grave, persone in dialisi e trapiantate. Il File contiene la precedente circolare con l'elenco delle patologie.
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09 FEBBRAIO FORMIA DISAGI PER LE PERSONE TRAPIANTATE AL CUP DELL'OSPEDALE L'ASSOCIAZIONE SCRIVE LATINA OGGI PUBBLICA. LA ASL RISPONDE "IN DIRETTA" Dopo aver ricevuto le segnalazioni dei soci e amici trapiantati in carico all'ospedale di Formia, per i continui disagi al CUP per le prenotazioni, abbiamo deciso di scrivere alla Direttrice Generale della ASL di Latina. La lettera è arrivata grazie alla continua presenza di Antonio Di Bartolomeo a Formia al corrispondete del quotidiano locale Latina Oggi. La ASL ha risposto con un comunicato stampa "in diretta" e il problema è stato risolto. Potere della stampa locale !!! Con un secondo comunicato la ASL ha diffuso la procedura che con il codice di esenzione 052 trapiantati d'organo vengono accettate direttamente nel punto prelievi di Formia e nella UOC Patologia Clinica.
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04 FEBBRAIO UTILIZZARE IL SOTROVIMAB PER I PAZIENTI FRAGILI La lettera scritta congiuntamente dai presidenti delle quattro associazioni ANED, AITF, ACTI Italia e Forum Nazionale inviata al Ministro della Salute Roberto Speranza, al coordinatore del CTS Franco Locatelli, al presidente dell&'ISS dr. Silvio Brusaferro, al direttore generale dell&'AIFA Nicola Magrini, al commissario straordinario per l'emergenza Covid-19 Generale Francesco Paolo Figliuolo e al direttore del Centro Nazionale Trapianti dott. Massimo Cardillo. La risposta del Generale Figliuolo
la lettera la risposta
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25 GENNAIO ASL ROMA 6 Consegnati opuscoli e locandine per la campagna "Una scelta in Comune" al coordinamento trapianti della ASL ROMA 6
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17 GENNAIO 2021 DONAZIONI E TRAPIANTI L’ITALIA TORNA AI LIVELLI PRE COVID AUMENTANO I TRAPIANTI DI RENE Donazioni e trapianti. Nel 2021 recuperano e salgono di oltre il 10%. L’Italia torna ai livelli pre Covid. Il Report del Cnt, ben dettagliato per regioni e tipologia di trapianto. Il report completo è scaricabile nel link contenuto nell’articolo. Per il trapianto di rene 1.725 (1.623 nel 2020) da donatore deceduto e 326 (284 nel 2020) da donatore vivente per un totale di 2.051 (1.907 nel 2020). Dal sito del Sistema Informativo Trapianti leggiamo che in lista di attesa per il trapianto di rene ci sono 5.971 persone alcune iscritte in 2 centri per un totale di 7.217 iscrizioni. Tempo medio di attesa 3,5 anni. Salgono le donazioni e ringraziamo gli Angeli con i loro familiari. Nei prossimi giorni elaboreremo i dati della Regione Lazio.
Il report
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